Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[skymonkey]

Hallo ihr Lieben und Tapferen,

@Andrea und Rotfuchs: Danke für den Trost, da fühl ich mich gleich wirklich nicht mehr so allein . Meine Perücke ist auch wirklich gut gemacht, ich wurde schon mehrmals für meine tolle neue Frisur angesprochen, auch von Fremden im Supermarkt. Gestern das war eine derer mir dem "besonderen Blick" dafür. Die anderen waren total überrascht. Es war eine peinliche Situation- die Stimmung war dahin. Vermutlich tat es ihr sehr leid, war nicht gerade einfühlsam, und sie fühlte sich bestimmt nicht gut dabei. Aber damit konnte ich mich nicht beschäftigen, denn mir ging es ja selbst nicht gut dabei.

@Brigitte: Offen damit umgehen, kam für mich nicht in Frage, nachdem eine Verwandte das in Ihrer Nachbarschaft rumgetratscht hatte. Ich wurde von mir eigentlich fremden Leuten angesprochen, wie leid es Ihnen tut. Unangenehm! Das passierte gleich zu Anfang. Da habe ich dann beschlossen es nur den Personen zu erzählen, wo es notwendig ist. Ja ich weiss, dass es viele trifft und ich zu einer recht grossen Gruppe gehöre, aber ja, meistens behalte ich es für mich. Ich will kein Klatschthema sein!

@Andrea: Ich hatte noch 2 Monate Blutung, dann eine kurze "Abschiedsblutung" und jetzt keine mehr. Stattdessen kann ich mich jetzt mit Hitzewallungen und Schlafstörungen "anfreunden".

Danke für euren Trost- es hilft......
Ich hoffe jetzt auf wieder bessere Tage.

[glücklichsein]

@Sky, lass dich
Das mit der Perücke kann ich sehr gut nachvollziehen, wie du dich dabei gefühlt hast
Man ist eh schon verunsichert und dann sowas......
Da hab ich auch Angst davor, bis jetzt ist es mir noch nicht passiert, aber die Unsicherheit ist da
Die Leute die Bescheid wissen, sagen man würde nichts merken
Ich habs auch nur engen Freunden gesagt, alle anderen geht es nichts an und sie gebeten nichts zu sagen. Das muss jeder für sich selber entscheiden
Es gibt überall respektlose Menschen, vor allem würde ich auch nie jemanden darauf ansprechen
Wenn dann sagt man es unter vier Augen ......
Rotfuchs hat recht: aufstehen Krone richten und weiter gehen

@ Andrea, als ich das erste mal meinen Fiffi ausgeführt habe, habe ich das Gefühl das jeder mich anstarren würde. Aber das hat sich dann gelegt


Wünsche allen einen schönen sonnigen Tag. alle NW in die Tonne
Genießt es ab morgen soll es regnen

Liebe Grüße
Sofi

[wkzebra]

Andrea, du bist zu ungeduldig. Dein Körper ist keine Lampe, bei der du einfach den Lichtschalter ausknipst und alles ist dunkel/weg/anders.
Es dauert, bis sich im Körper alle möglichen Prozesse abspielen.
Bei mir hat es ungefähr 3 1/2 Monate gedauert, bis sich die rote Armee nicht mehr blicken ließ.

Das Gleiche gilt für die Haare. Ich hatte schon gehofft, der Kelch wäre an mir vorübergegangen, weil sich bis einschließlich Tag 17 nach der 1. Chemo nichts tat, wo doch alle gesagt hatten, dass am 14. Tag die Haare ausfallen. Mich hat es dann eben an Tag 18 erwischt. Freu dich einfach über jeden Tag, an dem du sie noch hast.

*Perücke*
Ich bin nur "aufgeflogen", wenn ich ein Tuch auf hatte - die Perücke haben alle nur für eine tolle neue Frisur gehalten und diejenigen waren dann entsprechend geschockt, als ich sie über die Perücke und den Grund aufklärte.

[tiggie]

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe hier sehr selten, meine Chemo ist auch seit dem 07.02. zu Ende, aber ich wollte euch dennoch etwas berichten, weil ich immer auf der Suche nach solchen Meldungen war.

Ich bekam ETC neoadjuvant, ich hatte ein MammaCa von ca. 1cm Größe und ein DCIS ca. 3cm groß. Her2neu3+ (zu 100%) und HR negativ. Das DCIS war im MRT nicht zu sehen, sondern nur in der Mammographie. Nach 2 E war der Tumor im MRT flau abgrenzbar, nach der 2 T, also nach 5 Zyklen waren noch 2 mm übrig, dies blieb bis zum Schluß so. Im US waren auch am Ende noch 2x3mm "verändertes Gewebe" zu sehen. Auch war bis zum Ende etwas tastbar, zwar deutlich verändert und kleiner, aber noch merkbar. Am 06.03. hatte ich jetzt meine skin-sparring Mastektomie (ohne Erhalt der Brustwarze) und habe gestern mein Ergebnis bekommen: Regressionsgrad 4, weder invasives noch DCIS Gewebe nachweisbar!!!

