Malignes Melanom

Hallo Matthias, danke für Deine Antwort.
Du hattest 0,66 mm, nicht?
Ich glaube, sie machen, was die Sono angeht schon noch einen Unterschied ob man über 0,5 hat oder drunter ist. Aber 1 x im Jahr könnten sie das doch wenigstens machen, zuvor hatte meine Praxis sogar noch alle 3 Monate angeordnet incl. Blutentnahme und jetzt so ein heftiger Unterschied! Ich versteh das echt nicht.
Hab mich jetzt mal bei Dr. Wust (www.m-ww.de) erkundigt, ob es jetzt verbindliche Regeln gibt, an die sich alle halten müssen, oder das den einzelnen Ärzten überlassen wird oder wie jetzt ... ?
Mich verunsichert das immer total, wenn jeder was anderes sagt und auch MACHT (siehe verschiedene Interferon-Handhabung und das Anbieten von Interferon). Macht mich ganz kirre.

Ich meine, warum sagen sie mir dann nicht: Hey, Sie sind geheilt. Herzlichen Glühstrumpf! Aber nee, das traut sich dann doch kein Arzt ... warum wohl?

Na ja, mal sehen wie's weitergeht ... in 3 Monaten will sie ja wieder meine andere Flecke (stapel'!) ansehen. Viell. läßt sie sich ja gnädig stimmen und ich kann wenigstens 1 x jährlich zur Sono. Ich denk mal, dass man mit ner Sono doch eher was sehen könnte als man mit den Fingerspitzen ertasten kann (zumal ich nicht mehr die Dünnste bin).

Bine.

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine Antwort. Ja ich habe 0,66 mm, also ein ganz kleines "Tumörchen". Aber wie Dir geht es auch mir. Ich bin manchmal einfach verunsichert, weil einem jeder Doc was anderes erzählt. Manche machen einem richtig Angst und andere wiederum nehmen die Krankheit gar nicht ernst. Wahrscheinlich liegt der richtige Umgang damit irgendwo in der Mitte davon...

Ich wünsche Dir das Deine Ärztin die Sono weiterhin macht. Vielleicht fühlst Du Dich dann ja etwas sicherer. Eigentlich dürfte das ja kein Problem sein einmal mit dem Ding "drüberzuhalten".

Schönen Abend und Gute Nacht wünscht

Matthias

Liebe Leute,
häufige Nachsorge in einer Situation, in der die Rezidiv- oder Metastasierungswahrscheinlichkeit sehr gering ist macht aus medizinischer Sicht keinen Sinn. Im Zuge der Gesundheitsreform werden im Übrigen nur die Maßnahmen eingespart, die sich nicht als gesundheitsfördernd herausgestellt haben. Sinnvolle, d.h. überlebensverlängernde Maßnahmen werden nicht eingespart. Außerdem nützt es allein deswegen wenig, weil man im Falle einer Befundentdeckung keine wirklich bedeutsame Behandlungsoptionen anbieten kann.
Diese Erkenntnisse sind in den letzten Jahren immer wieder aus Studien gewonnen worden.

Eure Krankheitsbewältigung sollte sich auf eine andere Richtung konzentrieren. Es ist aus psychologischen Gründen nicht sinnvoll, bei geringen Tumortiefen ständig nach der berühmten Stecknadel im Heuhaufen zu suchen (die wird wahrscheinlich nie gefunden), sondern sich der positiven Seite des Befundes und dem Leben wieder zuzuwenden. Die unter Euch, die oft in vierteljährlichen Abständen zur Nachkontrolle müssen wissen, daß man dadurch immer schnell unter Anspannung gerät, während man bei größeren Abständen mit der Zeit auch wieder gelassener und entspannter sein kann. Mir ist es damals jedenfalls so gegangen und ich bin froh, trotz meines Hochrisikobefundes, meine Nachsorgeuntersuchungen jetzt nur noch in jährlichen Abständen zu haben. Dabei bin ich nach 12 Jahren sicher immer noch gefährdeter als die von Euch mit den kleinen Eindringtiefen.
* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.*
Entwickelt eine Strategie zum Stärken Eurer körperlichen und psychischen Ressourcen, dann müßt Ihr nicht schon immer eine Angst vorwegnehmen, von der kein Mensch weiß, ob sie jemals begründet ist.


