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  #1  
Alt 15.05.2004, 12:11
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Standard Tonsillenkarzinom

Diagnose Tonsillenkarzinom, Lokalisation, rechte Tonsille, Metastasen, 10 von 18 Lymphknoten (bds), Histologie, Plattenepithelkarzinom, G2, Stadium, pT2, N2c, M1,
Therapie und Verlauf, Tumorexhairese und Neckdissektion bds.
Januar bis Februar 60 Gy postoperativ auf den Oropharynx, 50 Gy auf beide Supraclavicularregionen und 60 Gy bds. nuchal, simultan 2 mal eine Woche Cisplatin-Chemotherapie.
Kann mir das jemand hier übersetzen? Ist der letzte Bericht.
Der Antrag auf Pflegegeld ist abgelehnt worden.
Er hat oft Morgens einen dick geschwollenen Hals mit Lymphflüssigkeit, aber die Ärzte sagen ihm nicht was er dagegen machen könnte. Könnt ihr mir sagen was man am besten macht? Wer verschreibt Lymphdrainagen? Wann sind sie nötig? Was ist das genau?
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  #2  
Alt 17.05.2004, 11:00
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Ihr Alle!
Hatte vor 6 Jahren, im Alter von 37 Jahren, ein Tonsillenkarzinom, wurde durch Zufall bei einer anderen OP entdeckt. Therapie OP und Bestrahlungen. Im Verlauf dieser 6 Jahre hab ich jetzt aber im Oberkiefer sämtliche Zähne verloren. Mein Zahnarzt möchte gerne Implantate setzen, die Krankenkasse lehnt diese aber ab, da ich nicht 100ig die Indikationen erfülle. War inzwischen auch schon beim Gutachter und beim Obergutachter und möchte jetzt übers Sozialgericht, da die Prothese keinen Halt hat. Wer hat dies selbst schon mitgemacht und was kann ich sonst noch tun???
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  #3  
Alt 20.05.2004, 18:46
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo an Alle,
mein Mann hat vor ca. 3 Moanten die Chemo/-Strahlentherapie abgeschlossen nach vorheriger Tonsillenkarzinomentfernung. Er kann immer noch so schlecht essen und trinken, Gewicht immer noch 62 kg. Kann mir einer sagen was er zu sich nehmen könnte um wieder Gewicht zuzunehmen? (Fresubin nimmt er schon 0,5 l am Tag)
Es darf weder trocken (Pulver) noch scharf sein.
Liebe grüße Anna
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  #4  
Alt 20.05.2004, 22:17
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Anna, bei meinem Mann ist es genauso, nur hat er noch mehr als 10 kg weniger als dein Mann.
Er trinkt fast nur Tee und essen ist auch das meiste zu scharf und zu trocken. Er hat bis jetzt auch erst wieder 2 kg zugenommen ganz langsam. Trinkt auch noch Fresubin.
Wir wissen auch nicht, wovon er schneller wieder zunimmt. Er hat 48 kg im Moment und nicht viel kraft oder ausdauer für irgendetwas. Wurde bei deinem Mann der Lufröhrenschnitt schon geschlossen? Das wird bei ihm nächsten Montag gemacht. Da soll die Haut nach vorne gezogen werden und er muß ein paar Tage stationär drin bleiben..
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  #5  
Alt 20.05.2004, 22:41
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hallo Anna und Saskia,

Voraussetzung ist man mag und verträgt es:
ganz weichgekochte Eier, dünnen warmen Pudding,
Resource 7-Korn InstantBrei ( vom Arzt verschreiben lassen)
Viel Milch und Natur-Joghurt.
Das hat fast drei Jahre bestens funktioniert.
Bei mir waren es 63 kg und jetzt habe ich 80 kg

Tip: sehe auf meiner Homepage nach, da steht Einiges
http://www.hamualtoetting.de

