Hallo, da bin ich wieder :-)))

[Sternschnuppe07]

Zitat von Christine R.

Liebe Manu



Angelogen hat dich bestimmt niemand. Keiner weiss wie der Ausgang dieser Krankheit ist. Ich habe schon Betroffene erlebt die nach Dr. Sugarbaker 2 x operiert wurden und es nicht geschafft haben, und kenne viele Betroffene die mit div. Chemos und immer wieder Pausen dazwischen mit dieser Krankheit wie einer chronischen Erkrankung umgehen.

Liebe Christine,

natürlich weiß niemand genau, wie der Ausgang einer Krankheit im allgemeinen ist, es handelt sich hier ja nicht um eine simple Erkältung. Insofern sitzen wir wohl alle auf einer Art Pulverfass, damit kann ich schon leben, auch, wenn es andersherum schöner wäre.

Also Du kennst viele Betroffene, die mit diversen Chemos und immer wieder Pausen dazwischen wie mit einer chronischen Erkrankung umgehen? Haben diese dieselbe Diagnose wie ich???

liebe Grüße

Manu

[MarcoIL]

Guten Morgen Manu,

die Gedanken, die du dir zur der genannten Studie machst, kann ich gut nachvollziehen.


Zu der genannteb Op nach Sugarbaker: Wenn dir schon Teile des Bauchfells entfernt wurden, wird wird diese Konzentration auf Hauptherde evtl nicht mehr
möglich sein, es geht dir einfach dein Bauchfell aus, und du bist hinterher nicht
tumorfrei. Dies würde nur zur Linderung akuter Beschwerden Sinn machen.

Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
Hierfür ist die PK viel zu tückisch. Denn du musst bedenken, das der Tumor
Zugang zu den umliegenden Organen, dem Lymphsystemen , zudem ist das
Bauchfell sehr stark durchblutet. Es ist daher meist nur eine Frage der Zeit,
bist die Krankheit den nächsten Schritt macht. Im Volksmund wird nicht ohne
Hintergrund gerne vom Streukrebs gesprochen.

Um die Op nach Sugarbaker wird meines Erachtens vieles aufgebausch. Dieser Arzt hat im Grunde doch nur ein Besteck entwickelt, mit dem man in Kleinarbeit den Tumor ähnlich der Rasur abtragen kann, und gleichzeitig die Blutung durch Verödung stoppt. So lassen sich alle sichtbaren Teile entfernen. Das war so bis dato nicht möglich. Hinzu kommt im Anschluss die hyperth. Behandlung.
Eine Einschränkung durch die Peritonektomie an sich ist im Grund nicht gegeben. Die ist jedoch eine große und sehr lange Op ( bis 9h )

Entscheidend für den Verlauf und Reskonvalenz sind neben dem allg. Zustand,
die Situation die sich im Bauchraum vorfindet. Was ist also noch zu entfernen.
Wie weit ist der Krebs fortgeschritten.

Nach der OP sind die Patienten ca. 4 Tagen auf der Intensivstation und
werden dann auf der Normalstation wieder aufgebaut und mobilisiert.
Nach 14 Tagen wird meist der künstl. Ausgang, der aus Sicherheitsgründen
wegen der Hochdosischemo angelgt wird, wird rückverlegt und nach 3
Wochen erfolgt dann normal die Entlassung. Leider ist es so, daß bei
fortgeschrittenem Tumor und entsprechender Schwäche dann immer neue
Komplikationen die Genesung behindern , speziell bei Patienten ohne Magen
der Kostaufbau schwierig wird. Von daher gibt es sicherlich einen Punkt,
ab dem Patienten von der OP nicht mehr profitieren werden, und man pallliativ
weiterbehandeln sollte. Dies müssein Arzt und Patient gemeinsam entscheiden.
Ab einem gewissen Punkt wird der Arzt die OP auch gleich ausschließen.
Ich habe mich gefreut zu sehen, wie speziell eine ältere Dame, wo ich mir
so meine gedanken machte, nach drei Wochen und überglücklich, sehr dankbar
über eine neue Chance nach Hause fuhr. Sie sagte selbst, sie wisse nicht was
kommt, aber sie war ohne Hoffnung gekommen, aufgegeben, und dürfe nun
wieder hoffen, bei Ihrem Mann zu bleiben. Aber auch das Gegenteil musst ich erfahren.

Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.

Natürlich operieren nicht nur Piso und Müller nach dieser Methode und mit
dieser Ausstattung.

Verfahren und Vorgehensweise vor ,nach und während der Op sind erprobt und standardisiert, und sind sicherlich bei entsprechender Ausstattung von
jedem interessierten Chirurgen, der sich damit beschäftigt und entsprechend fortbildet, anzuwenden. Er muß das Rad ja nicht neu erfinden.

Für denjenigen, der für diese Behandlung in Frage kommt, ist sie sicherlich
eine große Hoffnung.

Liebe Manu, schau dir die Sache nüchtern an und wähle dann den Weg,
der dir der Richtige für dich erscheint. Zunächst aber scheint eine Bestandsaufnahme gemeinsam mit deinen Ärzten als erstes sinnvoll zu sein.
deinen Ärzten eine Bestnad

Alles Gute M.

[Mona66]

Zitat von MarcoIL

Leider wirst du mit Chemotherpie die Krankheit keinesfalls "chronisch" bekommen.
...
Dennoch gibt es zur Zeit keine andere Alternative als diese Behandlung ,
um die PK erfolgreich zu therapieren.Mit einer normalen Rezidiv-Op ist die
Tumormasse leider nicht zu entfernen, ebensowenig mit Einsatz einer Chemotherapie. Leider, ich wollte dies auch nicht glauben, wähnte die
Medizin deutlich weiter.

Hallo Marco
du stellst da sehr klare Aussagen auf. Wie bist du zu diesen Erkenntnissen gekommen? Soweit ich verstanden habe, bist du kein Mediziner? Hast du dich von einem Onkologen oder von einem Chirurgen oder von vielen Ärzten, die alle dieser Meinung waren, überzeugen lassen? Hast du nie einen Arzt getroffen, der anderer Meinung war? Wie viele Ärzte waren es? Wie viele Krankheitsverläufe hast du beobachten können? Wie viele Patienten sind nach der Sugarbaker gestorben? Und wie viele Patienten waren nach der Sugarbaker langfristig (> 5 Jahre) geheilt? Wie viele Patienten mit Chemoerfahrungen hast du verfolgt? Wie war die Überlebensrate zwischen Sugarbaker und Chemo im Vergleich? Mich würden auch die Erfahrungen deiner Frau, durch die du ja offensichtlich zu dem Thema gekommen bist, interessieren. So wie du schreibst, gehe ich davon aus, dass ihre Sugarbaker OP jetzt ca 10 Jahre hinter ihr liegt. Dass ihre Krankheit vorher durchaus fortgeschritten war und dass sie mittlerweile geheilt ist und eine gute Lebensqualität lebt. Ist das richtig?

viele Grüße
Mona

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

es klingt sehr pessimistisch, das, was Du da schreibst Marco, so, als gäbe es langfristig gesehen überhaupt gar keine wirkliche Hilfe, so kann es aber nun auch nicht sein sorry.

Jeder Fall ist individuell, das sieht man allein schon an diesem Forum hier. Mir fällt es auch schwer zu begreifen, wieso ausgerechnet die PK problematischer sein soll als andere Tumorherde, zumal, wenn diese sich im Abdomen befinden. Übergreifen können diese Dinger allemal auch auf andere Organe, egal ob sie im Bauchfell sitzen oder anderswo im Bauchraum oder sehe ich das falsch?
Streuen kann jeder Krebs, egal, wo er seinen Ursprung hatte oder hat, dass ist ja gerade mit das Fiese an dieser Krankheit.
Ich werde mir alle Dinge durch den Kopf gehen lassen, mache ich ja eigentlich schon die ganze Zeit und dann entscheiden.