Gruß von Birgit

Hallo Birgit, danke für deine Aussage. Mittlerweile geht es mir genauso. Ich versuche ganz normal weiter zu leben wie vorher auch. Das hat mir der Arzt auch geraten. Wenn man sich bei seinem Arzt in guten Händen fühlt und merkt, dass man ihm vetrauen kann, sollte man ihm auch Glauben schenken , wenn er , sagt wir machen nur noch bei der Nachsorge ein Screening und eine Blutabnahme. Meine Eindringtiefe war nur 0,35 mm und ich war trotzdem erstmal schockiert. Aber jetzt nach einigem geschnippel und 2 Monate später, sehe ich einiges wieder viel lockerer und versuche mich auf schöne Dinge des Lebens zu konzentrieren. Man bekommt eine andere Lebensauffassung und denkt öfter an sich selbst. Ich versuche mir weniger Stress zu machen und freue mich über jeden neuen Tag und das dieses blöde Ding frühzeitig entfernt wurde. Riesenglück gehabt. Über alles andere versuche ich mir erst einen Kopf zu machen, wenn es wirklich soweit ist. Für dich Birgit, weiterhin alles Gute.

@Melanie, Hallo Mela nie. Gott sei Dank hast du dir einen Termin geben lassen. Du mußt auch deine Angst in den Griff bekommen. Auch Angst kann manchmal Sachen auslösen, die normalerweise nie gekommen wären. Je frühzeitiger etwas entdeckt wird, umso größer die Heilungschancen. Also jetzt nicht nur an diese unnötigen Teile denken, sondern versuche positiv an die Sache ranzugehen. Wenn du doch etwas haben solltest, kannst du dich noch früh genug verrückt machen. Ich war immer regelmäßig bei meinem Hautarzt zur Untersuchung. Aber in diesem Jahr hat er mich nur oberflächlig untersucht. Ich zu Hautarzt NR. 2, der mir riet den Sommer im Keller zu verbringen. Ja dann hab ich eben noch einen 3. Arzt konsultiert, der dann endlich etwas unternommen hat. Obwohl man bei mir nichts auffälliges gesehen hat, mußte ich wohl einen Schutzengel gehabt haben. Sonst wäre ich nicht so konsequent gewesen, um nochmals einen Arzt zu konsultieren. Obwohl ich voll im Prüfungsstress stand, hab ich nicht locker gelassen und ich bin froh darüber, dass alles rechtzeitig operiert wurde. Also ich hoffe das gibt dir Mut, dich der Sache jetzt endlich zu stellen und dich nicht so verrückt zu machen. Weiterhin alles Gute Gruß an alle von Elke.

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

Hallo Toni,
Deine Situation ist nicht einfach, weil der Primärtumor ja unentdeckt weiter im Körper arbeitet. Nach Aussagen etlicher ForumsteilnehmerInnen hier ist die Klinik Hornheide in Münster recht kompetent. Einen "richtigen" Weg gibt es in der Schulmedizin bzgl. der MM-Behandlung allerdings nicht. Du mußt selbst "Deinen" Weg der Krankheitsbewältigung entwickeln. Sieh' mal hier auf einer der letzten Seiten in das Thema "Abwehrkräfte und Immunsystem stärken". Da sind verschiedene Möglichkeiten zur Unterstützung beschriben.

Gruß von Birgit

Hallo Toni

Bei mir ist es ähnlich wie bei Dir. Lymphknotenmetastase im Hals - zahlreiche Untersuchungen, dann Entfernung der Restlichen Lymphknoten am Hals - kein Primärherd gefunden. Dann Chemotherapie nach dem ADO-Schema. Nehme jetzt noch Interferon (seit einem guten Jahr). Man sagte allerdings zu mir, daß es gut möglich ist, daß der Primärherd "abgehauen" ist und niemals wieder kommt. D.h. es kommt nichts mehr nach. Garantieren konnte mir das natürlich keiner. Jetzt steht bei mir die nächste Nachsorge an. Habe zur Zeit etwas Probleme an der operierten Halsseite, was aber auch am Wetter liegen kann. Ehrlich gesagt, geht mir mal wieder der "Arsch auf Grundeis", zu deutsch, ich habe Schiß.
Falls Du noch Fragen hast oder so, melde Dich einfach bei mir.

Gruß Sybille

PS: Bist Du ein Weiblein oder ein Männlein?

Hallo Birgit,

schön, dass Du hier wieder schreibst. Habe Deine message genau gelesen, leider war meine Frage damit nicht beantwortet. Ich dachte, Du wüßtest vielleicht Genaueres? Einige neue Infos? Sachliche Details zu den neuen Stadieneinteilungen usw.?