Gruss Harry
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  #6  
Alt 21.05.2004, 11:18
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Hallo Saskia,
meine Schwester ist inzwischen um 5 kg leichter - sie wiegt nur noch 45 kg. Sie hat die Cisplatin-Chemo gut überstanden und hat noch 14 Bestrahlungen vor sich. Langsam beginnt der Kehlkopf, bzw. die Stimmbänder zu reagieren. Der Hals schmerzt bei jedem Schluck. Nun hat man ihr auch noch die Ohren verbrannt.
Sie versucht weiterhin zu essen, hatte aber bei Fresubin starke Verdauungsstörungen. Nun bekommt sie Bio Plus von Nutricia - Das ist eine Astronautenkost "mit" Ballaststoffen". Sie hat das Gefühl der Sattheit, wenn sie es geschluckt hat.
Vielleicht fragst Du mal danach ??

Alles Gute für Dich und Deinen Mann
wünscht Gerty
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  #7  
Alt 22.05.2004, 15:10
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Hallo,Jutta Hertel, ich war froh, wieder von Dir zu lesen, es tut mir aber unendlich leid, dass bei Dir die Schmerztherapie nicht angeschlagen hat. Hoffentlich helfen Medikamente. Alles Liebe Jutta Albers
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  #8  
Alt 23.05.2004, 17:33
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Hallo,

danke für die guten Wünsche. Die Schmerzen werden mir wohl erhalten bleiben, aber da ich alle Schmerzmittel abgesetzt habe, bin ich wenigstens wieder ich selbst und kann kämpfen. Werde jetzt nach Alternativen suchen.

Hallo Gine,
die Schmerzen die ich habe kommen von den OPs. Sie sind chronisch geworden. Die Nerven haben ein Schmerzgedächtnis entwickelt. Mein Rat an Alle die noch Schmerzen haben, laßt Euch optimal gegen Schmerzen behandeln und versucht nicht es auszuhalten. Schmerzen die eine echte Ursache haben lassen sich viel leichter behandeln als chronische.

Hallo Saskia,
Lymphdrainage ist eine sehr angenehme Massage und wird mir vom Hausarzt verschrieben. Die p t m Werte sind glaube ich auf Seite 50 ausführlich erklärt. Neckdissektion heißt entfernen der Lymphknoten, ein Teil des Bindegewebes wird entfernt und eventuell auch ein Muskel, der sogenannte Kopfwender. Es ist also ein großer Eingriff zumal es bei Deinem Mann beidseitig ist. Was die Schwerbehinderung angeht habt Ihr vielleicht genau wie wir im Rathaus einen Sachbarbeiter der Euch berät. Soviel ich weiß braucht Ihr auch " nur " 1% Eures Einkommens selbst für Medikamente und Ähnliches selbst aufbringen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag Jutta H.
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  #9  
Alt 24.05.2004, 14:45
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Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Saskia,