Christine, Du hast ja selbst geschrieben, das Du viele Betroffene kennst, die sehr gut schon einige Jahre damit leben, dasselbe hat mir u.a. auch meine Onkologin gesagt, würde sie das machen, wenn es nicht so wäre?

liebe Grüße

Manu

[romanodigarda]

Guten Morgen ,

bin zur Zeit nur stille Leserin, wollte aber diese Info loswerden :


lt. Beitrag vom 09.02.2007, 21:28
MarcoIL
"Leider wurde meine Frau nicht mehr gesund, obwohl sie so tapfer einiges auf sich genommen hat."

Weiß leider nicht, wie das mit dem Zitieren in einem anderen Thema geht.
Steht in " Peritonealkarzinose nach Brustkrebs"

Wünsche allen noch schöne Rest-Ostern und sende liebe Grüße

Brigitte

[Sternschnuppe07]

Einen wunderschönen, guten Morgen Ihr Lieben,

ich gestehe, dass ich am Anfang total begeistert war von der OP Methode, aber dann hatte mich Christine ein wenig auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, sie hatte nämlich richtigerweise auf die Nebenwirkungen aufmerksam gemacht. Klar, darauf hätte ich selbst kommen müssen, es ist eine sehr radikale Methode, wenn sie so einfach wäre, dann würden alle Operateure nach dieser arbeiten oder? Sie ist so radikal, dass man mit massiven Einschränkungen der Lebensqualität rechnen muss. Das alles würde man sicherlich noch so ohne weiteres auf sich nehmen, wenn es denn eine Art Garantie geben würde für einen langfristigen Erfolg, aber genau den gibt es leider nicht, nicht wenige haben danach wieder ein Rezidiv und alles war doch irgendwie umsonst. Einge haben es auch leider nicht geschafft, auch eine sehr traurige Bilanz, die man dabei ziehen muss.

Klar habe ich mir auch über die Studie 2.11 Gedanken gemacht, ich mache mir ohnehin mitunter viel zu viele Gedanken, das sollte ich vielleicht auch einmal ablegen.

Fakt ist, dass es viele Frauen gibt, die mit dieser Diagnose leben und das seit Jahren. Gestern erst wurde mir bspw. berichtet, dass eine Frau seit über 12 Jahren damit lebt und meines Wissens nach, sehr gut, sie nimmt Hormontabletten. In der Studie kann sie nicht sein, es sei denn, sie wäre erst später hinein gekommen, aber das glaube ich nicht. Warum sollte man eine Behandlungsmethode, die gut anschlägt, einfach so abbrechen und durch eine andere ersetzen? Fakt ist, es geht, es ist nicht so pessimistisch zu sehen.

Oder wie seht Ihr das????


liebe Grüße

Manu

[MarcoIL]

Hallo Manu,
bevor ich mich hier verabschiede, möchte ich dir nochmals alles Gute
wünschen.

Ich wollte dich keinesfalls zu etwas überreden,oder Werbung machen.
Lediglich aufzeigen, daß es für bestimmte Patienten eine Weg geben kann.

Auch wenn Christune R, nachdenlich schreibt daß sie aus einer Arztfamilie
stammt, wird sie folgende folgende Problematik nicht auflösen können.
- mit einer konventionellen Rezidiv OP die Karzinose nicht zu entfernen.
- mit Chemotherapie ist dies keinesfalls alleine zu erreichen.

Sollte sie den Schlüssel jedoch dafür in der Hand halten, wo viele danach suche ( auch die Sugarbakers, Pisos, Müllers und sicher nicht weil die vorhandenenTherapien so erfolgreich waren und in der Medizin Ratlosigkeit herrscht) wäre dies ein unglaublicher Fortschritt, den man publizieren sollte und allen zugänglich machen sollte.

Die o.g Behandlung erfolgt natürlich nach den Regeln der Schulmedizin,
ohne dies jetzt fett zu drucken.