Vor allem hätte ich gern gewußt, ob vielleicht Du oder jemand anderes darüber Bescheid weiß, ob diese geänderte Richtlinie nunmehr offiziell ist und wenn ja, worauf - z. B. auf welche Studien - sich dies begründet? Das würde mich nämlich brennend interessieren! Denn wir gehen doch alle davon aus, dass es begründet ist und nicht mit Sparmaßnahmen zu tun hat ...

In diesem Zusammenhang sollten wir hier auch eine entsprechende aktualisierte Info reinstellen, oder?? Es kommen ja immer wieder neue Leute dazu.

Ich sehe das für 3monatige Untersuchungen bei MM unter 0,5 mm genauso, ... das muß nicht sein und würde (höchstwahrscheinlich) nichts bringen. Aber bei ALLEN MM UNTER 1,0 mm soll nunmehr die gesamte bildgebende Diagnostik wegfallen!?!?!

Mich wundert's etwas, dass sich dazu niemand weiter äußert und von den Socken ist ....?!?!?

Und ab 1,0 mm wird dann gleich Interferon angeboten oder wie jetzt?
Oder hat sich das im Zuge dessen auch geändert???

Ich hätte da schon gerne mehr Infos muß ich sagen, und das, ob ich mich nun innerlich als geheilt ansehe und die Sache persönlich nunmehr als abgehakt betrachte oder nicht! Das mit der psychologischen und seelischen Krankheits-bewältigung ist ja nun wirklich nur die eine Seite der Medaille, meistens bilden 2 Seiten ein großes Ganzes. Und in diesem Sinne nun völlig auf Sono, Röntgen und Blutentnahme zu verzichten?

Ich weiß nicht, wie ihr es seht, ich hielte - egal bei welch niedriger Eindringtiefe - einmal im Jahr durchaus für angemessen! Einmal im Jahr eine Sonographie von Oberbauch und LK kann ja nicht zuviel verlangt sein, wo an anderen Stellen das Geld zum Fenster rausgeworfen wird!
Wie gesagt, eine 3monatige Nachsorge für flache MM ist übertrieben, aber nun ins genaue Gegenteil zu verfallen, das muß ja dann wohl auch nicht sein. Die Relation sollte doch gewahrt bleiben. Wie gesagt, Birgit, wenn Du vielleicht so nett wärst und uns Infos darüber geben könntest... weißt Du etwas über die Hintergründe???

Liebe Elke,

es sollen weder Screening noch Blutabnahme in Zukunft gemacht werden. Es wird lediglich alle halbe Jahre nach geschwollenen LKs GETASTET. Mehr nicht. So seien nunmehr die Vorgaben lt. meiner Ärztin für MM unter 1,0 mm. Bei Dir wird also halbjährlich nach dem alten Schema verfahren?

Gruß von Sabine.

Hallo....

@ Sabine : Tja das hatte ich ja schonmal vor 3 Monaten gesagt das es jetzt ne neue Verordnung bzw. neues Nachsorgeschema gibt.
Mal sehn, ich muß am Donnerstag zur Nachsorge mal sehn was der Doc da sagt.
Vor 3 Monaten meinte er ja noch ne wir machen alles weiter wie bisher, mal sehn wie am Donnerstag seine Stellungsname dazu ist.

@ Birgit : Irgendwo stimmt es ja mit der Nadel im Heuhaufen.
Wenn nur nicht jeder was anderes sagen würde.
Z.b. sagte letztes Jahr der Doc in der Praxis, dieses Mal muß net raus, die in der Klinik sagten, nee den nehmen wir lieber mal raus.
Zum Glück war auch nix aber trotzdem 2 Aussagen !!!!!

Aufgefallen ist mir allerdings folgendes : Ich habe nie gedacht : Zum Glück wurde mein MM mit 0,75mm früh entdeckt.
Ich habe immer gedacht : mein Gott was ne schei... warum habe ich sowas bekommen ??

@ Elke : Da ist es wieder, 2 sagen da ist nix, der dritte sagt ja und es ist tätsächlich was !! Was wäre passiert wenn man sich auf den ersten Doc verlassen hätte ???

Huhu Birgit nochmal ...

dieser Satz

* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.*

beeindruckt mich immer wieder und hat mir am Anfang, als ich hier im Forum war und noch very durcheinander war, am meisten geholfen.

Sabine.

PS. Den wende ich auch fleißig vor jedem Zahnarztbesuch an, hehe.

