Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Kerstin40]

Guten Morgen!

Nach über 1 Woche auch mal wieder von mir ein paar Worte. Die Zeit vergeht so schnell...

Masata, ich bin zwar 1 Woche zu spät, trotzdem alles erdenklich Gute zum Geburtstag nachträglich!!

zum Thema Cortison:
Da ich bei meiner ersten Taxol-Gabe ja leider die Schockreaktion hatte, wurde mir bei Gabe 2 und 3 vorsorglich 8 ml Cortison gegeben. Bei Gabe 4, 5 und 6 nur noch 4 ml (oder waren es bei Gabe 4 noch 8??? ich weiß nicht mehr...). ABER bei der 7. Gabe am letzten Donnerstag haben wir Cortison ganz weggelassen. Und es hat "funktioniert". Habe es ohne Cortison gut verkraftet.

Zu den Nebenwirkungen ist glaub ich eine weitere seit 6. Taxol dazugekommen. Habe nun auch hin und wieder Hitzewallungen. Aber nicht so, dass ich in Schweiß ausbreche. Habe das Gefühl, einen roten Kopf zu bekommen (was nicht der Fall ist), mir wird einige Sekunden "Puh- ist das warm!" und dann ists auch schon wieder vorbei. Kommt nicht ständig vor, höchstens 3 mal am Tag oder so. Kann man mit leben...

Was den Sport betrifft, so versuche ich bei meinem Guolin Qigong dran zu bleiben. Ich schaffe es zwar nicht täglich, aber so 2 bis 3 Mal in der Woche. Mit allem drum und dran bin ich da auch eine knappe Stunde beschäftigt. Und es ist Bewegung an frischer Luft, das ist besser als gar nichts.

Ich merke inzwischen auch, dass ich nicht mehr so belastbar bin, wenn ich länger mit Leuten zusammen bin. Am Sonntag war eine Familie mit 2 Kindern zum Grillen da. Zusammen mit Luise also 3 Kinder. (7 Jahre, 4 und 2 Jahre alt) Leute ich sag euch, war ich froh, als sie wieder weg waren.

Noch was, ich kann mir meinen heißgeliebten Latte Macchiato jetzt selbst machen!!! Haben eine neue Kaffeemaschine. Von Tchixx. War im Angebot.

Gleich fahr ich in die Stadt und treff mich mit einer Freundin zum Frühstücken.

Allen, die heute dran sind mit Chemo (Krümel-Carmen z.B.) wünsch ich nur das Beste!

Ich bin morgen wieder dran mit Taxol Nr. 8!!
Eine Chemomitpatientin ist schon wieder heimgeschickt worden! Vor drei Wochen auch schon, vor 2 Wochen bekam sie kein Taxol, "nur" das 3wöchige Carboplatin und letzte Woche eben wieder nix. Ihre Leukos erholen sich nur sehr sehr langsam... Wie unterschiedlich das alles ist!! Bei mir waren die Leukos letzte Woche erstmals seit Wochen wieder unter 4 (3,7)...

LG, Kerstin

[Bernstein27]

Zitat von minori

@Bernstein: Cortison ist ja nicht nur gegen die Übelkeit da, sondern wirkt auch entzündungshemmend und gibt den weißen Kriegern im Blut einen Schub.

Nur kurz zur Richtigstellung: Kortison wirkt immunsuppressiv, dh es dämpft das Immunsystem, es hilft ihm nicht!! Daher ja auch die entzündungshemmende und antiallergische Wirkung, hier wird eine zu starke Reaktion des Immunsystems gebremst. Es wird aber natürlich auch eine sinnvolle Reaktion des Immunsystems gebremst, das ist klar. Und die brauche ich aber zur Tumorvernichtung (!!), daher will ich nur hier die Aufmerksamkeit darauf richten, ob man nicht manchmal zuviel davon bekommt. Verzögerte Wundheilung und Muskelschwund sind zB typische Nebenwirkungen. Von Wassereinlagerungen mal ganz abgesehen...
Kerstin: Da haben deine Ärzte doch sehr gut reagiert! Individuell angepasst und die Dosis gesenkt.