Ich wollte euch damit nur sagen, auch wenn nicht alles weg scheint, kann es so sein. Macht euch nicht zu viele Sorgen, wenn ihr noch was fühlt oder gesehen wird! Ich habe im übrigen nach der ersten T verbunden mit dem ersten Mal Herceptin eine Woche "Schmerzen" in der Brust gehabt. Ob das das Finale war? Für mich fühlte es sich so an. Tief im innern "wusste" ich auch, dass es ein pcr würde, auch wenn ich mich nicht getraut habe, das so zu formulieren.

Also, durchhalten lohnt!!! Am Ende wartet das Leben!

Ich wünsche euch viel Kraft!!!
tiggie

[Oli 76]

Guten morgen!

Oh, da geht man mal früh zu Bett und dann .......
so viele neue Fragen/Themen, weiß jetzt wieder gar nicht mehr wer was wissen wollte und was zu wem gehört, da kann sich jetzt jeder das für sich bestimmte raus suchen.

Also Blutung hatte ich nach der ersten EC super doll. Jede Stunde durch, konnte das Haus zwei Tage nicht verlassen! Die Ärzte sagten, das könne nicht sein, konnte aber doch!
Hatte sie mehr oder weniger regelmäßig, bis jetzt, wäre letzten Montag dran gewesen, bis jetzt nichts, ABER
Hitzewellen ohne Ende!

Na Perücke hab ich ja keine, aber ich ziehe unter die Mützen immer noch Schlauchtücher, das macht nen schönen Hinterkopf und so scheint kaum einer zu merken, das keine Haare drunter sind. (Hatte sie eh immer sehr kurz)
Bin nämlich im Restaurant jetzt schon mehr als einmal darauf hingewiesen worden, das man am Tisch keine Mütze trägt! Mich belustigt allerdings dann immer das blöde Gesicht und die Schnapp -Atmung wenn ich sie dann ab ziehe und Frage: So besser?
Macht mir schon irgendwie richtig Spaß!

Wir leben auch quasi in einem Dorf, vorörtchen einer Kleinstadt. Wir haben zwei Hunde, ich lebe mit einer Frau zusammen, kurz und gut, man kennt uns!
Vielleicht bin ich auch deshalb so gelassen, bin seit 15 Jahren gewohnt anders zu sein und angeguckt zu werden!
Das Dorf weiß bescheid, weiß es einer wissen es alle. Alle sind sehr nett, fragen oder lassen fragen, wie es mir geht, grüße ausrichten, sehr nett und respektvoll!

Gestern war ich beim Kosmetikseminar, das war echt schön. Netter Austausch mit anderen und infos über Kosmetik und Tücher (binden).
Und die tolle Tasche mit den guten Produkten für Geschenkt! Super Sachen drin. OK, ich bin nicht so der Schminktyp, darüber hat sich Tochter(19j.) sehr gefreut, ich benutze die Creme, Reinigungsprodukte und Shampoo, das ist mehr so meins!

Genießt den schönen Tag, morgen soll es ja schlechter werden!

LG Oli

[wewe]

Hallo.ihr Lieben

hallo Tiggie,

wie bist mit deiner skin sparring Mastektomie zufrieden?
Ich glaube, bei mir wird auch so eine OP gemacht,die Brustwarze muss auch entfernt werden.
Wird die Brust dabei mit anderen Gewebe aufgebaut?

LG
Annett

[Marsella]

Hallo ihr lieben,

auch ich moechte mich einreihen.
ich bin 30 jahre alt und habe eine kleine tochter
von sieben monaten
diagnose januar 14
op januar 14 beidseitige entfernung der brüste und brustwarze
Invasives mama g2 2,0cm
Chemotherapie mit 3fec und 3doc
Tam für 5jahre

erste Chemotherapie habe ich hinter mir nun folgt dienstag
die zweite.....mein hb ist jetzt schon bei 7,5 und bekomme gleich
noch eine Bluttransfusione.....meine angst ist das die Chemotherapie
abgebrochen wird
meine arztin meinte sowas......kann ich über den ganzen Zeitraum der
Chemotherapie Blut bekommen?????

Liebe grüße

[Cecil]

Hallo, Marsella,
(Entschuldigung an die anderen für's Einmischen),
man kann mehrfach Erythrozytenkonzentrate erhalten, und bei einigen Erkrankungen ist das sogar lebensnotwendig (MDS, aplastische Anämie). Nach einer bestimmten Anzahl von Transfusionen sollte allerdings gemessen werden, ob eine sog. transfusionsbedingte Eisenüberladung vorliegt. So viele Transfusionen brauchst Du aber möglicherweise gar nicht!
Hat Deine Ärztin sich mal dahingehend geäußert, dass/ob ein Grund für Deine Anämie gefunden oder nicht gefunden werden konnte?