mein Mann muss morgen wieder wegen seines Luftröhrenschnittes ins Krankenhaus. Er hofft, dass es nun endlich mal zugemacht wird (man sagte ihm ambulant), diese Öffnung nervt ihn fast am meisten, weil da immer wieder Schleim austritt. Macht er es mit Bandage o.ä. zu, dann entzündet es sich sofort wieder. Er möchte so gerne zur REHA gehen, aber erst wenn der Luftröhrenschnitt geschlossen ist.
Gruß Anna
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  #10  
Alt 24.05.2004, 14:59
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Hallo Anna,
Mein Mann hat den Luftröhrenschnitt auch schon seid Anfang Dezember.
Er hat vor 2 Monaten die Kanülle rausbekommen und dann haben sie das Loch schrumpfen lassen, es ist jetzt bis auch 1 mm ungefähr zu, aber weiterhin so weit innen, jetzt ist er heute in die Uniklinik gekommen und nun überlegen die Ärzte ob sie noch etwas warten, oder ob sie es aufmachen, die eingewachsene Haut rausziehen und dann vorne damit unter lokaler Betäubung verschließen. Er wurde dafür heute stationär aufgenommen. Da es ein Eingriff direkt an der Luftröhre ist, es könnte ja sein, das sie anschwillt nach dem Eingriff und er dann keine Luft mehr bekommt, daher meinten sie er soll unter beobachtung drin bleiben für 4 Tage warscheinlich. Es ist bei denen immer alles so ungewiss, heute Mittag war eine Ärztin bei ihm, die wollte nochmal wieder kommen und ihm genauer sagen wie es weiter geht und nun ist er wieder zu hause und die lassen es so...
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  #11  
Alt 24.05.2004, 15:15
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Hallo Harry,
danke für deine Tipps. Habe auf deiner Homepage gesehen, dass von verschiedenen Personen die REHA-Kliniken bewertet wurden, Aulendorf und St. Peter Ording scheinen wohl die besten zu sein. Kennst du zufällig jemanden der in Bad Reichenhall war? Mein Mann möchte jetzt dann (nach schließen des Luftröhrenschnittes) zur REHA gehen.
Lieben Gruß Anna
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  #12  
Alt 26.05.2004, 20:01
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Hallo Saskia,
mein Mann hat nun endgültig am 8.6.04 einen Termin zum verschließen des Stomas.
Es wird ambulant nur mit örtlicher Betäubung gemacht und er muss nur 1 Nacht zur Beobachtung im Krankhaus bleiben. Nach 14 Tg. werden die Fäden gezogen. Er soll sich mittlerweile schon mal um die REHA kümmern hat man ihm gesagt. Ich lasse wieder was von mir hören, wenn er es hinter sich hat.

Lieben Gruß Anna
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  #13  
Alt 30.05.2004, 17:55
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Hallo,

hat jemand von Euch Erfahrung mit "aldiamed" gegen Mundtrockenheit? Soll es als Mundgel und Mundspülung in der Apotheke geben. Bin durch eine Anzeige in der Zeitung drauf gestossen.

Schöne Feiertage Jutta
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  #14  
Alt 31.05.2004, 09:17
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Bis jetzt kennen wir das Mittel noch nicht, aber wenn es gut ist, sagt bescheid. dann besorge ich es auch für meinen Mann.
Er hat die letzten Wochen ständig Schmerzen auf der linken Seite im Unterkiefer, war beim Zahnarzt, aber da war alles in ordnung.
Die Ärzte in der HNO Klinik meinten, das es vielleicht die Speicheldrüse sein könnte, die ständig schmerzt, nur was kann man da machen? Er nimmt doch sowieso schon seid November jeden Tag 3 Schmerztabletten.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit, was die AOK noch zahlt, wenn man erstmal Halbtags wieder arbeiten geht?
Nicht das man da nachher noch weniger bekommt, als jetzt schon.
Was würde der Arbeitgeber machen, wenn er von den 100% wüßte?
Ob er die Arbeit dann überhaupt behalten kann?
Da er mit meinen Kindern nicht klar kommt, geht es auch nicht, das er mit ihnen zu hause bleibt und ich arbeiten gehe.
Ich habe jetzt auch schon seid 10 Jahren nicht mehr im Kindergarten gearbeitet, ist schwer was zu finden.
Schule geht ja für die Kids nur von 8.30-12 Uhr jeden Tag.
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  #15  
Alt 31.05.2004, 09:45
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Hallo Jutta,
kenne Aldiamed nicht, aber bei google suche habe ich einige Links darüber gesehen.

Ich möchte nochmal fragen wegen Deinen Schmerzen. Die hattest Du dann dauernd? Meine Schmerzen im Kieferbereich reagieren nur auf Druck. Bis jetzt konnte mir noch niemand so genau sagen, woher das kommt.

Ich hoffe, Dir geht es in dieser Hinsicht etwas besser.

Gruß Gine
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