Hitzewallungen kriege ich auch ein paar. Mir ist dann plötzlich total warm, aber ohne zu schwitzen. Garnicht unangenehm für jemanden, der immer schnell friert :-) Heut nacht bin ich aufgewacht und hatte ein verschwitzes feuchtes Nachthemd. Bin aber sofort wieder eingeschlafen, so dass ich nicht sicher bin, ob ich das nur geträumt habe...

Kerstin, ich kriege morgen auch Taxol Nr 8 !!! Meine Leukos sind immer so zwoischen 2 und 2,5 also auch nicht toll... aber es reicht!!

liebe Grüße
Bernstein

[kruemel12]

Hallo ihr Lieben,
bin wieder daheim. Die dritte ist drin.
Danke an alle die an mich gedacht haben. Ihr seid lieb!
Meine Blutwerte erholen sich ganz langsam. Also sofern von erholen in diesem Zusammenhang die Rede sein kann. Zumindest gehen sie in die positive Richtung. Das beruhigt mich!

Ich bin eigentlich ganz zufrieden dass ich nur jetzt bei Taxol das Kortison vorher gespritzt bekomme und sonst damit verschont bleibe. Das passt schon denk ich.

Bernstein & Kerstin:
Daumen sind gedrückt für den morgigen Tag.

Ach und was mir da noch einfiel: irgendjemand - ich glaube Quizas - hatte gefragt wegen Rezept für Mützen. Komisch! Als ich eben in der Praxis war, fragte mich die Sprechstundenhilfe ob ich ein Mützenrezept bräuchte. Hab sie ganz verdutzt angeschaut weil mir das neu war. Sie meinte aber es gäbe solche Rezepte da ja manche keine Perücke wollen. Damit müsste man dann ab ins Sanitätshaus und "nur" die Zuzahlung ist zu leisten. Allerdings würde ich mir dann die Mützen dort erstmal anschaun. Ein Großmütterchenmodel kommt mir dann auch nicht aufs Köpfchen.

[Paula2014]

Guten Morgen, ihr Lieben ,
so, da komme ich gerade von der Lymphdrainage zurück - und war auch schon beim Arzt. Meine "Halsentzündung" von letzter Woche hat sich [I]ausgewachsen[/I zu einem Mundsoor. Man, ist das ärgerlich und unangenehm!

Kruemel-Carmen: Super, du hast Nr 3 hinter dir. Mach es dir gemütlich

Thema Hitzewallungen: Hab ich an "schlechten Tagen" bis zu 50 Stück am Tag. Seeehr unangenehm, muss ich wohl aber jetzt mit Leben, denke ich . Nachts finde ich sie besonders unangenehm. Deswegen trage ich auch keine Nachtmütze mehr. Ich hatte mir seinerzeit eine ganz witzige bestellt - eine weisse Zipfelmütze mit Bommel, wie aus dem Mittelalter

@oli76: Gute Erholung in der Reha

@Sonnenblume: Super, dass beim Ct alles okay war

@Kerstin40: Viel Freude in der Stadt

@glücklichsein: Mein Frauenarzt hat schon mal die vorsichtige Schätzung abgegeben, dass wohl bei mir voraussichtlich im Februar 2015 die Wiedereingliederung beginnen wird. Puh, dann bin ich wirklich ein ganzes Jahr raus gewesen. Bei dieser Erkrankung ist wirklich ein Jahr NIX!

Bis später mal, Paula

[wendemuth]

hallo ihr lieben
Paula: das mit dem 1 Jahr ist wirklich wahr. Ich versuche mich auch immer fitter zu
machen. Trotzdem solange ich den normalen gehe Schritt beibehalten geht es.Aber alles was etwas schneller geht ist welle Wahnsinn..wie früher ein 1000 m Lauf.
Treppen steigen.Ca 20 stufen ist noch ok aber dann...
wenn ich überlege 6,5 stunden laufen ins Auto 2 min fahren Treppen...oh mein Gott um sp fit zu werde brauche ich noch 10"Jahre(ich arbeite ja in der mobilen pflege.
und dann habe ich noch nicht die Dienstzeit berücksichtigt.spaetdienst teilweise bis 22.15 Uhr.z.zt. bettzeit 20..15 Uhr
ihr z.zt.im Beruf stehenden lebender chem ..was habt ihr für berufe und wie habt ihr euch wieder so fit bekommen
Liebe gruesse Janine

[mohnblume79]

@kruemel12 - also Sanitätshaus und Mütze klingt arg nach Frotteeturband, aber ich begrab gerne meine Vorurteile wenn es anders ist. Die Mützen im Perückenladen waren gruselig.