[Marsella]

Halliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii,

danke für deine schnelle Antwort

Ich hatte schon vor der Chemo einen HB von 8,0
und habe deswegen danach gleich sechs Eiseninfusionen bekommen.
Nun ist er leider auf 7,5 abgesackt und die Infusionen waren für die Katz.
Der schlechte HB kommt von meiner OP die ich am 24.01.14 hatte.
Sie dauerte fast vier Stunden und vor der OP war mein HB bei 12,5 oder
so meinte sie.Desweiteren habe ich eine Überfunktion der Schilddrüse
meinte sie ich sollte mir doch bitte einen Termin bei der Nuklearmedizin
holen.Meine Angst ist nur ob die Chemo auch wirklich wirken kann......sie
meint immer wenn der HB so schlecht ist wirkt die Chemo schlechter :-(
Nun habe ich Angst.... das alles umsonst ist!Wer hat auch einen schlechten HB???

[Oli 76]

Hallo,

Ich hab auch einen niedrigen HB, schon ziemlich lange, hab schon Eisen gespritzt bekommen und bekomme es immer in Tabletten plus Vitamin spritzen, dann soll das Eisen besser aufgenommen werden.
Hab mich mit Mühe auf einen Wert von 12 hochgearbeitet über 3 Jahre oder so.
In allen Unterlagen steht Eisenanemie und der Grund ist unauffindbar, ja und dank der Chemo war ich zwischen zeitlich runter auf 6 und bin jetzt so zwischen 8 und 10.
Und der Onkologe, der auch Hämatologe ist, meinte jetzt, er wäre gar nicht davon über zeugt, das ich eine Eisenanemie hätte, ein niedriger HB könne ganz andere Ursachen haben, das hätte meist nichts mit dem Eisen zu tun!
Aber da könne man später mal nach schauen, wenn ich mit der Therapie durch wäre, das wäre jetzt zweitrangig!
Von schlechterer Wirkung der Chemo hat er nicht gesprochen und das sie gewirkt hat, konnte man bei der Kontrolle ja auch schon sehen!
Von Transfusionen oder so, war auch nie die Rede!
Der Doc meinte, die Chemo würde eh alle Werte verfälschen!

Ich weiß es nicht?!

LG Oli

[Buzandi]

Hallo Ihr Lieben!

Wow, hier war ja was los, bin kaum mit dem Lesen hinterher gekommen.
Allen Neuen, Nebenwirkungsgeplagten oder sonstige Verstimmten ein dickes

Ich fühl mich heut wie eine 90-jährige... Bin total schlapp und wacklig, kann saumäßig gucken und bin schlecht drauf. Wie immer zum Ende der Chemo Woche. Denke dann sind meine Leidensreserven einfach aufgebraucht und ich will wieder was können. Am Schlimmsten ist dann die Langeweile für mich. Ich weiß morgens schon nicht, wie ich den Tag füllen soll. Und dass lässt mich schon gefrustet aufstehen. Wenn ich dann auf bin geht es so. Dann pussle ich so vor mich hin... Aber Spaß und Leben ist irgendwie anders. Mag auch niemanden anrufen. Was soll ich denn erzählen? Naja, werd nachher glaub ich mal ein schönes ausgiebiges Bad nehmen, schon ist wieder ein wenig Zeit rum und ich weiß ja, es kommen wieder bessere Tage und außerdem hab ich den Teil bald geschafft (letzte Chemo 31.3.) Dafür geht das Gedankenkarussell wieder los: was passiert dann? Wie sieht meine Brust nach der OP aus ( werde voraussichtlich Mitte April brusterhaltend operiert)? Wie und wann startet die Bestrahlung? Wie vertrag ich die? Wann wachsen meine Haare endgültig wieder? War bisher echt kein Problem für mich, kam gut klar mit meiner Glatze, Augenbrauen und Wimpern sind auch mal mehr mal weniger, war kein Thema, aber im Moment find ich mich im Spiegel oftmals irgendwie gruselig, hab das Gefühl mein Gesicht hat sich irgendwie komplett verändert.
So, werd mich jetzt mal wieder ablenken gehen
Wünsche Allen ein schönes NW-freies Wochenende! Und den Kampf nie aufgeben

[Oli 76]

@Buzandi

Irgendwie sprichst du mir gerade aus der Seele!
Mir geht es zwar ganz gut bei dieser Chemo, OK, wie 90 fühle ich mich auch schon mal, aber ich will nicht klagen, kenne es ja auch viel schlimmer!
Aber diese Langeweile, nun soll ich wegen der niedrigen Leukos auch nicht unter Leute!
Dieses Harz 4 TV geht mir so auf die Zwiebel. Nur putzen und waschen will ich auch nicht, irgendwann ist ja auch mal sauber. Lesen ist auch mittlerweile schwierig, find nur noch schwer Bücher, die mich interessieren, die Autoren kommen irgendwie nicht nach!
Stehe nicht auf Krimis!
Telefonieren, .........genau was will man erzählen, passiert ja nichts!

