Aderhautmelanom

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank an euch. Wie ihr es ja sicher wisst, am Anfang überrennt einem erstmal alles. Es gibt so viele Unsicherheiten... und gerade in einer doch so sehr bedrohlichen Lage möchte ich gern alles richtig machen und nichts übersehen. Ich bin mit der Charite in Berlin auch sehr zufrieden. Es wirkt auf mich schon alles sehr kompetent. Ich werde im Januar nocheinmal Stationär aufgenommen. Ich bekomme eine neue Linse und es wird noch ein wenig gelasert. Ich werde mir bis dahin einen "Fragenkatalog" zusammenstellen. Toller Tip vielen Dank. Fürs erste ist ja alles untersucht worden, also vor der Clip OP und vor der Bestrahlung... Und da war ja auch alles super... Ich hatte heute meine letzte Bestrahlung. Meine Güte... Das waren anstregende 4 Tage. Diese Maske. Das war mir der größte Graus. Im wahrsten Sinne, nicht mal mit der Wimper zucken zu können. UUUaahhh. Aber, es ist geschafft. Ich bin wieder zuhause und habe jetzt einen ganzen Monat keine weiteren Termine.

Krankgeschrieben bin ich nicht. Mir gehts auch gut. Vielleicht ein wenig zittrig von der Anspannung. Ich kann etwas schlechter sehen als vorher, aber da das vorher auch schon ziemlich eingeschränkt war, komm ich gut zurecht damit. Mein Tumor sitzt fast am schärfsten Punkt des sehens. Da ist also nicht mehr viel übrig. Wie sich die Strahlung in Zukunft auswirkt, ich werde es sehen Am Montag werde ich zu meinem Augenarzt gehen, mal schauen, was er meint. Ich könnt mir gut vorstellen, noch etwas zu Hause zu bleiben.

In der Vorbereitungszeit der Strahlungswoche wurde mir auf meine Nachfrage, ob es nicht besser wäre alle 3 Monate eine Sonographie der Leber zu machen, sagte mir der Arzt vor Ort, ich solle mich dieser Form des Stresses nicht aussetzen. Halbjährlich sollte reichen. Hm. Ich werde mich dazu nochmal ausführlicher beraten lassen. Erstmal bin ich sehr froh, dass ich die Bestrahlungswoche hinter mir habe. Mein Mann war mit in Berlin und wir konnten uns noch ein paar nette Tage machen. Weihnachtszeit in Berlin ist auch ganz Hübsch. Nur leider immer etwas weit. Wir fahren 3Std. hin... ich schweife ab. Sorry.

Tut ihr eurem Körper sonst etwas gutes? Ich bin gerade etwas im Ernährungsbereich unterwegs. Papayatee in Mengen, Katzenkralle und Reishi Tee in Mengen. Vitamin C, heute habe ich eine Studie über Selen gelesen. Sehr spannend. Seetang ist wohl auch was gutes, aber, hm... man muss sich nicht alles an tun. Ich schaue einfach etwas bewusster auf meinen Teller und streichel trotzdem mal die Seele mit Zucker

Eine Frage hätte ich noch... klingt etwas oberflächlich, falls ihr eine Protonenbestrahlung hattet, habt ihr eure Wimpern behalten?

Also, ich werde mich jetzt zurück lehnen und mich freuen zu Hause zu sein. Habt vielen dank, weiterhin schön den Ohren steif halten und positv bleiben.

Liebe Grüße von Bianca

[Schorschi]

Hallo an alle, Hallo Bianca, ich habe vor genau 9 Jahren diese “Gute Nachricht“ bekommen. Der Tumor war nah beim Sehnerv, der wurde auch mitbestrahlt sowie die Makula. Prognose bei Clip OP nach 2 Jahren Blind auf dem Auge, habe jetzt noch 30% Sehleistung, etwas verschwommen / verzerrt. Mache seit Anfang an im Halbjahrestakt die Oberbauch Sono., Lungenröntgen 1 x pro Jahr, 3 oder 4 mal. 6 Monate nach der Bestrahlung löste sich in diesem Bereich die Netzhaut ab, wurde mit Laser wieder angeschweißt. Seither keine Probleme. Ernährung habe ich nicht umgestellt. Hab meine Wimpern behalten, nur eine große Blase bekommen, weil sie durch das geschlossene Lid bestrahlen mussten. Guter Tipp von deinem Arzt, bzgl. Häufigkeit der Untersuchung, mache mit der gesparten Zeit etwas Schöneres
Wünsche allen schöne Feiertage und Gesundheit fürs Jahr 2017!!!
LG Georg