@wendemuth - Deine Rechtschreibung wird bei mir nochmal eine Küchen-Katastrophe auslösen Nachdem Du mir neulich schon unterstelltest, "Kinder" zu kochen, hab ich bei Deinem Heringstipp das "Zwiebek" als "Zwieback" interpretiert und dachte noch "interessant, hab ich ja noch nie gehört". Beim dritten Lesen ist mir dann erst die Zwiebel ins Auge gesprungen. Wenn ich einen Zwieback druntergerieben hätte, hätte ich Dich aber schön verwünscht, wie staubig das geworden wäre.

Ihr habt so recht mit dem Lebensstil. Ich hab am Anfang voll die Panik geschoben, dass ich dachte "nie wieder Alkohol" und so, dabei habe ich sowieso fast nie was getrunken. Laut Statistik hätte ich das auch nicht kriegen dürfen... rankschlank, kein Auto, genug Bewegung, gesundes Essen, Grüntee...
Und jetzt denk ich mir - vielleicht sollte ich MEHR trinken, dann wäre manches besser erträglich. Und anfangen mit Rauchen würd vielleicht der Psyche helfen... gut: Sarkasmus wieder aus.

Ohne Schlafmütze komm ich nicht aus. Ich spür jeden Lufthauch und manchmal frier ich nachts wirklich am Kopf. Und lacht nicht - ganz schlimm ist, wenn ich dicht an meinem Schatz liege und er mir auf den Kopf atmet, davon werde ich immer wach. Also: Meine Schlafmütze ist mein guter Freund. Bin aber auch froh, wenn ich sie wieder los bin!

Hab grad den lustigen Hühnerhof in der Nachbarstraße mit Salatresten aus unserer Küche gefüttert - meine Güte sind die verfressen. Hab nen halben Salatkopf reingekippt, der war in fünf Minuten weg und ich wurde um Nachschub angebettelt. Lustiges Viehzeug.


Hier schüttet es aus Kübeln und ich mach es mir jetzt gemütlich mit einem kleinen Mittagesschen!

Ihr ahnt nicht, wie sehr ich mich aufs wieder Arbeiten freue, habe aber auch Angst, das nicht zu schaffen.
Würd so gerne während Bestrahlung schon wieder arbeiten. Und im Vergleich zu Dir - Wendemuth - müßte ich "nur" zurück an den Schreibtisch.

[glücklichsein]

@ Paula, da ich keine Bestrahlung bekomme und nicht auf AHB gehe, waren es bei mir 8,5 Monate seit meiner OP. Ich hatte bis zum letzten Tag gearbeitet.
Hab damals nicht mal im Traum daran gedacht das ich so lange zu hause bleiben würde
aber die Zeit ist trotzdem sehr schnell vergangen

@mohnblume, ich glaube das du dich auf die Arbeit freust. ..... ein bisschen Bammel hab ich auch das ich das nicht schaffe, aber die Freude überwiegt Ich habe so nette Kollegen und einen tollen Chef, die geben mir bestimmt genug Zeit die ich brauche um wieder " reinkommen"

[kruemel12]

he mohnblume - das mit dem Frotteeturban vermute ich auch. Aber vielleicht geh ich mal fragen. In Leipzig gibt es ein riesiges Sanitätshaus mit Perrücken und Tüchern und Mützen etc. Aber soweit wollte ich nicht unbedingt fahren wegen einer Mütze. Hab ja nun etwa die Hälfte meiner Glatzenzeit weg und da brauch ich wohl nix neues mehr, außer mal ein neues Tuch was ich auch noch für den Hals verwenden kann. Das liebe ich ohnehin. Ist so toll kuschelig.

