Hallo, da bin ich wieder :-)))

[Sternschnuppe07]

Nein liebe Mosi, verunsichert hast Du mich nicht, warum auch?

Es ist eben nur blöd, da heißt es erst nach dem CT, alles wäre in Ordnung und nun das. Ich habe auch das Gefühl, man will diese "Stippchen" nur klein halten, denn was sollte sonst die Aussage, dass man nur, wenn diese sich nach 8 Wochen vergrößert haben sollten, eine neue Therapie einleitet? Wäre es nicht besser, man würde lieber darauf setzen, diese Dinger ganz zu entfernen?
Ich meine sofort, bevor sie sich wirklich vergrößern? Das macht mich unsicher weißt Du? Es kommt gerade so rüber, als könnte man sie allenfalls nur klein halten, als würde man sie niemals komplett entfernen können.
Das ist das, was mir Sorgen macht.

Dir auch einen schönen Abend

Manu

[Anja S.]

Hallo Manu,

ich will dich bestimmt nicht noch mehr verunsichern, aber.............warum die jetzt noch so lange warten wollen, kann ich auch nicht ganz nachvollziehen. Klar sollte man den Ärzten vertrauen, mache ich ja auch, aber dann sollten sie einem sowas schon logisch erklären......(also für mich als Laien, logisch erklären).

Mein Prof. meinte nur zu mir das die letzte Chemo mindestens 3 Wochen zurückliegen sollte bis ich mit der Studie anfangen könnte, bei dir ist das aber schon relativ lange. Habe das Gefühl die wollen noch warten und gucken ob die Dinger noch wachsen ?!? Sorry, ich habe wirklich keine Ahnung, und möchte dich auch nicht verunsichern, aber an deiner Stelle würde ich nochmal genau nachfragen warum, wieso, weshalb..........

In erster Linie solltest du schon den Ärzten vertrauen, aber auch alles hinterfragen, habe ich am Anfang auch nicht so gemacht aber mittlerweile frage ich alles nach. (ausser ich vergesse etwas weil meine Ärztin immer so hektisch ist ).

Wie gesagt, sei nicht verunsichert dadurch was ich jetzt geschrieben habe, und denk dran: Ich hab wirklich keine Ahnung..........

Ganz liebe Grüsse
Anja

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Anja, hallo liebe Christine,

ich werde heute morgen dort noch einmal anrufen, hatte es gerade eben schon mal probiert, aber da war noch die Besprechung, die sie morgens immer machen.
Ich hatte es bislang auch so verstanden, anhand der Mail, die ich von der Oberärztin bekommen hatte, dass man abwarten will, ob die Dinger noch wachsen und nur dann will man eine neue Therapie einleiten. Klar, mir kommt es doch auch lange vor, das macht mich ja so unruhig. Wieso meinen sie, dass eine weitere Chemo nach den Daten im Moment keinen weiteren Vorteil bringen würde? Sie hat doch so gut angeschlagen bei mir.

Ja, Du hast recht Christine, auf dem CT hatte man zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, der TM ist ja auch auf 25 gesunken, zumindest zu diesem Zeitpunkt, deshalb dachte man ja auch, ich sei tumorfrei. Hätte ich mich nicht für die Mimosastudie angemeldet, dann würde ich jetzt noch denken, alles sei ok. Dann würde ich auch in 8 Wochen zum CT gehen und wäre es dann gewachsen, würde man es wohl als ein Rezidiv einstufen keine Ahnung und ich wäre in eine andere Studie gekommen. Das war ja die Alternative am Anfang, als man noch nichts davon wusste, entweder Mimosa, oder aber 8 Wochen warten und dann wieder zur Kontrolle kommen, wenn was gewachsen wäre, würde ich in die andere Studie kommen. Ich vermute in die 2-11, zumindest hatte man mir das so gesagt.

Aber gleich weiß ich hoffentlich mehr und hoffentlich nur gutes.