Auf die Wimpern keinen Einfluss. Ich hab die alle noch.
Zudem blieb die Netzhaut dort, wo es auch hingehört. Das mit der Ablösung blieb mir erspart.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo zusammen, Hallo Georg,

9 Jahre das ist eine großartige Nachricht. Wie schööönnn... es tut gut, sowas mal zu lesen. Ich recherchiere sehr sehr viel und, tja, was man so liest klingt nicht immer so toll... Ich freue mich für dich. Und für alle anderen natürlich auch. Als ich die Diagnose bekam, dachte ich, ok, dass wars jetzt. Aber irgendwie habe ich es geschafft, mich da wieder raus zu wurschteln. Ich habe eigentlich vor, noch mächtig alt zu werden. Aber diese Bestimmung liegt nicht in meiner Hand. Also, Kopf hoch und geniesen. Die Prioretäten verschieben sich total. Ich merke plötzlich, wieviel Zeit ich mit dingen zugebracht habe, die mich nerven oder stressen. Dabei ist es viel wichtiger, z.B. meinen Neffen mal von der Schule abzuholen und einfach mal ein Eis essen zu gehen. Und das gibt Kraft... Und davon brauchen wir hier ja alle reichlich. (was jetzt nicht heißt, dass ihr alle meinen Neffen von der Schule abholen sollt um Eis zu essen zuviel Eis ist ja auch gar nicht gesund) aber ich denke, ihr wisst was ich meine

Ich wünsche euch allen einen schönen 4 Advent, und ein wunderschönes Weihnachtsfest.

Liebe Grüße von Bianca

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

ich muss euch mal fragen, wie geht ihr mit der Angst um? Ich habe meine Diagnose Anfang November bekommen. Bestrahlt wurde ich in der letzen Woche. Ich dachte, ich habe die Lage im Griff... Aber seit gestern, ...ich find das alles so mächtig doof, so ungerecht, und es macht mir zur Zeit eine riesen Angst. Ich weiß gar nicht wohin damit.

Körperlich habe ich keine Beschwerden. Zumindest habe ich keine Schmerzen. Meine Sicht ist ziemlich eingeschränkt, aber das war sie ja schon vor der Behandlung. Mein Auge sieht auch schon wieder recht gut aus... ich bin nur etwas abgeschlagen. Ich schlafe mind. 12 Stunden am Tag und bin trotzdem noch müde. Kennt das jemand? Kann das von der Bestrahlung kommen? Vielleicht von der Anspannung?

Ich versuche jetzt mal, aus diesem Loch der Angst hinaus zu klettern. Habt schöne Weihnachten und lasst es euch gut gehen.

Liebe Grüße, Bianca

In psychologischer Hinsicht habe ich keine Probleme. Wer da mit seiner Krebserkrankung in psychologischer Hinsicht Probleme hat, hierfür gibt es Psychoonkologen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten spezialisert sind.

Sprich den Dir behandelten Arzt/Ärztin darauf an, damit er/sie Dir ein entsprechender Termin bei einem Psychoonkologen vermittelt.

Wünsche Dir noch frohe Festtage.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

das kenne ich. Ich hatte auch alles "total im Griff". Zumindest dachte ich das und hab das auch immer versucht allen so weis zu machen. Aber jedes mal kullerten bei der Nachsorge in der Uniklinik wieder die Tränen oder beim Internisten, der die Oberbauch-Sono macht. Die haben beide unabhängig voneinander gesagt, ich solle doch mal darüber nachdenken, mir professionelle Hilfe zu holen. Beim Tumorspezialisten hab ich das noch als übertrieben abgetan. Als es dann aber mein Internist - und Arzt meines Vertrauens - auch noch sagte, hab ich mich dann doch mal damit auseinandergesetzt. Das war erst ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose. Und es hat mir sehr gut getan mit jemandem zu sprechen, den ich mit meinen eigenen Ängsten oder dem Gefühl von Ungerechtigkeit nicht zusätzlich belaste (wie es bei der eigenen Familie der Fall gewesen wäre).

Komplett als abgehakt sehe ich das Thema allerdings erst, seit ich in der Reha mit gleichaltrigen Krebskranken (ich als einziges AHM, ansonsten alle Krebsarten) war. Mit denen über die gleichen Ängste und Gefühle in der gleichen (jungen) Lebensphase zu sprechen hat mir enorm geholfen.