Na dafür bekomme ich mich regelmäßig mit meiner Frau in die Wolle. Sie ist gefrustet von der Arbeit und ich würde so gerne mit ihr tauschen, egal wie sch.... die Arbeit gerade auch sein mag!

Ja und im Spiegel mag ich mich auch nicht mehr ansehen. Diese Chemobirne nervt mich!

Jetzt regnet es auch noch!

Ja ,ja jammern auf hohem Niveau!

LG Oli

[Leebelle]

Zitat von Oli 76

@Buzandi
Dieses Harz 4 TV geht mir so auf die Zwiebel. Nur putzen und waschen will ich auch nicht, irgendwann ist ja auch mal sauber.

Mir geht es zu 100% genauso. Musste gerade sehr schmunzeln über deine Worte
Ich nehme mir immer ganz viel Produktives und Kreatives vor und drücke mich letztendlich doch davor. Wenn der Tag anbricht, scheint kein Ende in Sicht zu sein und wenn ich im Bett liege und alles Revue passieren lasse, ärgere ich mich, wieder "Nichts" gemacht zu haben - schrecklich!
Ich bin an manchen Tagen total kommunikationsfaul und nehme oft auch das Telefon nicht ab.

@Sky Ich kann dich total verstehen, wie ärgerlich!
Ich werde auch oft auf meinen "neuen Haarschnitt" angesprochen und bin mir dann sehr unsicher, ob die Leute es tatsächlich nicht wissen/sehen oder es ernst gemeint ist. Ich strahle die Unbehaglichkeit, wenn ich die Perücke trage, leider auch sehr aus. Ich zuppel ständig dran rum und gucke öfter mal in den Spiegel um zu kontrollieren ob auch alles sitzt wie es soll.
Andererseits sollte man sich wirklich angewöhnen, auf die Meinung andere zu sch*****. Der wichtigste Rat, der mir bei Diagnosestellung gegeben wurde war, dass ich nur noch machen soll, was mir gut tut, Freude bringt und auf jeden Fall "nein" sagen soll, wenn mir was nicht passt. Das ist leichter gesagt als getan, aber es hilft
So kristallisieren sich die wahren Freunde heraus. Bei mir haben sich viele Leute gemeldet, die ich nur flüchtig oder teilweise gar nicht kannte, die mir ihre Anteilnahme ausprachen oder einfach nur neugierig waren. Das ist sicher lieb gemeint gewesen, hat mich aber oft auch sehr geärgert.
Seitdem bin ich sehr gelassen, im Umgang mit der Krankheit und habe gelernt nur das Wichtige herauszufiltern

Meine Behandlung hat mir der Antikörpertherapie/Herceptin angefangen, weil der Tumor Her2 neu ist. Musste die Pille zur Verhütung absetzen und habe die Spirale stattdessen bekommen. Das war im Dezember und ich habe meine Periode immernoch. De letzten 2 Wochen sogar durchgehend. Ist das normal?
Gibt es hier eine Dame, die nach der Chemotherapie noch Kinder bekommen konnte? Mir wurde zwar ein Teil des Eierstockes entnommen, aber eine Garantie ist das nun ja nicht. Noch bin ich sehr jung aber ich habe doch große Angst, später einmal keine Kinder bekommen zukönnen ahhh

Eine Frage habe ich nun doch noch: Meine Ärzte sagten mir, ich müsse die Sonne unbedingt meiden Ist das so? Haltet ihr euch alle daran?
Man ist durch die Chemo doch eh schon ein wandelndes Gespenst!! Möchte den Sommer nicht eingemumt verbingen, die Sonne tut doch so gut auf der Haut

Ohje wieder viel zu viel geplappert Liegt wohl am schlechten Wetter!

[Brigitte2]

@Olli,

Hast Du einen ebook-Reader? Dann kannst Du doch die Onleihe benutzen. Ich mache das schon seit 2 Jahren und habe eine Menge Bücher in der Zeit gelesen. Vielleicht wäre das eine Option für Dich.

Liebe Grüße an alle

Brigitte

[Oli 76]

@Brigitte

Ja hab ich seit kurzem, aber von Onleihe hab ich noch nichts gehört, ist das so wie quasi Bücherei nur online?
Ich bin echt doof, was Technik von Internet/Computer usw. angeht, hab immer Angst, das ich was mache, was folgen hat.

LG Oli