Hab mir auch schon für Samstag eine Flasche Erdbeersekt geholt. Die Alkohholdichte von dem Zeug ist allerdings homöopatisch . Wir wollen von Freitag auf Samstag zelten fahren in der Nähe. Ich hoffe es regnet nicht. Nachts um 12 wird dann der Sekt geköpft. So zumindest der Plan.

Das mit dem auf den Kopf atmen find ich lustig. Was ich besonders unangenehm find mit oben ohne ist Regen. Der platscht derartig auf den Kopf dass ich das echt grußlig finde. Ist halt keine Dämpfung da wenns aufschlägt .

Machst du keine Wiedereingliederung? Ich denk man ist schnell überfordert wenns so schlagartig wieder losgeht. Von auf 100 stell ich mir unmöglich vor. So hat man zu hause Zeit sich selber wieder bisl auf Touren zu bringen. In der Ruhe liegt die Kraft. Hilft mir dann auch nix mich 8 Stunden auf Arbeit zu stressen und dann aufm Heimweg und zu hause zu nix mehr fähig zu sein. Den Haushalt und die Familie muss man ja zusätzlich bewältigen. Bin zwar auch im Büro, hab aber auch Außentermine, allein mit Firmenwagen. Das muss ich dann auch gebacken kriegen und will ich auch. Aber ohne die dementsprechende Erholung wird das wohl nix. Aber abwarten wie so die Gefühlslage ist.
Bekommt man dann eigentlich trotzdem eine Kur und Wiedereingliederung in der Zeit der Bestrahlung? Dann wärst du ja ab da wieder gesund geschrieben oder wie läuft das?

[wendemuth]

hallo ihr
ich werde auf jeden Fall nach dem Hamburger Modell einsteigen müssen. von 0auf 100 ist in meinem Beruf illusorisch.es hat keiner etwas davon wenn ich dann Anfänge und nach kurzer Zeit feststelle es geht nicht und alles hinschmeisse.dann lieber eins nach dem anderen
Wohnräume. tja die Details.nackt zwieback hatte Nu wirklich schlecht darin gepasst .
aber mit dem Äpfel ec. das ist wirklich lecker. probieren mal.
so mit deiner hochzeit und den Geburtstages müssen wir noch einen Zeitpunkt ausmachen. ich habe einen piccolo geholt. wenn du eine Uhrzeit sagst werde ich mein glas füllen und mit dir anstoßen. es wird zwar nicht klirren aber es ist ne moeglichkeit . ebenso mit unseren geburtstagsalten
oder seid ihr jünger wie ich.. oh no.... Vergessen wir den letzten Satz
aber anstoßen sollten wir alle auf jeden Fall.
also überlege dir eine Uhrzeit.und ihr an deren beschafft euch was zu trinken..notfalls auch kamillentee.
dann ist mir noch was aufgefallen. Herr mohnblume e atmet dir also auf den kopf...
na na na...du wirst doch nicht Autofahren vor dem autokauf .... he das geht nicht... stelle
dir mal vor ich werde jeden auf der Strasse ansprechen hallo vielleicht heiraten ich dich ja in 10 Jahren. fahren wir Auto.obwohl....gut genehmigt.
gibt keinen smily für rot werden:cool2.ich freue mich jedenfalls ganz doll für dich. ich hoffe es wird der schenkte Tag in deinem leben. die sonne soll scheinen alles was du geplant hast soll so hinhauen (besonders das essen). Einfach ein 100 % Tag und die Jahre danach sollen genau so werden bis du 90Jahre bist. Dann schreibe ich dir nochmal und wir verhandeln um Verlängerung
bis später janine

bis später

[Sonnenblume68]

hallo,
bei mir sind es auch so 50 Hitzewallungen am tag. und nachts 3x nass geschwitzt.

ich bin seit 21.10. krank geschrieben. und ich denke bis ich wieder arbeiten gehe wird es 2015. meine bekannte ist jetzt nach ahb noch 6 Wochen krankgeschrieben und der HA meint es könnten auch noch 2 Wochen länger sein. den auch wenn es ihr gut geht richtig fit ist man trotzdem nicht.
ich arbeite Teilzeit im Büro. muss zum glück nicht stehen oder schwer arbeiten.

ich habe jetzt 4 Wochen pause bis zur Bestrahlung. irgendwann muss auch der port raus ich denke nach der Bestrahlung oder nach der ahb.