Du meinst, dass man 2 PET Untersuchungen braucht? Eine hat ja wohl leider schon ergeben, dass es noch Tumorreste sind oder? Und dann noch eine, damit man sieht, ob diese gewachsen sind? Ich weiß es auch nicht, mir schwirrt eigentlich immer noch der Kopf, das war Achterbahnfahren pur, mal ganz nach oben, mal steig bergab. Erst angeblich tumorfrei, nun wieder doch nicht und dann noch die Aussage, dass aufgrund der Daten eine Fortführung der Chemo keinen weiteren Vorteil bringen soll. Als hätte man mich aufgegeben, als wäre ich eine Art Sonderfall, denn so etwas habe ich wirklich noch nie gehört.

viele Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

so, habe gerade eben telefoniert und folgendes ist dabei herausgekommen:

1. Die Chemo hat sogar sehr gut gewirkt!
2. Man will mir lediglich eine Therapiepause von 8 Wochen gönnen und danach ein CT machen, um zu sehen, ob die Reste, die im übrigen nicht am Darm sein sollen sondern lediglich im Bauchfell verteilt, so zumindest hatte ich es verstanden, größer geworden sind. Sind sie größer geworden, will man versuchen, mich in die Studie zu bekommen, was nun wiederum das Wort versuchen bedeuten soll, weiß ich auch nicht. Ich hatte aber auch hinterfragt, ob man auch ohne Studie etwas machen würde, man wird es machen.
Puh, ich weiß, ich nerve, ich weiß, ich bin total aufgeregt gewesen und dementsprechend auch dumm bei meinem hinterfragen, es schwirrt einem der Kopf, man kann nicht klar und cool denken, dass ist das Problem dann dabei.

Aber ich hoffe und glaube, dass es nun nicht mehr so schlimm aussieht wie vorher oder wie seht Ihr das? Therapiepause, ok, wenn es ein Risiko wäre, würde man mir diese bestimmt nicht gönnen oder?
Ich weiß, diese Krankheit ist leider für jede(n) unberechenbar in gewisser Weise, damit müssen wir wohl alle leben, die betroffen sind, nur ich hoffe, es sieht nun besser aus als vorher oder was meint Ihr???

liebe Grüße

Eure Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,
ich habe gerade deine Zeilen gelesen. Es tut mir sehr leid, daß du kein
besseres Ergebnis bekommen hast. Aber versuche erst mal wieder dich
zu beruhigen und stecke den Kopf nicht in den Sand.

Die bildgebenden Verfahren PET/CT sind eher eingeschränkt aussagekräftig bei Bauchfellmetastasen. Die ist leider mit einer chronischen Erkrankung nicht
vergleichbar. Ich lege dir ans Herz, dich sehr schnell mit einem Zentrum
für Peritonealkarzinose in Verbindung zu setzen( z.B Dr Piso/Uni Regensburg), die evtl. nochmals eine makroskopische Tumorfreiheit zumindest anstreben werden. Besprich dies auch mit deiner Onkologin. Diese Erkrankung spricht nur bedingt auf Chemotherapien an. Wichtig ist nun, eine weitere Ausbreitung zu vermeiden, die Bild gebend gar nicht zu erfassen ist. Dein TM ist ja wie du schreibst noch niedrig, was doch auch erfreulich ist.

Ich hoffe, es geht dir soweit gut und ich wünsche dir ein paar ruhige
Feiertage. Alles Gute M.

[Sternschnuppe07]

Hallo lieber Marco,

danke für Deine guten Wünsche. Ich habe mich in der Zwischenzeit wieder etwas beruhigt, da ich ja nun mit meiner Ärztin telefoniert habe.
Fakt ist, man legt deshalb eine Pause ein, um jetzt noch nicht alles Pulver zu verschiessen, so wörtlich, weil die Tumorherde Gottseidank sehr klein sind, so klein, dass man sie ja bei der CT Aufnahme für Vernarbungen gehalten hatte. Der TM lag ja zu diesem Zeitpunkt auf 25, also der CA 125 und ich hoffe sehr, das er da immer noch ist und in keinem Fall gestiegen ist.

