Erfahrungsaustausch

Hallo meine Lieben,

ich möchte mich recht herzlich für Euren Zuspruch und Trost bedanken.
Momentan fällt mir alles recht schwer, so daß ich hier nur im Hintergrund mitlesen kann. Zum selbst schreiben fehlen mir einfach die Worte und auch die Konzentration.
So bleibt mir nur Euch alles erdenklich Gute zu wünschen, gesegnete Weinacht und ein gutes neues Jahr.

Frieder

Hallo an alle,

obwohl ich ja nicht betroffen bin (gutartiger Ovarialtumor) kann ich mich von diesem Forum nicht lösen und lese (mittlerweile seit August) immernoch mit.
Da es scheinbar zweimal einen "Gast C." hier gibt, schreibe ich jetzt unter meinem Namen.
Tina, es tut mir leid, dass Du noch immer so starke Schmerzen hast und Dich von der OP so schwer erholst.
Ich wünsche Dir und Deinen Ángehörigen trotzdem entspannte Weihnachten und ein besseres 2005.
Den anderen, die zur Zeit schwer zu kämpfen haben, wünsche ich natürlich das gleiche und viel Kraft für die kommende Zeit.
Grüße
Corinna

Hallo ihr Lieben,
jetzt will ich mich doch endlich mal zurück melden. Am vergangenen Freitag wurde ich aus der Klinik entlassen, Die OP habe ich recht gut hinter mich gebracht, es konnten alle Metastasen und der größere Tumor entfernt werden. Was dann vielleicht noch übrig blieb, hat hoffenlich die Bauchchemo geschafft. Lediglich Magen und Darm haben mir zwischendurch einen Strich durch die Rechnung gemacht und einfach nicht funktioniert, was mich 3-4 Tage zurückgeworfen hat, aber auch das haben die Ärzte ziemlich gut wieder hingekriegt.
Was die Asklepios-Paulinen-Klinik in Wiesbaden angeht und ganz speziell Prof. Link und seine Ärzte wie auch das gesamte Pflegepersonal, so kann ich alles und alle für diese Art OP 100% weiterempfehlen. Selten habe ich mich in einem Krankenhaus so gut aufgehoben gefühlt wie dort. Alles, von der Vorbereitung über die OP über die Versorgung auf der Intensivstation bis hin zu der normalen Station war wirklich erstklassig.
Obwohl ich mit dem Kostaufbau so meine Schwierigkeiten hatte, konnte ich bereits 2 Wochen und 1 Tag nach OP wieder entlassen werden. Insgesamt habe ich rund 5 kg verloren, aber das darf einen nicht wundern, schließlich habe ich fast 10 Tage nichts gegessen und wurde über den Tropf ernährt. Im Augenblick erhole ich mich zu Hause, mein Schatz hat noch zusätzlichen Urlaub bekommen und kümmert sich rührend um mich.
Am Sonntag wollen wir ja nach Österreich in Urlaub fahren, bis dahin bin ich bestimmt wieder ein bisschen besser auf den Beinen.

Euch allen wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr und hoffe, dass es vor allem mit denen, denen es im Augenblick nicht so gut geht, vor allem Tina, Anita und Geli, wieder aufwärts geht.

Viele liebe Grüße und bis bald im neuen Jahr
addel

Hallo meine Lieben,
bin seit gestern wieder daheim, endlich! Näheres werde ich euch erzählen, wenn es mir wieder besser geht. Im Moment fällt es mir noch schwer, einen klaren Gedanken zu fassen, denn ich habe jede Menge Schlaf nachzuholen.
Über euere guten Wünsche hier und per Mail habe ich mich wieder sehr gefreut. Bitte nicht böse sein, wenn es mit der Beantwortung der Mails noch ein paar Tage dauert.

Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und weiterhin Mut, Kraft und Zuversicht bei der Bewältigung der Krankheit.
Einen besonders lieben Gruss an diejenigen, die dieses Weihnachtsfest zum ersten Mal ohne ihre liebe Frau, Freundin oder Mutter verbringen müssen.

