Erfahrungsaustausch

Liebe Claudia,
für deine Chemo heute toi, toi, toi. Ich hoffe und wünsche, du kannst nach deiner Rückkehr aus Berlin von guten Untersuchungsergebnissen berichten!

Dr. Müller hat auf den aktuellen MRT-Bildern eine Veränderung im rechten Unterbauch entdeckt, kann aber nicht sicher sagen, ob es sich hier um Metas handelt. Da ich aber dort seit einiger Zeit immer wieder mal ein leichtes Ziehen bzw. Stechen spüre, ist es wohl anzunehmen. Die beiden Chemozyklen bekomme ich, um den Abstand zwischen meinen OP's zu vergrössern. Der letzte Eingriff war ja erst im April und meine Bauchdecke war ziemlich verhärtet. Zum Glück hat sich das inzwischen sehr gebessert, denn sonst hätte er eine erneute OP abgelehnt.

Liebe Carmen,
auch dir wünsche ich viel Erfolg mit Caelyx und hoffe, du kannst heute wieder nach Hause.

Liebe Geli,
ich muss so oft an dich denken! Bin immer noch traurig über deine letzte Nachricht und wünsche, deine neue Chemo schlägt endlich an.

An alle liebe Grüße
Anita

Hallo zusammen,

habe wieder die besten Grüße und Wünsche von Carmen zu bestellen. Leider ist immer noch in der Klinik. Fieber tritt immer wieder auf. Der Infekt konnte noch nicht lokalisiert werden. Wird mit einem Breitbandantibiotikum (Spizef von Grünenthal) behandelt.
Leider konnte wegen des Fiebers noch nicht mit der Caelyx-Behandlung begonnen werden und auf der linken Bauchseite bildete sich wieder Wasser. sieht fast so aus und fühlt sich so an wie heute vor einer Woche, bevor Carmen ins Krankenhaus ging und das Wasser punktiert wurde.
Heute am Sonntag macht natürlich kein Arzt was, ist ja nur Wochenendbesetzung.Morgen soll nun wohl der Prof. Meerpohl entscheiden was geschieht. Der schaut ansonsten unter der Woche immer bei Carmen vorbei. Wohl wegen der Studie. Na ja, immerhin besitzt der, soviel ich weiß, einem guten Ruf auf diesem Gebiet.

So das war's mal wieder in Kürze, wünsche allen das Liebste und Beste und drücke Euch allen sämtliche Daumen.

Frieder

Hallo Ihr Lieben,

Euer Daumendrücken für meine letzte Berlinreise war nicht vergeblich, herzlichen Dank dafür :-) Der Tumormarker ist nach vorübergehender Stagnation doch noch einmal um 20 Punkte auf 110 gesunken. Und der Termin mit meinem Doc hat auch geklappt. Er tastete Resistenzen im Beckenbereich, die meine wiederauftauchenden Schmerzen erklären könnten und meinte, wir sollten aufmerksam sein, daß da nix akut wird. Jetzt geht's erst einmal bis Jahresende mit Caelyx weiter.

Ansonsten erzählte er von einer neuen Studie, die jetzt anlaufen werde. Dabei wird ein Immuntherapeutikum intraperitoneal eingebracht - wenn ich es recht verstanden habe. Vielleicht bringt uns dieses neue Medikament ja wieder Hoffnung?!

@ Anita Habe mich ja erst über die Vorgehensweise Deines Doc's gewundert, kann die Argumente jetzt gut nachvollziehen. Alles, alles Gute!

@ Sabine V. Danke, daß Du uns über Tina auf dem laufenden hältst. Liebe Grüße an sie.

@ Carmen Is ja blöd, daß Du Dich jetzt noch mit einem Infekt rumschlagen mußt. Wenn die Ursache nicht allzu dramatisch ist, könnte ich mir schon vorstellen, daß mit der Chemo trotzdem bald begonnen werden kann. Hoffentlich bleibt dann das Bauchwasser auch weg.

@ Geli Mögen die Nebenwirkungen erträglich bleiben und die Kombi-Chemo wirken! Es muß einfach wieder aufwärts gehen bei Dir!

@ Alexa Ich habe mich gefreut, wieder von Dir zu lesen. Habe immer mal an Dich und Deine Eltern gedacht. Magst Du darüber schreiben, wie es Deiner Mutter jetzt geht?