Es ist keine Schande nach solch einer Diagnose zu einem Psychologen zu gehen. Meine Psychoonkologin hatte vor mir noch nie einen Patienten (auch ihre sämtlichen Kollegen nicht) mit AHM. Trotzdem konnte sie gezielte Fragen stellen, um mir zu helfen.

Liebe Grüße und alles, alles Gute!

PS: Es ist aber auch okay einfach mal durchzuhängen und mal alles zum Piepen zu finden und sauer zu sein, dass es ist wie es ist. Wichtig ist, dass du dich nicht als Opfer der Krankheit hingibst!

[Bibilotta]

Hallo ihr lieben.
Ein frohes und gesundes neues Jahr für euch.

Danke für eure Antworten, für die Ideen... ich habe eine Onkologische Praxis in meiner Nähe gefunden. Da werde ich mir mal einen Termin machen. Ich muss erstmal schauen, ob die Chemie stimmt. Ich hatte schon das eine oder andere Vergügen mit Ärzten, da konnt ich fragen und fragen aber meine Worte erreichten mein Gegenüber einfach nicht. Ich schau mir die Praxis einfach mal an. Eine Psychoonkologin gehört dort mit ins Team. Überhaupt, bieten die so ziemlich alles an. Das ist mir ganz genehm, dann kann ich alle Untersuchungen in einer Praxis machen lassen. Ich werde es sehen.

Die kalte Hand der Angst greift von Zeit zu Zeit immer wieder in meinen Nacken. Wie soll das gehen? Wie sieht ein Leben nach und mit einer solchen Diagnose aus? ...irgendwie gehts. Irgendwie findet man damit einen Weg. Meiner ist noch etwas uneben, aber ich find den schon.

Ansonsten, mein Auge sieht mitterweile sehr sehr gut aus. Ich kann sogar ein wenig damit sehen ??? Das war vor und auch unmittelbar nach der Bestrahlung nicht möglich. Also, kein scharfes sehen zumindest. Heute kann ich bei größter Konzentration, das eine oder andere Wörtchen lesen. ob das so bleibt wird sich zeigen.

Am 16. Januar muss ich wieder für (ich hoffe nur) 2 Nächte in die Charite in Berlin. Kontrolle des Auges, eine neue Linse wird mit verpasst und gelasert werden soll auch noch...

Lasst es euch gut ergehen, liebe Grüße von Bianca.

[Vejers]

Hallo Bianca,

die ersten Monate nach dem Schock der Diagnose sind anstrengend. Während der Behandlung funktioniert man noch recht gut, aber hinterher kann man in ein Tief fallen, wenn einem alles so richtig bewusst wird. Das ist eine ganz normale Reaktion.

Hilfe durch eine Psychotherapie ist daher sinnvoll, da man mit einem Fremden manchmal offener seine Ängste besprechen kann als mit seinen Angehörigen. Vieles, was einem durch den Kopf geht, will man seinen Liebsten ja gar nicht nicht zumuten... Die Ratschläge von Angehörigen sind auch nicht immer eine echte Hilfestellung, mitunter sind sie sogar noch eine Belastung. So habe ich seinerzeit den Ratschlag, dass ich zuversichtlich sein muss(!), einfach nur als unerträglichen Druck empfunden, weil ich zu dem Zeitpunkt eben nicht in der Lage dazu war. Geholfen haben mir eher Menschen, die einfach nur zugehört haben und dies ausgehalten haben - auch die gab es zum Glück.

Eine sehr große Hilfe war für mich auch die Möglichkeit, ein Gesundheitstraining während der Reha zu absolvieren. Da hat es bei mir buchstäblich geklickt.

Hilfreich fand ich zudem einen Ratgeber:
"Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben" von Tanja Diamantidis. Diesen habe ich ca. ein Jahr nach der Erkrankung gelesen und mir gewünscht, dass ich ihn eher entdeckt hätte.

Auch wenn es so kurz nach der Diagnose schwer vorstellbar ist:
Man kommt da irgendwann sehr viel stärker raus, als man reingegangen ist!