Viele Grüsse
Anita

hallo ihr lieben,

ich wünsche euch allen ein schönes und hoffnungsfrohes neues Jahr.

liebe grüße von
sandra

hallo, bin heute zum 1. mal in eurem forum. weihnachten 2002 bekam ich meine ovarialkarzinomdiagnose.januar 2003 1. rezidiv, november 2.rezidiv. ich sitze hier gerade zu hause und habe den bauch voll wasser und der marker war vor 10 tagen auf 1940.ich hab mal quer beet eure beiträge gelesen und mir fällt auf dass die mehrzahl sich einer konventionellen therapie unterzieht. oder irre ich mich. sucht ihr nach alternativen? ich sehe die chemo oder eine op nur als "zeitgewinn" heil machen kann die gar nichts.ich hab keine angst. ich bin eher stinkwütend!

hirnerweichung... 1.rezidiv januar 2004, 2.r november 2004
die chemo vernichtet doch immer ein paar erinnerungszellen...

[Ute_G]

Hallo Suse,
ich habe auch schon diverse Rezidive gehabt, z.Zt. ist mein Marker auch über 2400, aber ohne Wasser und bisher ohne einen Befund (habe am 7.1. wieder Kontrolle).
Ich habe von Anfang an nach "alternativer" Begleitung gesucht: Misteltherapie und Vitamie während und nach den Chemos und der Bestrahlung. Seit 2 Jahren TCM-Kräutertherapie, Mitte Januar habe ich einen Termin bei einer Homöopathie-Ärztin, die Krebs nicht nur palliativ (also Beschwerde-lindernd) behandelt, sondern sich eine Krebstherapie zutraut. Sie hat mir die Klinik des Dr. Spinedi bei Locarno (Schweiz) empfohlen, der überwiegend Schwer- und Krebskranke behandelt. Einen Patienten mit Magenkrebs, der dort war, kenne ich selbst. Das ist natürlich alles eine Kostenfrage und daher kommt man, denke ich, um die Standardtherapien nicht herum. Ich habe daher Kontakt zur Tumorbiologie in Freiburg, wo sehr viel geforscht wird und sehr viele Studien mit neuartigen Medikamenten angeboten werden. Auch eine Alternative. Ich hoffe, wenn es mich wieder trifft, dort mitmachen zu können.
Ute

hallo! der marker macht mir auch nicht die grossen sorgen, denn das ist ein wert der keine beschwerden macht. aber seit gestern ist der wasserpegel so angestiegen dass ich glaub ich doch mal zum punktieren muss... hoffentlich hält es ein paar tage.
liebe grüsse von suse, die kaum noch sitzen kann...

Hallo Anita,
ich hoffe, du hast dich von deiner OP einigermaßen erholt?! Ich habe schon vor einiger Zeit nach meiner Entlassung aus dem KH hier gepostet, aber da warst du noch selbst im KH. War die OP ein Erfolg? Ich hoffe doch sehr.
Gestern bin ich vorzeitig aus dem Urlaub zurückgekommen, weil es meinem Bruder (Hautkrebs) sehr schlecht geht. Bin ziemlich deprimiert. Ansonsten hat mir der Urlaub sehr gut getan, wenn ich auch die meiste Zeit nur faul war oder geschlafen habe.
Melde dich doch mal, wie es dir jetzt geht. Würde mich freuen.

Viele liebe Grüße - natürlich auch an alle anderen
addel

Hallo Suse,
ich kann Dir da nur beipflichten. Ich habe das ganze Programm auch hinter mir, aber heilen tut's nicht.
Mir hat ein Arzt erzählt, das man vermutet, daß Primärtumor und Metas in Kommunikation stehen und sobald der Primärtumor weg(operiert) ist, die Metas einen Wachstumsimpuls bekommen.
In der Nähe von Bonn/Siegburg kann ich Dir einen Arzt für TCM empfehlen, der auf Onkologie spezialisiert ist.
Er ist niedergelassener Allgemeinmediziner. Ich bin Anfang 2003 mit meiner Kassenkarte hin und habe nur die anschließende Akupunktur bezahlt, sowie die verschriebenen Kräutermischungen. Wiedervorstellung bei ihm ca. alle 2-3 Monate, Anrufe jederzeit möglich.