@ Brigitte Für die guten Wünsche danke ich Dir. Ich drücke die Daumen auch fest für Dich.

Ja, Brigitte, die Herbstsonne hat uns letztes Wochenende absolut verwöhnt. Ich habe das Gefühl, daß der Herbst dieses Jahr ganz besonders golden ist. Laub- und Farbenpracht ohne Ende...so richtig wohltuend für's Gemüt.

Liebe Grüße an alle
Claudia

Liebe Claudia F.,
das sind endlich mal wieder "heißersehnte" gute Nachrichten. Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du Caelyx weiterhin gut verträgst und der Tumormarker noch weiter runtergeht. Mach weiter so!

Liebe Carmen M.,
es tut mir leid, dass Deinem Infekt noch nicht der "Garaus" gemacht werden konnte. Hoffe, Deine Ärzte bringen das nun bald in Griff. Habe eigentlich erwartet, dass Du mit Deinem Frieder auch das schöne Herbstwochenende zu Hause im neuen Heim genießen kannst. Wünsche Dir, dass es aber für's nächste Wochenende klappt. Habe extra für Dich noch einmal ein goldenes Herbstwochenende bestellt. Hoffe, es klappt nun alles bei Dir wie geplant und Du kannst die neue Chemo alsbald beginnen.

Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Claudia,
habe in den letzten Tagen immer wieder an dich gedacht und auf erfreuliche Neuigkeiten gewartet. Wie schön, dass dein TM weiter abgefallen ist! Nur dass es jetzt wieder mit Schmerzen weitergeht, ist nicht so toll. Die neue Studie ist immerhin ein neuer Lichtblick. Vielleicht ist ja doch endlich mal was dabei, um diesen Krebs eine längere Zeit unter Kontrolle zu bekommen.

Liebe Geli,
hoffentlich konntest du dich zwischenzeitlich von deiner Chemo erholen. Nach all den vielen Tiefschlägen, die du verkraften musstest, wünsche ich dir von Herzen, dass es endlich wieder aufwärts geht.


Habe gestern mit Tina telefoniert. Die meisten Untersuchungen hat sie bereits hinter sich gebracht und am Donnerstag soll voraussichtlich die OP stattfinden. So ein Zufall, Tina liegt im gleichen Bett wie ich bei meinem letzten Aufenthalt. Das Zimmer liegt relativ ruhig und die Toilette ist schräg gegenüber. Gerade nach einer solchen OP ist es schon gut, nicht ewig weit über den Gang zum "stillen Örtchen" laufen zu müssen.

Bin zur Zeit etwas niedergeschlagen, denn meine Wunde vom Port schmerzt nach wie vor ziemlich stark. Hatte gehofft, das gibt sich, wenn die Fäden draussen sind. Fast jede Nacht wache ich durch die Schmerzen auf und liege dann stundenlang wach. So langsam befürchte ich, es bahnt sich wieder mal eine Komplikation an. Immerhin sind seit dem Eingriff fast zwei Wochen vergangen, da müsste doch langsam mal Besserung in Sicht sein.

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo
was ýst das für eine Klinik in der man über den Gang auf die Toilette muss ?
Gibt es hier wenigstens eine Privatstation?
LG
Steffie

Hallo Stephanie,

ich finde es auch nicht schön, wenn man über einen Gang zur Toilette muss. Zum Glück hatte ich im Krankenhaus ein Zimmer mit WC, aber das war scheinbar früher eine Privatstation.

Aber bei deiner Frage, ob es da wenigstens eine Privatstation gibt, solltest du vielleicht auch bedenken, dass hier nicht jeder privat versichert ist. Bei manchen reicht das Geld gerade noch so aus, um zu leben... vor allem, bei so langem Kranken-Ausfall.

Ich für meinen Teil kann dazu nur sagen, dass ich mir etwas zu spät Gedanken gemacht habe, ob ich mich privat versichern soll. Während ich gerade so das FÜR und WIDER abwägte, kam die Krankheit dazwischen und heute würde mich keine PKV mehr aufnehmen mit der Vorgeschichte.

Wollte nur damit sagen, dass die Frage nach einer Privatstation sicherlich wenigen hier weiterhelfen würde, wenn sie gerne den Weg über den Flur zum WC vermeiden möchten.