Anfang Mai habe ich wieder ein CT, dann wird eine Verlaufskontrolle gemacht und wenn die Herde dann nicht gewachsen sind, macht man auch weiterhin keine Therapie.

Regensburg? Ich wohne in NRW, das ist also nicht gerade um die Ecke.

Darf ich fragen, woher Du das alles weißt?

viele Grüße

Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,

schön daß du dich beruhigt hast. Ich musste mich mit der Perionealkarzinose
leider aufgrund meiner erkrankten Frau auseinandersetzen. Diese wird leider
von den meisten Erkrankten, da sie ja "nur" Folge eines Primärtumores ist,
zunächst unterschätzt. Leider gibt es bisher keine wirksame Standardtherapie.
Diese "Tumorrestchen", wie du sie beschreibst, sind mit den üblichen Chemothp.-Schematas, zu Beginn meist platinhaltig, im günstigen Falle nur im
Wachstum zu hemmen. Oft setzt nach 4-5 Zyklen eine Resistenz ein, beziehungsweise der Körper toleriert keine weiter Gabe. Auch ist der Primärtumor zu berücksichtigen. Dies scheint deine Onkologin auch
zu berücksichtigen. d.h. man wartet ab, und reagiert dann. Inwieweit sich
die PK ausbreitet, ist selbst mit einer Laproskopie nicht genau festzulegen.
Deshalb wird bei bestehender Diagnose auch auf diesen Eingriff verzichtet,
da man den weiteren Verlauf abschätzen kann.
In verschiedenen Zentren versucht man nun mit einer Behandlung bestehend
aus einer spez. OP.Technik ( von einem amerik. Onkologen ) und Hyperthermiebehandlung, diese Erkrankung erfolgreich zu behandeln.
Mittlerwile gibt es über 15 Zentren in Deutschland. Die meisten Fallzahlen
haben sicher Dr.Piso Regensburg sowie Dr. Müller, Würzburg.
Für eine erstes Gespräch und Einschätzung würde ich dir empfehlen,
vielleicht beide aufzusuchen, Beide sind sehr nett, und reagieren sehr schnell
auf deine Anfrage, Kosten fallen für dich dabei keine an, da diese die GKV
trägt.
Was für dich wichtig ist: Für Behandlungserfolg und Prognose ist der Grad der Ausbreitung von großer Bedeutung. Das heißt: keine Zeit verschwenden.
Meine Frau und ich wurden erst sehr spät auf diese Behandlungsmöglichkeit
per Zufall von einem unbeteilgten Arzt aufmerksam gemacht.Leider.

Und auf eine begleitende Chemotherapie kannst du immer noch umsteigen.
Dein Ziel sollte jedoch noch immer Tumorfreiheit sein, wofür ich dir fest
die Daumen drücke. Vielleicht kann dein Mann ja vieles für dich organisieren,
Bayern und Franken ist eine schöne Gegend.

Anbei noch ein paar Links http://www.uniklinikum-regensburg.de...enst/index.php
http://content.karger.com/ProdukteDB...name=88551.pdf
http://www.surgicaloncology.de/

Gruß M.

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Christine, hallo lieber Marco,

danke für Eure zahlreichen Infos. Also, wenn das auch in Düsseldorf gemacht wird, werde ich das sicherlich mit in Angriff nehmen.

Das ist doch die Methode, bei der, während der OP Chemo in den Bauchraum geleitet wird oder??? Stellt sich nur die Frage, machen die das 1 x oder mehrere Male?
Düsseldorf ist in jedem Fall eine sehr gute Alternative und nicht so weit entfernt wie bspw. Freiburg.