Man denkt um, setzt ganz andere Prioritäten und lernt vieles mehr zu schätzen und dieser Prozess hat nach deiner Schilderungen schon begonnen.
Bei mir ist die Behandlung nun zwei Jahre her und es geht mir wieder ohne Einschränkungen gut! Mir ist die Gegenwart sehr viel wichtiger als jemals zuvor, ich achte mehr auf mich und konzentriere mich mehr auf all das Positive im Leben. Mit negativen Dingen befasse ich mich einfach ganz bewusst so wenig wie möglich. Eine Kollegin mit der gleichen Diagnose hat kürzlich (1,5 Jahre nach der Diagnose) geheiratet und ihr geht es ähnlich.

Dir wünsche ich alle Gute und viel Kraft für die nächste Zeit
Tanja

[Bibilotta]

Hallo miteinander, Hallo Tanja,

ich habe mir direkt das Buch bestellt. Danke für den Tip... Ich war ja nun eine gefühlte Ewigkeit krankgeschrieben und habe morgen meinen ersten Arbeitstag nach der Diagnose und nach der Behandlung. Ich freue mich... ein wenig Alltag

Es ist schon erstaunlich, was so alles in einem Menschen plötzlich alles vorgehen kann. Erschreckend, spannend bis erstaunlich. Irgendwie muss man damit ja Leben können, gut und glücklich vor allem. Ich denke, ich finde den Weg. Erstmal heist es für mich alles zu lassen, alles raus lassen und, ja, auch den Alltag einkehren lassen. Wenn auch nur kurz, wie gesagt, am 16.1. gehts ja wieder ein paar Tage nach Berlin...

Es tut mir gut, hier zu schreiben, mich auszutauschen, nicht alleine damit zu sein. Vielen dank ihr lieben.

Bis bald, Bianca

[Bibilotta]

Hallo ihr lieben.

Ich wollte mal hören, wie es euch ergeht? Ich frage mich, was ist den wohl aus den ganzen "alten Hasen" geworden? Ohne deren Hilfe ja erst gar nicht 90 Seiten zum AHM entstanden wären. 90 sehr informative, erschreckende und auch motivierende Seiten.

Ich war in der letzen Woche wieder in Berlin. Ich habe eine neue Linse bekommen. Der Eingriff war völlig unkritisch. Tat nichts weh, und auch danach, keine Probleme. Meine Sehrfähigkeit hält sich allerding nach wie vor in Grenzen. Aber das was noch da ist, ...ist gut das es da ist.

Mein Krebs-chen ist leider etwas zu dick. Darum wurde mir mitgeteilt, dass ich eine neue OP machen lassen muss. Der Tumor wird dann entfernt. Ich meine, diese OP ist nicht so ganz ohne. Hat da jemand Erfahrung? Bei der Narkose wird doch der Kreislauf ganz weit nach unten gefahren und die Körpertemperatur wird gesenkt. Es heist, nur wirklich gesunde und Fite Menschen kommen für diese OP in Frage. Habe ich da was falsch verstanden?
Die Nachricht, dass ich wieder unters Messer muss hat mich ziemlich frustriert. Ich habe keine Lust mehr. Keine Lust auf Narkose, keine lust darauf, dass mir ständig wer am Auge rum fummelt. Keine Lust mehr auf die Reisen nach Berlin... Ich find das gerade alles so doooooofffff. Nimmt es irgendewann ein Ende? Wird es ruhiger?

Nun habe ich mir aus lauter Frust und weil ich nicht mehr mag, mir den OP Termin auf Juli legen lassen.... (die Frau in der Klinik meinte innerhalb eines halben Jahres sollte ich den Termin machen) nun habe ich das halbe Jahr völlig ausgereitzt. Ich werde nun aber doch versuchen, den Termin auf April zu legen. Ich möchte zwar ne Pause, aber dennoch möchte ich es hinter mich bringen.

Nun stelle ich mir auch noch die Frage, möchte ich eine Biospsie machen lassen? Ich habe schon einige Nächte drüber geschlafen und weiß es immer noch nicht... Mein Mann meint, auf jeden Fall... Ich habe einfach Angst vor noch schlechteren Nachrichten ...wie habt ihr das so gemacht. Hattet ihr überhaupt die Möglichkeit?