MfG
Kerstin

... achso.... und ich denke, wenn man Angst um sein Leben hat, Angst vor der OP und Angst vor dem, was noch kommt, ist der Weg über den Gang sicherlich das kleinere Übel... und außerdem kommt man dann wieder schneller auf die Beine ;-)

Hallo,
meine Mutter lag auch in diesem Zimmer gegenüber der Toilette 4 volle Wochen. Ein Grauenvolles Zimmer. Keine 15 qm mit drei Betten. Alle Patientinen Schwerkrank. Wir haben gebettelt um Verlegung da nicht alle Zimmer belegt waren, ohne Erfolg. Meine Mutter ist kurz nach der Entlassung gestorben. Ich hätte Ihr die letzten Wochen schöner gewünscht, aber da sollte man ja lieber ins Hospiz gehen und davon wollte meine Mutter nicht hören. Dr. Müller und sein Team tun alles was Sie können. Leider wird am Patienten sehr gespart und dass überal. Wer nicht Privat Versichert ist ist Arm dran.
Gruß
Azra

Liebe Anita,

vielleicht kann Dich meine Port-Erfahrung etwas trösten. Bei beiden hatte ich in der ersten Zeit Probleme. Beim zweiten fühlte es sich etliche Wochen so an, als sei ein Nerv mit erwischt worden. Ich konnte den rechten Arm nicht schmerzfrei nach hinten bewegen. Auch eine Tasche über der Schulter zu tragen, war mit Schmerzen verbunden. Inzwischen merke ich dort gar nichts mehr.

Beim ersten Port hatte ich in den ersten zwei/drei Monaten immer mal einen Dauerschmerz, der sich vom Brustkorb über die Schulter bis in den Arm zog. Damals habe ich mir Sorgen gemacht, daß ein Portinfekt daran schuld sein könnte. Auch diese Schmerzen sind dann verschwunden.

Einen Portinfekt hatte ich erst anderthalb Jahre später. Der war von Fieber begleitet, das jeweils nach Anspülen des Ports sprunghaft anstieg.

Vielleicht hast Du ja doch Glück und es gibt keine Komplikationen. Ein Port ist für die Chemo schon eine ganz komfortable Einrichtung. Ich wünsche Dir, daß Du bald schmerzfrei durchschlafen kannst.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Azra,

sonst melde ich mich hier nicht zu wort....aber was du da schreibst regt mich total auf. das deine mutter verstorben ist....tut mir wirklich leid...aber ein zimmer hat doch nichts mit dem schicksal einer person zu tun. Ich habe es selbst mal erlebt das sich eine frau auf meiner station in ein anderes zimmer verlegen lassen wollte...weil ich krebs habe....DAS IST NICHT ANSTECKEND....und die betten im kh bringen weder glück noch unglück.
alle betroffenen....hier sind schwerkrank....das bringt der krebs mit sich....dr. müller wird immer jedem patienten helfen...ob kasse oder privat...höre auf ärzte zu beleidigen die ihr bestes tun....es gibt immer med. grenzen!
in den betten der krankenhäuser sind schon viele gestorben...würdest du jetzt nicht mehr in ein kh gehen?...ärzten sind schon viele patienten verstorben...läßt du dich jetzt nicht mehr behandeln?
denke mal über dich und deinen beitrag nach....
barbie