Was meint Ihr, soll ich meine Onkologin in Essen direkt darauf ansprechen? Es ist natürlich auch möglich, dass sie nicht gerade begeistert darauf reagiert, denn ich würde ja damit sozusagen die Klinik wechseln, aber es geht schließlich um mein Leben und da strebe ich selbstverständlich die absolute Tumorfreiheit an.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Liebe Christine, bevor ich nun endgültig schlafen gehe, kann kaum noch die Augen offen halten, ist aber wichtig für mich im Moment:

Also Du meinst, dass auch die "Stippchen" am Bauchfell gut auf eine Chemo ansprechen oder habe ich Dich da falsch verstanden?

Ich soll mir genau überlegen, ob ich an der Studie 2.11 teilnehme? Ist die nicht so gut für mich, was meinst Du? Klar ist die allerbeste Lösung immer die mit dem Ziel, alles zu entfernen, nur geht das überhaupt bei mir? Weißt Du, mir schwirrt immer noch ein wenig der Kopf, ich denke sehr viel darüber nach, wäge alles ab, ist doch noch Neuland für mich alles. Dazu immer noch ein wenig die Enttäuschung, dass es doch nicht so ganz geklappt hat, das will alles erst einmal verarbeitet werden.
Wovor ich auch Angst habe ist, dass irgendwann einmal eine Chemo nicht mehr wirken könnte. Ich weiß, an so etwas sollte man nicht denken, aber so bin ich leider nun einmal, brauche für fast alles mindestens einen Plan B.

So, Kopf schwirren hin oder her, ich bin nun leider müde, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, alles liebe und gute N8 an alle, falls überhaupt noch jemand lesen sollte vor dem Aufstehen.

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Einen wunderschönen, guten Morgen liebe Christine und lieber Marco,

habe mich nun einmal ein wenig näher mit Euren wundervollen und sehr interessanten Infos befasst, das ist ja wirklich sehr interessant und so vielversprechend. Klasse wirklich.

Da bin ich u.a. auf einen Fall gestossen, der jedoch schon einige Jahre zurück liegt, dort hatte jemand Bauchfellkrebs, schien schon am Ende zu sein, die Ärzte hier hatten ihn als unheilbar eingestuft, aber er hatte sich dann letztendlich an Dr. Sugarbaker direkt gewandt, der ihn operiert hatte. Die Kasse hatte die Kosten übernommen, finde ich toll und nun ist er geheilt. Das liegt nun schon einige Jahre zurück, ich hoffe, das es ihm noch gut geht.
Nun muss man ja offenbar zum Glück nicht unbedingt in die USA reisen, es gibt ja, wie Ihr schon bemerkt habt, auch hier schon viele Operateure, die diese Methode erfolgreich anwenden.

Ich denke, dass ich dahingehend tendieren werde, es klingt sehr vielversprechend und interessant.
Nur in Düsseldorf hatte ich leider einen Professor Maier nicht gefunden, vielleicht ist er dort nicht mehr beschäftigt? Aber man wendet dort diese Methode an richtig? In Deinem Artikel lieber Marco, stand u.a., dass sich auch Kliniken in Witten-Herdecke damit befassen? Oder sind das lediglich "nur" Ansprechpartner? Wie schon geschrieben, ich wäre dankbar für jeden Tipp und ich glaube, dass ich das in Angriff nehmen werde. Man muss sich das einmal vorstellen, da gilt jemand als unheilbar, ist schon körperlich fast verfallen und wird gerettet, wieso arbeiten nicht alle Unikliniken nach diesem Schema? So neu ist es doch offenbar auch nicht mehr, ich begreife nicht, warum sich einige Ärzte dagegen zu sträuben scheinen. Selbstverständlich ist eine absolute Tumorfreiheit die allerbeste Überlebensgarantie. Wenn ich schon 80 wäre, dann könnte ich es ja verstehen, dass man eher dahingehend tendiert, dass man die Krankheit in Schach hält, aber so? Ich bin doch noch viel zu jung, um nicht alles auszuprobieren, was man mir anbieten kann in der Hinsicht oder? Fakt ist, ich werde es in Angriff nehmen, die Krankenkassen scheinen das ja auch zu übernehmen, wo also sollte dann da das Problem sein? Danke noch einmal für Eure wirklich sehr wertvollen Tipps und dass Ihr Euch so lieb Gedanken über meine Sorgen macht. Ihr seid sehr lieb.