Ihr lieben, passt auf euch auf. Lasst es euch gut gehen und liebe Grüße von Bianca

[heiti]

Hallo Bianca,
vielleicht kann ich dich etwas beruhigen, ich hatte meine Diagnose im Oktober 2010, im Dezember die Protonenbestrahlung und im März 2011 in einer OP den bestrahlten verschrumpelten Tumor aus dem Auge entfernen lassen, weil die Netzhaut fast total abgelöst war. Meine Sehfähigkeit ist zwar jetzt nur noch ca. 5-10 % auf dem Auge - aber es guckt wenigstens noch ein bisschen! Das gesunde Auge hat dafür 100 % und übernimmt die Aufgabe mit.
Ich habe mein Leben neu sortiert, die Prioritäten anders gesetzt und kann sagen, das es mir, so wie es ist, doch ganz gut geht.
Liebe Grüße Heike

[Bibilotta]

Hallo Heike,

danke, ja... dein Bericht haut mich aufgebaut. Ich bekam meine Diagnose im November 2016. Ich merke, es ist bei mir doch alles noch sehr sehr frisch. Meine Gemütslage schwankt ohne Ende. Ich werde morgen versuchen meinen OP Termin vorzuverlegen. Was wech is, is wech.

Ich hoffe, es ergeht hier allen gut. Bis bald

[Sergej S]

Hallo Zusammen!

Mein erster Beitrag. Ich heiße Sergej. Ich wohne in Deutschland 2,5 Jahren. Deswegen entschuldige ich mich für meine Sprache.
Am 14.12.16 war ich bei dem Augenarzt. Meine Sehkraft des rechten Auge ist sehr verschlechtert. Der Arzt sagte, etwas drückt auf den Sehnerv, aber er kann nicht genau ansehen. Er schickte mich nach der Uniklinik Würzburg. Am 20.12 war die Voruntersuchung in Würzburg. Bei diesem Termin hat der Arzt einen Tumor festgestellt. Aber der Arzt sagte nicht genau oder ich habe nicht verstanden, dass es sich um AM handelt. Er sagte, er solle mit andere Kollegen besprechen. Es war kurz vor Weinachten und ich habe nichts über AM gewusst. Von 11.01 bis 13.01 war meinen Aufenthalt in Würzburg. Dort wurde MRT, Ultraschal des Abdomen, die Untersuchung in Hautklinik und auch Röntgen gemacht. Alles war in Ordnung. Im MRT Befund gibt es einen Tumor (8*8mm). Am letzten Tag hat Arzt gesagt, dass es sich um AM handelt. Wegen der Lage empfiehlt er Enu in 4 Wochen. Der Tumor befindet sich direkt auf dem Sehnerv. Ich sagte, ich brauch 2te Meinung. 31.01 habe ich einen Termin in Essen bekommen. Dort Prof. Bornfeld sagte, wenn ich möchte, wir können probieren, das Auge zu erhalten. Aber gibt es hoch Risiko, dass nach dem Bestrahlung das Auge blind geworden wird.
Ich bekam einen Termin für Stationar nur am 14.03.
Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll. Auf eine Seite werde ich (nicht 100%) meines Auge haben(ja blind aber meines), auf andere Seite soll ich noch 6 Wochen warten(ich habe schon viel Zeit verloren). Jetz sehe ich mit rechtem Auge nur ca 5%. In Essen sagte einen Arzt (nicht Prof.) , die Zeit spielt keine Rolle. Aber überal steht, dass für Melanom die Zeit eine Rolle spielt.
Hier habe ich gelesen, dass Ultraschall Mets nicht bemerken kann. Ich habe die Überweisung von mein Hausarzt für CT des Abdomens bekommen. Am Donnerstag 16.02 habe ich einen Termin.

Das ist meine Geschichte.

Ich habe eine Frage: Was soll ich nach Behandlung (egal Bestrahlung oder Enu) machen? Ich habe keine Ideen. Ich habe einen Termin im Juli in Hautklinik für Kontrolle.

Vielleicht könnte jemand mir einen Rat geben. Ich werde sehr dankbar dafür sein.
Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße Sergej

Wenn der Tumor direkt auf dem Sehnerv ist, da muss mit grosser Wahrscheinlichkeit das Auge raus.
Um den Hausarzttermin musst Du Dich dann selbst kümmern.
Es sind Ultraschall- und Blutuntersuchungen.
Wenn das Auge entfernt wird, kann dann der Tumor auf Monosomie 3 untersucht werden.
In dem Falle wäre der Hausarzttermin vierteljährlich die ersten fünf Jahre.
Ansonsten wäre es halbjährlich.
Nach den fünf Jahren gibt es diese Untersuchungen einmal im Jahr.

Bei Monosomie 3 im Tumor liegt die Wahrscheinlichkeit auf Metastasen um einiges höher.

Fantasy