Hast Du Dich schon mal mit Homöopathie beschäftigt?
" Bei diesen Indikationen werden die Arzneikosten von der Krankenkasse erstattet
Wenn bei diesen unten genannten Indikationen eine schwerwiegende Erkrankung vorliegt, können homöopathische Mittel auf Kassenrezept verordnet werden:
...Palliative Therapie von malignen Tumoren zur Verbesserung der Lebensqualität".
Laut meiner Kasse muß ich meine Krankengeschichte einreichen, sowie einen Brief des behandelnden Arztes, aus dem hervorgeht, was gemacht und erreicht werden soll (was drinsteht und was gemacht wird, kann ja dann zweierlei sein). Entsprechend werde ich auch die Übernahme der Arztkosten für Erstanamnese etc. beantragen, denn ohne die geht's ja nicht. Das Ganze wird dann vom med. Dienst entschieden. Wenn die Kasse uns das nicht bezahlt, wem dann?
Viele Grüße an Deine Hotte-Hü's, ich will ab Frühjahr Reitstunden nehmen.
Ute

hi ute. wär super wenn du mir den doc mailst. grins bzw. die adresse. hier bei uns gibt es einen genialen heilpraktiker, der akupunktur macht, der mir eine krebsspezialisierte TCM-ärztin in hamburg empfohlen hatte, aber das ist so weit weg für mich.
tja mit dem bezahlen der krankenkassen hab ich dann eher die befürchtung dass sie es gerade uns lieber nicht bezahlen wollen....aber auf jeden fall danke für die information! und ich bin seit einem jahr dabei homöopathisch vorzugehen.gestern sass ich mit einer ebenfalls erkrankten freundin zusammen und wir haben uns in unserer wütenden stimmung überlegt, an diesen fernsehsender zu schreiben, der für irres geld frauen chirurgisch "verschönern" lässt. die kriegen komplette rundumbetreuung inklusive psychologischer begleitung.wie pervers! jedenfalls kamen wir zu dem schluss, dass wir diese betreuung auch haben wollen, nur ohne schönheitsop....
ute, kannst du schon reiten? oder fängst du jetzt erst an?auf jeden fall eine gute idee! mir haben die zossen viel kraft gegeben.ich reite seit jahren, hab ne menge pferde und gebe unterricht. das fehlt mir so sehr!!nur momentan bin ich immer eher deprimiert, wenn ich mich für ein paar minuten in den auslauf schleppe und meine pelzigen träume rumgammeln sehe.
mechthild_k@web.de

Hallo Ihr Lieben,
nun hatten wir uns heute gefreut als der Laborbericht kam. Die Tumormarker sind auf dem Rückmarsch. Die Leberwerte sind nicht gut aber die Chemo Morgen kann Karin machen. Es geht wieder einmal anderst heute Abend 18Uhr bekam sie große Schmerzen im Bauchbereich. Unsere Hausärztin kam und schließt den Verdacht auf Darmverschluss nicht aus. Nichts wie ab ins Virchow, auf der Station werden wir bereits erwartet. Die Liebe Schwester Ute nimmt sich Karin an. Der Arzt kommt auch gleich. Es wird heute Nacht noch ein Röntgen gemacht. Ich warte hier zuhause auf die Ergebnisse. Ich musste einfach Euch das mitteilen.

Gruß Fred

Liebe addel,
während meiner Zeit im KH musste ich oft an dich denken und war dann sehr froh zu lesen, dass du deine OP ohne größere Probleme bewältigt hast und deine transplantierten Organe diese Prozedur wohl sehr gut verkraftet haben. Bist du jetzt fertig mit deiner Therapie oder sind noch Chemos geplant?
Wie sehr hätte ich dir einen unbeschwerten Urlaub gewünscht! Hoffentlich überwindet dein Bruder die Krise und es geht ihm bald besser. Dass dich das sehr belastet, ist nur allzu verständlich.