nur noch 3 tage zur hochzeit und manche feiern ja am samstag Geburtstag.

lg line

[Oli 76]

Hallo ihr Lieben,

bin gut angekommen, hab ein schönes Zimmer mit Balkon zur Ahr hin!
Morgen geht es los mit Therapien und Vorträgen, viel Bewegung steht auf dem Plan!
Fettreduzierte kost hab ich geordert! Ins Wasser darf ich leider noch nicht. Die Klinik möchte das zwischen letzter Bestrahlug und Wasser mind. vier Wochen liegen. Bei mir sind es Freitag erst drei Wochen! Vielleicht ja die letzte Woche!

Ich wünsch euch wenig Hitzewellen und NW und das der Saft gut wirkt!

LG Oli

[Kerstin40]

@Bernstein:
Bei dem Cortison "durfte" ich mitreden. Sie haben es mir überlassen, ob ich noch was möchte oder nicht. Dabei aber natürlich gemeint, dass wir es ruhig weglassen können. Das hat mir die Entscheidung dann auch leichter gemacht.

Du hast auch die 8. Pacli morgen - dann sind wir ja genau gleich weit. Dir auch alles Gute!

@Krümel-Carmen:
Schön, dass du es auch soweit gut hinter dich gebracht hast heute!
Wegen dem Zwieback/Zwiebel, ich hab auch Zwieback gelesen!!! Und mir ist aber nicht in den Sinn gekommen, dass es Zwiebel heißt. Ist schon witzig, was man so in dein Geschreibsel reininterpretiert, wendemuth


@Paula,
es war wirklich schön beim Frühstücken heut in der Stadt. Nachmittags war ich spontan mit Töchterchen im Kino, haben uns "Rico und Oskar und....?" angeschaut.

Tja und um 18:00 Uhr fahr ich mit einer Nachbarin zum Essen, ich lade sie ein, als Dankeschön dafür, dass sie während der Schulzeit die Luise an mehreren Chemotagen nach der Schule mit Essen versorgt und sich gekümmert hat. Wir gehen indisch essen.

Meine Haare wachsen übrigens unter Taxol auch wieder. Vor einigen Tagen hab ich sie mir einmal noch komplett abrasiert, weil ich ein gleichmäßiges Wachsen wollte. Nun könnte man das Ganze als "Flaum" bezeichnen.

@Mohnblume,
ich finde es auch schade, dass du die Vorfreude auf deine Hochzeit mit dem Krebs "teilen" musst. Aber lass ganz viel Glücksgefühle zu und behalte sie dir gaaaaanz lang auch nach der Hochzeit, denn Glück mag der blöde Krebs sicher gar nicht.
Heiratet ihr auch kirchlich?

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend!
LG, Kerstin

[mohnblume79]

@kruemel12 - igitt, auf den Kopf regnen hatte ich noch nicht.
Nein, sofort wieder ganz einsteigen, will ich auch nicht. Würde gern langsam einsteigen und hochfahren, das dürfte auch gehen denke ich. Aber wenn ich dürfte, würd ich morgen ins Büro gehen, echt, vermisse das total. Und jedesmal, wenn ich was von der Arbeit höre, juckt es mir in den Fingern und ich will was MACHEN.
Haushalt könnte ich deligieren, mein Schatz studiert noch.

Das mit AHB/Krankschreibung usw. muß ich rechtlich prüfen (lassen), da setz ich mal den Sozialdienst der Klinik drauf an. Aber ich fände es ziemlichen Mist, wenn das wirklich ein Problem wäre. Denn ich bin im November mit Chemo fertig. Bestrahlung ist dann Ende Nov/Dez, AHB dann sicher nicht vor Januar wegen der Feiertage. Und das wären vermutlich dann 1-2 Monate zusätzliche Krankschreibung nur deswegen und das fände ich schade.
Andererseits: erstmal warten, was das Taxol von mir übrig lässt. Geht jemand von Euch derzeit unter Taxol/Pacli arbeiten?