Dir Manu, wünsche ich daß du die richten Ärzte und Behandlung findest,
und immer wachsam bleibst, wo diese hinführt. Und schaue dir immer alles selbst an. So ein Internetforum mag interessant sein, kann aber keine
Entscheidungsgrundlage sein. Sollte ich an einer Stelle was Falsches geschrieben haben, bitte ich um Nachsicht und bin für eine fundierte Berichtigung offen.


Dir alles Gute M.

[Sternschnuppe07]

Hallo lieber Marco,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Nein, Du hast nichts falsches geschrieben, im Gegenteil, darüber hinaus hast Du es ja nur gut gemeint und meinst es sicherlich auch weiterhin gut.

Man muss in jedem Fall alles abwägen, eine OP nach Sugarbaker ebenso wie eine Hormonbehandlung oder eine weitere Chemo.

Das ist keine leichte Aufgabe.
Aber weißt Du, ich bin immer noch der Meinung, dass Tumorherde, die im Bauchfell sind, nicht gefährlicher sind als welche, die woanders im Abdomen oder dergleichen sitzen, denn streuen kann leider jeder Tumor. Entscheidend ist meiner Meinung nach, wie aktiv der jeweilige Tumorherd ist oder siehst Du das anders?

Wenn es so ist, wie Brigitte geschrieben hat, dann tut es mir sehr leid für Deine Frau und für Dich. Umso bewundernswerter, wie Du Dich trotzdem hier einbringst.

Danke für Deine guten Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen.

ganz liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Es wäre in jedem Fall begrüßenswert, wenn man endlich eine Methode bzw. Behandlungsart entwickeln könnte, die es ermöglicht, nach einer solchen OP ein Rezidiv zu vermeiden und hier hakt es ja leider noch gewaltig.

[MarcoIL]

Hallo Manu
weil du mich ansprichst, meine kurze Meinung bzw. was ich auf meiner Suche nach Behndlungsoptionen erklärt bekam.

Ich dachte zunächst auch, das mit der PK ist nicht so scher in den Griff zu kriegen. Jedoch hatte ein junger Arzt, sicherlich unbedacht, aber ehrlich
bei der erstmaligen Aufnahme zu einer OP, nachdem er die PK erkannte, gesagt,ihrer Frau kann man nicht helfen, Op absagen , vielleicht noch etwas Chemo.
Ich hätte ihm am liebsten den hals umgedreht, in der inneren habe ich dies vorgetragen, der junge Mann wurde wohl auch zurechtgewiesen( hoffentlich nur wegen seiner Ausdrucksweise, dann die Sache verniedlicht, und eine Chemo angepriesen. Ich verdrängte natürlich diese Sache allzu gerne und glaubte an die Chemotherape. Eine Sportkamerad von mir, Chefarzt einer Inneren Abteilung, nicht mit der Behandlung betraut und irgendwie involviert, hat mir in einem privaten Gespräch, nachdem dann die Stand der medizinischen Möglichkeiten erklärt,daß er Patienten am Henriettenstift hätte, mit einer neuen Behandlung und gleichzeitig den Kontakt zu seinem früheren Professor, der als Chemo- Papst galt, hergestellt.
Dieser hat die laufende Chemo überprüft, leicht geändert, aber
im Kern als richtig abgesegnet, mir gleichzeitig aber in einem sehr offenen Gespräch die Grenzen der Chemotherapie bei einer PK aufgezeigt.Die Option Sugerbaker war ihm bekannt, er selbst hatte keine Erfahrung damit, hat aber noch für uns Hannover kontaktiert. Die Chemo wurde auch auf Anraten von Dr. Müller für diesen Zyklus fortgeführt. In den bildgebenden Verfahren sah dies auch sehr gut aus, ich war baff, aber schon Dr. Müller/Piso gaben darauf nichtallzuviel, ich dachte , die wären begeistert. Als ich den OP Bericht bekam und den phatologischen Befund las, wusste ich, daß die Ärzte recht behielten, daß die PK auch unter anscheinender Remission sich in der Ausbreitung auch durch agressive Chemo nicht aufhalten lässt. Leider wurde dies uns zu Beginn nicht erläutert,keine andere Möglichkeiten auch nur angedeutet, ein halbes Jahr verloren.
Daß wir uns zu Dr.Müller entschieden, hatte praktische Gründe. Dr. Piso wechselte nach Regensburg, war entfernungstechnisch sehr
weit,(wie auch die Charitee) wohl aber auch die nicht aufgesetzte Freundlichkeit von Müller, der bei meiner Frau den Ausschlag gab. Natürlich habe ich alle anderen Möglichkeiten angefahren, ich hatte auch zugegeben gegenüber Hammelburg wegen der geringen Größe der Klinik dort viellecht schlechteren Ausstattung Bedenken. Aber meine Frau fühlte sich an der großen Uniklinik nicht wohl und zerstreute meine Bedenken nach einigen Besuchen dort. Aber auch die anderen Kliniken
waren sehr ehrlich und freundlich.