ganz liebe Grüße

Eure Manu

[Sternschnuppe07]

ich bin es noch einmal Christine,

je mehr man über dieses Thema liest, umso mehr erfährt man darüber. Was mich aber unruhig macht ist die Prognose, dass die Überlebensrate angeblich nur wenige Monate betragen soll. Ja, ich weiß, wir halten nicht viel von Statistiken, aber so ganz kann man sich diesen leider doch nicht entziehen.

Ich stelle mir nur die Frage, tragen alle Betroffenen dieses Risiko oder ist es nur bei denen der Fall, bei denen eben Metastasen im Bauchfell aufgetreten sind? Normalerweise sollte dieses doch immer dann vorhanden sein, wenn der Bauchraum an sich betroffen ist.
Sieh mal, mir hatte man gesagt, dass ich bspw. viele Jahre mit meiner Diagnose und der vorgeschlagenen Behandlung (in Schach halten), gut leben könnte, hat man mir etwa dabei nicht die Wahrheit erzählt?

liebe Grüße

Manu

[bailey13]

Hallo Manu,

habe auch Tumorherde im Bauchfell und lebe auch noch. Also so schnell stirbt man auch nicht.

Doch, Prof. Maier (ich vergesse ständig ob der mit a oder e geschrieben wird) gibt es noch im EVK in Düsseldorf. Bei ihm bin ich 2 Mal operiert worden. Das heisst er macht nicht die ganze OP, sondern nur die schwierigen Stellen. Auf jeden FAll ist das so bei Kassenpatientinnen, keine Ahnung ob das bei Privaten anders ist. Ansonsten operiert einer der Oberärzte, die aber auch beide super sind. Im EVK wird aber nicht nach der Sugarbaker Methode operiert. Auf jeden Fall noch nicht letzten Sommer als ich operiert wurde. Habe darüber nämlich mit dem Prof. geredet. Ansonsten ist das Krankenhaus aber auf Eierstockkrebs spezialisiert. Also die Gyn Abteilung meine ich.

Falls du trotzdem die Telefonnummer haben willst, kann ich sie dir gerne per PIN schicken.

Lieben Gruss,
bailey

[bailey13]

Ich hatte auch mal im Bauchfellforum mitgelesen und dort schrieb eine mehrere Beiträge, da sie sich bei Prof. Müller in Hammelburg nach der Sugarbaker Methode operieren lassen wollte (also sie hatte auch schon ihren OP Termin). Und danach hat sie nie wieder etwas geschrieben... Keine Ahnung, ob da was schiefgelaufen ist oder sie nur nicht mehr ins Forum wollte.

[MarcoIL]

Hallo Manu,

du hast dich sicher schon sehr viel gelesen, ist es doch so wichtig für deine
weitere Behandlung. Und du hast ja gemerkt, daß du wichtige Entscheidungen
wirst treffen müssen, für die dich sehr gut informieren musst.
Hierzu zählt sicher zuallerst der "Status Quo", d.h. du musst dich von deinen Ärzten umfassend aufklären lassen, ihre Behandlungsoptionen und ehrliche
Prognosen abfragen. Vielleicht kennst du auch Mitpatientinnen mit ähnlichem
Diagnose.
Solltest wirklich eine PK vorliegen (das hast du ja wohl noch gar nicht genau erläutert bekommen) , wird es so sein, daß dir als einzigste Behandlung mit
kurativem Ansatz diese modulare Behandlungskonzept nach Sugarbaker
zur Verfügung stehen wird. Diese Behandlungskonzept hat sich mittlerweile
auch in Deutschland etabliert. Es eigentlich auch gut, daß sich wegen
dem hohen Aufwand die genannten Zentren auf spezialisiert haben, um
durch höhere Fallzahlen das eine hohe Routine zu erzielen, und auch
wirtschaftlich erfolgreich zu sein, ansonsten spielen die Trägergesellschafften
nicht mit. Dies war lange ein Problem. (Deine Kasse wird allle Kosten übernehmen).
Dennoch bevorzugt ein Teil der Ärzte weiterhin eine palliative Chemotherapie,
vielleicht in Verbindung mit einer Teilresektion. ( Dann wird ein Teil des Bauch-
fells entfernt und wieder vernäht, was alsonur bedingt möglich ist.)