@wendemuth - das mit dem Anstoßen ist ne coole Idee, aber nicht dabei in den Bildschirm gießen bitte ...
Ich versteh gut, dass Du mit Deinem Job ganz langsam einsteigen mußt. Geht bei Euch sowas, dass Du z.B. nur eine Klientin erstmal betreust oder so? Im übrigen würd ich mich von Dir sehr gern pflegen lassen, wenn Du Deinen Humor auch im Dienst einsetzt: spitze!

@Kerstin40 - nein, nicht kirchlich. Ich selbst bin doch sehr gläubig und könnte mir kirchlich vorstellen. Mein Schatz eher nicht so. Und wenn, dann sollte es bei uns nicht nur hohle Tradition sein, sondern dann möchten wir es wirklich meinen, gemeinsam um Gottes Segen zu bitten. Und an dem Punkt waren wir noch nicht, das wollten wir (mit und ohne Diagnose) mal für 2015 überlegen.

Indisch essen, wie lecker. Wir haben ein indisch-pakistanisches Restaurant hier und da könnte ich immer die Servierschalen ausschlecken, so gut schmeckt das.

Sagt mal, habt Ihr die Hitzewallungen "nur" jetzt schon unter der Chemo, oder nehmt Ihr alle schon Tamoxifen?
Ich bilde mir ein, derzeit keine zu haben, ich merke nur, dass ich seltsamerweise mit einer wesentlich dünneren Bettdecke als vorher zurechtkomme. War vorher immer (auch im Hochsommer) die reinste Frostbeule und jetzt geht's wirklich gut.

[Glückskeks]

Hallo in die Runde!
heute geht es mir richtig gut, kein Stimmungstief, fühle mich körpl fitter, ect..Naja halt wie immer 2 Tage vor der Infusion - dann alles wieder von vorn

@mohnblume: Ich denk an Dich und finde es so toll, dass ihr jetzt dieses einschneidene Erlebniss gestalten wollt und es nicht aufschiebt! Respekt! Der countdown läuft...
@masata:sorry, hatte nicht im Kopf das du Angstpatientin bist! Wow, dafür schlägst du dich ja richtig gut durch!!!

Thema Eingliederung: Lustig hatte ich heute auch mit meiner Psychoonko unter anderem als Thema. Dachte ich könnte schnell als Teilzeitstelle wieder einsteigen. Sie hat mir aber die Risiken des Schnelleinstiegs bzw. Vorteile des Hamburger Modells aufgezählt. Jetzt komme ich ins Grübeln. Ich hab mich ja schon sehr schwer getahn, ab Pacli nicht mehr zu arbeiten - aber jetzt evtl doch noch langsamer wieder richtig erwerbstätig sein?

Ich vermisse sehr die Arbeit. Ich arbeite ja in einer vollstationären Einrichtung mit Kindern und Jugendlichen. Dort habe ich Schicht bzw. auch Nachtdienst. Kollegen und Kinder/Jugendliche rufen mich zwischendurch an, schreiben mir Karten oder besuchen mich. Bin also nicht ganz weg. Nur die körperl Anforderungen haben mich ja zum "Kranksein" verdonnert und lassen mich auch sehr unsicher auf die zukünftigen Anforderungen schaun. Mein Körper/Belastbarkeit hat abgebaut. Hab ja jetzt noch Zeit zum Grübeln.
Ab wann muss man denn die Wiedereingliederung bekannt geben ( bis wann sich entscheiden)?
Nachts habe ich nur Anfang des Jahres etwas getragen, hinzu kam die Wärmflasche wg dem Kältegefühl unter EC. Jetzt ist es mir eher zu warm.
Heute war es recht frisch und ich habe die Fahrradtour zur Psychoonko ohne Mütze aber mit Halstuch gestaltet. Brrr , Mutter hätte mich vor ner Kopfgrippe gewarnt Hoffe nicht die Beanies wieder raus holen zu müssen

So jetzt koch ich mal Kinderessen: Spaghetti Bolo ( mein Liebster ist arbeiten, da kann ich es dann bruzeln - mag er nicht - die Kinder schon)
Drück euch, LG Sonja

[wkzebra]

@mohnblume - ich habe waehrend der ganzen chemozeit gearbeitet. allerdings muss ich eingestehen, dass die kondition zum ende hin ganz schoen nachgelassen hat.