Ich werfe mir heute schon vor, daß ich zu Beginn zu unkritisch alles angenommen habe, vielleicht auch nach dem ersten Schock nichts anderes
hören wollte und so wertvolle Zeit verloren wurde. Dies wird sicherlich oft gut gemeint so gehandhabt, um Hoffnung und Vertrauen aufzubauen, aber ärgert mich heute noch sehr.
(..mehr können sie auch anderwo nicht erwarten, sie verstehen? )

Das Bauchfell läßt sich ja nicht einfach komplett entfernen, und Ruhe ist.
Sicher ist jeder individuell, und was machbar ist sollten Ärzte abklären.
Warum es der Pharmaindustrie nicht gelingt, entsprechende Mittel zur
PK zu finden, frage ich mich bis heute. Aber was es morgen vielleicht
gibt, kann heute noch nicht helfen.
Und leider wird eine PK meist nicht festgestellt, wenn sie auf ein paar mm² begrenzt ist. Und wenn es auch anders ist, wünsche ich allen Patienten,
daß sie aufgeklärt ihren Weg selbstbestimmt wählen können.

Da ich einem solchen Forum unproduktive Disukussione vermeiden möchte,
keinen Streit mit Meinungsführern um was auch immer ausfechten werde,
dir lediglich Unterstützung in Form meiner Erfahrungen zukommen lassen
wollte, antworte ich dir gerne bei etwagigen Fragen per PN

Alles Liebe weiterhin M.

[Mosi-Bär]

Liebe Manu,

ich habe mich bisher komplett aus dieser Diskussion rausgehalten. Ich persönlich finde auch, daß sich Marcos Erklärungen sehr pessimistisch anhören, aber vielleicht hat er ja Recht.

Und doch...

Auch ich hatte bei der Diagnose Eierstockkrebs, der weit fortgeschritten war (FIGO IV) eine Peritonealcarcinose. Mein Bauchfell war großflächig knotig verändert. Damals (Ende März 2006) wußte ich nicht, was das bedeutet, hatte keine Ahnung.

Bei mir hat die Peritonealcarcinose sehr stark auf die Chemotherapie angesprochen und nach der 3. Chemo war absolut nichts mehr davon im Bauchfell zu sehen. Komplett-Remission!

Bei meiner großen OP wurden dann Teile des Bauchfells entfernt, jedenfalls alles, was möglich war. Das gesamte Bauchfell kann man ja wohl leider nicht entfernen.

Meine Behandlung endete im August 2006 und seitdem ist alles in Ordnung, keine Peritonealcarcinose, kein Rezidiv. Eineinhalb Jahre und ich hoffe, es werden noch viele, viele weitere Jahre.

Ich wünsche dir alles Gute und daß es auch bei dir eine erfolgreiche Behandlung gibt, egal, wie die schlußendlich aussehen wird.