Meine OP, die alles in allem über sieben Stunden gedauert hat, ist erfolgreich verlaufen, es konnte wieder eine 0-Resektion durchgeführt werden. Dr. Müllers Vermutung, er sei wohl die längste Zeit mit der Entfernung der Verwachsungen beschäftigt, hat sich bestätigt. Was er dann gefunden hat, ist in etwa identisch mit dem, was mir vor einem Jahr entfernt wurde: Eine Metastase von 3 cm zwischen Dick- und Dünndarm und einige winzige tumoröse Gewebeteilchen im Kleinen Becken, Gesamt-Durchmesser 1 cm. Obwohl mein Tumormarker nach den beiden vorangegangenen Chemos nicht nennenswert gesunken ist, wurde festgestellt, dass ca. 10 % der Tumormasse nekrotisch war, d.h., die Chemo hat doch zumindest ein bisschen Wirkung gezeigt. Sehr erleichtert war ich, dass meine Leber nun seit zwei Jahren metastasenfrei ist. Wenige Tage nach der OP hat dann mein Darm schlapp gemacht und ich befürchtete einen Darmverschluss. Es hat sich dann herausgestellt, dass die Schwierigkeiten durch das starke Schmerzmittel ausgelöst wurden. Eine Woche nach der OP fühlte ich mich so richtig fit und meine Physiotherapeutin staunte nicht schlecht, als ich ohne ein Anzeichen von Schwäche alle gestellten Aufgaben "mit links" bewältigt hatte. Leider war dieser Zustand nicht von Dauer und im Moment geht es mir immer noch nicht besonders. Mal sehen, ob die für nächste Woche geplante Chemo überhaupt "laufen" kann.

Liebe Clara,
bin sehr erschrocken, als ich von deinen Schwierigkeiten und dem langen KH-Aufenthalt las. Wie geht es dir jetzt?

Liebe Claudia F.,
du hast lange nichts hören lassen. Hoffentlich ist soweit alles o.k. bei dir und es geht dir gut!?

Liebe Margit,
lassen deine Beschwerden endlich etwas nach?
Meinen Sohn nimmt die "Geschichte" mit mir natürlich wieder ziemlich mit. Am OP-Tag bekam er Schwierigkeiten mit seiner Lehrerin. Sie hat gemerkt, dass er teilnahmslos und unkonzentriert war und hat ihm daraufhin zwei Stunden Nachsitzen "aufgebrummt". Ich muss dazu sagen, dass diese Lehrerin nichts von meiner Krankheit weiss, da sie zu der Sorte Mensch gehört, die nichts für sich behalten können. Mir hat das natürlich sehr weh getan, aber mein Sohn meinte, Nachsitzen sei das kleinere Übel.

Lieber Fred,
immer dieses Auf und Ab! Hoffentlich bestätigt sich die Diagnose Darmverschluss nicht und du kannst bald Entwarnung geben!

Liebe Tina,
du machst dich immer noch ziemlich rar hier. Freue mich, dich nächste Woche wieder in Hammelburg zu treffen und ich wünsche dir, dass es dir nach deiner AP-Rückverlegung endlich besser geht.

Liebe C.,
bitte nicht böse sein, ich melde mich spätestens nächste Woche bei dir!

Bei all denen, die mir so liebe Mails geschickt haben, möchte ich mich entschuldigen, dass ich immer noch nicht geantwortet habe. Ich hol's nach - versprochen!

Nun wünsche ich euch allen noch ein gutes Jahr 2005 mit mehr Höhen als Tiefen!

Viele liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,
das mit deinem Sohn hat mich geschockt. Denkst du nicht, dass es wichtig ist, das die Lehrer deines Sohnes informiert sind, um sein Verhalten unter Umständen zu verstehen? Ich denke auch ihn würde das entlasten. Die Lehrer stehen unter Schweigepflicht und wenn du dazu sagst, dass du nicht möchtest, dass darüber erzählt wird, so muss das eingehalten werden! Redet denn dein Sohn mit seinen Freunden etc. nicht auch mal darüber? Ich weiß, man will ein möglichst normales Leben leben und nicht das Mitleid der anderen 'ertragen'. Aber ich glaube einfach alles zu verschweigen ist für deinen Sohn, der sich ja sicherlich auch sehr damit beschäftigt, nicht unbedingt die beste Lösung. Das sollte nur ein Denkanstoß sein. Ich kenne euch ja gar nicht und schätze die Situation vielleicht völlig falsch ein.
Viele Grüße