Hallo meine Lieben,
vielen Dank für Euuren lieben Grüße und Wünsche!
Seit gestern nachmittag bin ich wieder aus dem Krankenhaus. Nachdem mir nochmal der Bauch geröngt wurde (habe Beschwerden seit der Drainage Montag vor einer Woche), durfte ich nach Hause (wohlversorgt mit einem kleinen Vorrat von Schmerzmitteln). Gott sei Dank wurde keine Verletzung durch die Drainage entdeckt, warum es immer noch so schmerzt, weiß keiner. Am Montag habe ich meine Chemo mit Caelyx bekommen, damit das Blut auch wieder gut wird, gab es zwei Blutkonserven extra. Seit drei Tagen habe ich wieder normale Temperatur, im Blut sind Zeichen, dass Entzündungeherde vorliegen, nur wo, dass findet keiner raus, äußerst seltsam.
Die Aszites drückt mich wieder, letzte Woche wurde ich punktiert, aber sie ist wahnsinnig schnell wieder gekommen. Es ist zum Heulen :-(, denn so kurz nach einer Punktion kann halt nicht nochmal punktiert werden, zumal die Einstichstelle noch schmerzt. Der Professor meinte, nun muß die Chemo wirken und das Bauchwasser verringern. Ich bilde mir auch ein, dass seit der Chemo das Bauchwasser nicht mehr zugenommen hat, aber leider noch nicht nennenswert abgenommen. Nebenwirkungen von Caelyx habe ich noch keine gemerkt, ich warte vollster Anspannung darauf, dass das Bauchwasser verschwindet. Obwohl ich diese Nacht überhaupt nicht geschlafen habe und der Bauch drückt, bin ich doch sehr froh,dass ich wieder bei meinem Frieder bin. Leider schläft er natürlich auch nicht so gut, wenn ich mich neben ihn vor Schmerzen krümme. Hoffentlich wirkt die Chemo schnell!!! Ich will wieder ein halbwegs normales Leben haben. Wenn die Temperatur wieder steigt, das Bauchwasser extrem zunimmt - ich habe den dirketen Befehl sofort wieder im Krankenhaus zu erscheinen.
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute. Drücke Euch ganz fest die Daumen für bevorstehende Op's, Chemos und alles weitere.
Carmen

Liebe Carmen,
vielleicht wirkt die chemo ja schon und das Bauchwasser hat wirklich nicht mehr zugenommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen
LG clara

Hallo ihr alle,
bin ziemlich erstaunt über die "Diskussion", die ich mit meinem letzten Posting ausgelöst habe. Zum Glück können wir Patienten (noch) frei entscheiden, in welchem Krankenhaus wir uns behandeln lassen. In Anbetracht der Schwere meiner Erkrankung steht für mich das "Ambiente" des Krankenzimmers so ziemlich an letzter Stelle. Mir ist wichtig, eine für mich massgeschneiderte Behandlung zu erhalten, um ein Maximum an Lebensqualität und möglichst auch Lebenszeit zu erreichen. Ich bin seit zwei Jahren Dr. Müllers Patientin und bisher hat er seine "Sache" sehr gut gemacht, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin.

Liebe Claudia,
jetzt bin ich bedeutend zuversichtlicher :-)! Auch ich habe das Gefühl, als ob ein Nerv eingeklemmt sei. Ich muss wohl einfach noch etwas Geduld haben.

Liebe Carmen M.,
schön, dass du endlich wieder daheim bei deinem Frieder bist! So eine Punktion stelle ich mir nicht gerade angenehm vor. Jetzt hoffe ich mit dir, dass Caelyx die Aszites zum Verschwinden bringt.

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Barbie,
ich glaube du has mich nicht verstanden. Vieleicht hab ich mich nicht richtig ausgedrückt, aber du greifs mich ja gleich an. Dr. Müller war der einzige Arzt der meine Mutter noch behandeln wollte. Ich habe sicherlich keine Ärzte beleidigt in meinem Beitrag. Dr. Müller ist für mich der allerbeste Arzt. Ich schreibe nur das die pflichtversicherten es schwieriger haben als wenn man privat versichert ist.
Ich hätte mir nur für meine Mutter gewünscht, dass man Ihr ein anderes Zimmer gibt, weil man zu dem Zeitpunkt schon wusste das es nicht mehr lange dauern wird bis zum Tod. Meine Mutter war der schwirigste Patient im Zimmer und eine Zumutung für die anderen. Beide Frauen wollten das meine Mutter verlegt wird. Sie hatte ein Stoma das ständig ausgelaufen ist und stank. Eine Drainage voll mit Blut. Einen Port und eine Tüte über dem Bauch wo der ganze Kod rauskam. Zusätzlich noch eine Magensonde. Und wenn ich über sparen schreibe, dann meine ich damit das man meiner Mutter bei der Entlassung nicht einmal für die Fahrt eine Drainage mitgeben wollte (es war uns versprochen). Wir hatten eine Fahrt von 6 Stunden. Ich habe an der Seite meiner Mutter 2,5 Jahre gekämft und du hast ja keine Ahnung was sie alles durchgemacht hat. Uns war es nie wichtig wo die Toilette war, aber wenn man Ihr kein Schmerzmittel gibt nur weil sie sparen da war ich sauer und das verstehst du ja hoffentlich.
Gruß Azra