Sicherlich sprechen die Zyostatika entsprechend der unterschiedlich an, wie
Christine R. ja auch beschrieben hat. Im Falle ein PK hat aber mir gegenüber
keiner der Professoren, ( das waren schon einige, darunter ein sehr bekannter) den Begriff "hervorragend" gebraucht, eher hierzu sind einfach die Ergebnisse zu ernüchternd, was auch bekannt ist. Selbst die Option der Nichtbehandlung
gegenüber Chemotherapie wurde diskutiert.

Solltest es für dich Ausschlußdiagnosen für eine OP geben, würde ich jedoch
auf jeden Fall eine Weiterbehandlung mittels Chemotherapie versuchen.
Die Entfernung der genannten Kliniken gibt dir zu denken. Das ist ein sehr
wichtiger Punkt, im Falle eines tatsächlichen Eingriffes. Ich kenne ja nicht dein
persönl. Umfeld. Und deine persönliche Einstellung. Da es sich um einen großen
Eingriff handelt, musst du mit einem mehrwöchigen KH Aufenthalt und evtl.AHB
rechnen. Somit werden Krankenbesuche aufwendig und entsprechend geringer
ausfallen. Manche bekommen in dieser Zeit ein starkes, ich nenn es Mal Heimweh. Aber jeder Mensch ist anders gestrickt. Ich hab z.B eine Patientin aus Bonn kennengelernt, die ganz alleine schon mehrfach zur Behandlung
da war, mit 2 Besuchen über Wochen, und die das als angenehm empfand.

Ich schreibe nicht so gerne über Prognosen, diese hängen in deinem Fall
von dem PCI Index ab, den Dr. Sugarbaker aufgrund seiner Erfahrungen
entwickelt hat. Das heist, je früher, je besser.
Eine Laproskopie wird wahrscheinlich vor dem Eingriff zu genaueren Diagnose
nicht vorgenommen, aufgrund der Risiken, sondern eher zu Beginn der OP.
Diese sei zwar aufschlußreich, aber könne auch nicht alles so darstellen.
Deshalb wolle man dies sich ersparen.
So jedenfalls wurde es uns mehrfach erläutert.
Welche Ärzte du vorziehst, entscheide nach einem persönlichen Gespräch.
Die von mir genannten haben unbestritten die größte Erfahrung.
Ich habe mir selbst Hannover/Regensburg(Piso), Wiebaden, Ulm, Hammelburg (Müller)
angeschaut. Ich bin ja auch kein Arzt, und mir steht daher keine Beurteilung
zu. Diese machten alle einen guten Eindruck. Dr. Müller hat ja die Rhön AG
verlassen und ist in einer Praxis in Würzburg tätig. Operiert wird in Frankenhausen. Dieses KH kenne ich selbst nicht.
Für eine Beratung wäre er aber für mich neben Piso erste Wahl, weil er viele Patientinnen mit Eierstockkrebs hatte. Wenn du nicht in der PKV bist, sollte
nicht unerwähnt bleiben, daß zumindest in Hammelburg seine Patienten ( waren komischerweise meist Frauen), diese von Ihm persönlich, ausnahmslos
alle gleich, sehr menschlich,offen und respektvoll behandelt wurden. Das gleiche galt im Umgang mit den Angehörigen, die immer per mail und Telefon informiert waren. In größeren Einheiten habe ich dies schon anders erlebt.
Ob Prof. Link (Wiesbaden) aktuell gesetzlich Versicherte behandelt, musst du erfragen.
Zu dem Kh in Witten kann ich dir nichts sagen, schau es dir doch einfach mal an. Würde mich auch interessiere. Daß in Düsseldorf eine Möglichkeit besteht,
wie Christine R. schrieb, wäre neu für mich. Die Charitee ist sicher sehr weit
für dich.
Ich kann mir vorstellen, daß es Dir unangenehm ist, mit deinen Ärzten über
eine evtl. Behandlung bzw. Zweitmeinung in einer anderen Klinik zu reden. Dies sollte für diese Alltag und kein Misstrauen sein, und gute Ärzte stellen sehr schnell die benötigten Unterlagen zusammen, ohne beidigt zu reagieren.
Wie Christine R. schrieb, kommt es je nach PCI Index und Tumor, trotz OP
dennoch wieder zu Rezidiven. Dies ist leider oft genug der Fall.
Beim Ovar-Ca.sind die Ergebnisse jedoch recht erfreulich- und vielleicht
gehörst du zu den glücklichen, denen sich eine neue Chance auftut.