Hallo zusammen,

ich war die tage zu meiner ersten Nachsorge nach der OP. Bei der Sono wurde in der linken Axilla ein 2x1 cm großer Lymphknoten mit inhomogenen Binnenstrukturen entdeckt.
Mit dem Befund bin ich in die Hautklinik gegangen und dort sagte mir der Arzt, ich solle mir keine Sorgen machen. Nach 4 Wochen soll ich es nochmal kontrollieren lassen. Ich war dann heute bei meiner Hautärztin, die diesen Befund schon etwas schlimmer fand und meinte, der Lymphknoten solle sofort raus. Ich bin jetzt völlig durcheinander und am Boden zerstört. Montag will sich die Hautärztin nochmal mit dem Omkologen beraten.

Wie war das denn bei euch? Und was kommt nach der OP? Chemo und Entfernung aller Lymphknoten? Ich bin echt am Ende.

LG
Paula

Liebe Paula,

das tut mir echt leid! Hey, Kopf hoch! Dein MM war um die 1 mm nicht?

Warum hat der Doc in der Klinik denn gesagt, dass Du Dir "keine Sorgen machen sollst"??
Das muß ja einen Grund haben!!!
Was heißt inhomogene Binnenstruktur??
Hat das vielleicht einen anderen Grund unabhängig vom MM? Wo saß Dein MM denn, Paula?? Auf dem Arm??

Versuch Dich erstmal zu beruhigen, ja? Hier werden Dir Betroffene, die das schon mal durchgemacht haben, bestimmt wertvolle Informationen geben können! Sei ganz lieb gegrüßt von Sabine.

Liebe Sabine,

vielen Dank für deine lieben Worte. :-)
Mein MM war 1,05 mm, CL IV. Es saß über der linken Brust. Der Arzt in der Klinik meinte, es könnte noch von der OP herstammen. Allerdings war nach der OP beim CT kein vergrößerter Knoten in der Axel gefunden worden. Meine Hautärztin stört sich an diesem "inhomogen" und der nicht runden Form (2x1 cm). Das heißt wohl, dass die Struktur nicht gleichmäßig ist. Was immer das zu bedeuten hat.

Ich finde es echt schlimm, dass Ärzte sich bei solchen Sachen nicht einig sein können. Immerhin handelt es sich ja wohl um eine ernste Angelegenheit.
LG
Paula

Tja ... Paula ...

So isses.

Mir sagte gestern meine Ärztin bei meiner Nachsorge (war gar keine richtige Nachsorge, sie guckte sich lediglich einige Flecken an, die ich ihr zeigte und meine OP-Narbe), dass die Richtlinie nunmehr diese sei, dass Melanome bis zu 1,0 mm als "geringfügig" bezeichnet werden. Es soll auf bildgebende Verfahren verzichtet werden, auch auf die Blutentnahme, nur noch per Hand abtasten ... was Du hier berichtest, ist jetzt Wasser auf meinen Mühlen. Aber das hilft ja nun auch nicht weiter.

Es könnte von der OP stammen, also ein Ödem, ja? Vielleicht ist das ja so!! Kann nicht jemand hier von den Forumleute sagen, ob ein Ödem so ne ungleichmäßige Struktur aufweist oder nicht? Wenn nicht, dann ruf doch mal im Krankenhaus an und frag einfach nochmal.
Es geht zwar an die Nieren, aber dann weiß man wenigstens woran man ist. Mir gings und geht es am besten, wenn ich genau Bescheid weiß, egal wie gut oder schlecht was läuft beimir im Leben, ... wenn aber Fachleute anfangen sich derart zu widersprechen, leider ist das nicht nur in Deinem Fall so. Hätte ich nicht drauf bestanden, ... hätte ich mein MM immer noch und es würde fröhlich vor sich hinwachsen.

Hey, Birgit, wie machst Du das nur, dass Du da so ruhig bleibst und immer auf die psychische Bewältigung einer Krankheit hinweist?? Das ist doch Mist, wenn die Ärzte sich nicht einigen. Es geht um Krebs und nicht um nen Pickel. Und als Patient ist man sowieso genervt genug und muß dann noch den Details und weiteren Infos hinterherlaufen. Ich find das echt langsam zum Kotzen! Sorry, ist aber so.

Also frag Dich nochmal durch, Paula. Vielleicht ist doch die ganze Aufregung umsonst. Und selbst, wenn es eine Metastase sein sollte, guck, es gibt hier so nette Menschen, die Dich dann auffangen und Birgit ist doch ein großes Vorbild, bei ihr ist gleich 5 Wo. nach derOP ne Metastase aufgetreten udn das ist 12 Jahre her.
Hey, Paula, DAS IST NICHT DAS ENDE!!!!!!!!!!

"Sag" den Blödzellen, sie können Dich mal kreuzweise! Bloß nicht den Kopf hängen lassen!!!

Bine.