Die alles Liebe zu Ostern M.

[Sternschnuppe07]

Liebe Bailey, liebe Christine, lieber Marco,

zunächst erst einmal ein frohes und gesegnetes Osterfest,

vielen, lieben Dank für Eure Antworten. Es tut mir ja auch so leid, dass ich zur Zeit offenbar wieder einmal einen meiner "Durchhänger" habe, es ist eben ganz einfach nur so, ich bin enttäuscht, dass die Chemo eben doch nicht alles wegbekommen konnte, aber so ist das Leben leider.

Ich gebe zu, ich war und bin nach wie vor begeistert über die Möglichkeit sich operieren zu lassen, aber ich denke nun auch an Deine Worte liebe Christine, dass es auch eine Einschränkung der Lebensqualität sein kann. Klar, jede radikale OP fordert auch ihre Einschnitte und ich kann von Glück sagen, dass bei mir nicht so radikal operiert worden ist im November vergangenen Jahres sondern eher standardmäßig, Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Netz und vielleicht Teile des Bauchfells, genau weiß ich das letztere aber nicht. Wenn ich da anders so sehe, die haben viel mehr weggeschnitten bekommen, Darm und dergleichen, sicherlich auch alles andere als einfach für die Armen.

Ihr schreibt ja auch, dass es nicht unbedingt eine Garantie dafür gibt, wenn man sich operieren lässt, das ist leider wahr, eine Garantie gibt es bei Krebs sowieso nicht, machen wir uns nichts vor, es ist keine Blinddarmoperation, wo man weiß, ok, man hat die OP hinter sich, danach kommt in der Hinsicht nichts mehr.

Ich habe mich bspw. auch einmal mit der Studie 2.11 befasst, so wie ich das verstanden habe, zielt diese lediglich darauf ab, dass die Tumorherde nicht weiter wachsen, also nicht auf eine komplette Remission. Ich habe mich auch einmal mit der Wirkungsweise von diesem Sudent (habe ich das jetzt richtig geschrieben) befasst, allerdings wurde hier die Wirksamkeit für ein Nierenkarzinom beschrieben. Da steht, das der Tumor nach ca 6 Monaten dennoch weiter wachsen kann, das er auch immun werden kann gegen dieses Medikament und was kommt dann?

Wenn man so etwas liest, dann fragt man sich allen Ernstes, wieso wollen die mich ausgerechnet in diese Studie stecken und warum meint man, dass es das optimalste für mich sei???? Versteht Ihr, ich will mich einfach nicht damit abfinden, das es jetzt schon chronisch sein soll und genau darauf zielt es doch letztendlich ab oder wie sehr Ihr das? Und das alles nur, weil ein paar winzige Stippchen übrig geblieben sind??? Deshalb schon aufgeben. Ja, es ist für mich eine Art indirektes Aufgeben, ein abfinden mit der Krankheit, dazu bin ich in der Form noch lange nicht bereit.

österliche Grüße
von Manu