Schöne Ostergrüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mosi,

bei mir hatte die Chemo ja auch sehr gut angeschlagen, schon nach der 3. seinerzeit, sonst hätte man wohl auch nicht die OP angesetzt. Die anderen 4 wirkten auch sehr gut, aber es sind eben leider diese winzigen Dinger zurückgeblieben. Ich dachte ja auch, dass die Chemo auf einmal nicht mehr wirken würde, aber als ich das hinterfragte, meinte man erstaunt, wie ich denn darauf kommen würde? Man wollte mir eben nur eine Pause gönnen und nicht jetzt das Pulver verschiessen, sondern erst, wenn es gewachsen ist. Falls es nicht gewachsen ist, was ich sehr hoffe, dann unternimmt man auch weiterhin nichts. Dann wäre da noch die Studie 2.11, aber ich muss alles abwarten. Natürlich wäre es viel besser, wenn alles weg wäre, aber was will man machen? Ich denke doch schon viel zu viel darüber nach, denke über eine evtl. OP nach Sugerbaker nach, denke darüber nach, was man mir gesagt hat, nämlich, dass es sehr viele Behandlungsmöglichkeiten bei einer Eierstockkrebserkrankung gibt, sprich Alternativen, falls mal eine nicht anschlagen oder nicht vertragen werden sollte, dass man mir zur Seite steht bei der Therapie, dass es viele Frauen gibt, mit meiner Diagnose, die allesamt ganz gut damit schon seit Jahren leben und..und..und. Was soll ich denn machen? Mir schwirrt schon der Kopf, ich schwanke zwischen Angst und Vertrauen hin und her.
Meine Hauptangst ist, dass die Chemo nicht mehr wirken könnte, falls man diese anwenden müsste, aber als ich das eben hinterfragt hatte, warum die Chemo auf einmal nicht mehr wirkt, kam dann die erstaunte o.g. Antwort, wie ich darauf kommen würde, die hätte sogar sehr gut gewirkt, stimmt ja Gottseidank auch.
Ich glaube nicht, dass man mich anlügt, immerhin haben die ja auch Erfahrungen, es ist eine Uniklinik, da hat man mit solchen Fällen tagtäglich zu tun. Aber andererseits kommt da natürlich die Unsicherheit auf mitunter, bspw. wenn ich solche Beiträge lesen muss.
Fakt ist aber auch, wenn es nur bei der CT Untersuchung geblieben wäre, würde ich jetzt noch als tumorfrei gelten, denn da hielt man die winzigen Restchen für Vernarbungen. Ich möchte nicht wissen, ohne hier jemanden verunsichern zu wollen, wieviele Frauen nach einem CT davon ausgehen, das alles in Ordnung ist, zumal, wenn der TM im Normbereich liegt, also drastisch gesunken ist. Manchmal wünsche ich mir, ich hätte nicht das PET gemacht, dann wäre ich jetzt bedeutend ruhiger wetten?

liebe Grüße

Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Mosi, hallo liebe Christine,

ok, Ihr Beiden zählt sicherlich zu den absoluten Glückspilzen hier und ich gönne Euch das von ganzem Herzen!!!

Dankeschön liebe Mosi für Deine lieben Wünsche, ich kann Glück sehr, sehr, sehr gut gebrauchen, sorry, das hatte ich gerade vergessen zu schreiben.

Liebe Christine, wenn ich Dich richtig verstanden habe, müsste die Chemo, die beim Primärtumor gut angeschlagen hatte, auch bei den Metas wirken richtig? Gut, bei mir hatte die Chemo sehr gut angeschlagen, leider sind eben die winzigen Dingerchen da, leider sitzen die im Bauchfell, aber habe ich dadurch schlechtere Chancen??? Ich hoffe nicht und wie gesagt, man hat mir Mut gemacht, wie ich schon in meinem Beitrag an Mosi geschrieben hatte, trotzdem sind natürlich Zweifel da, aber ich glaube, die haben viele Betroffene, weil es nun einmal leider nicht so einfach ist.
Andererseits denke ich mir aber auch, wieso sollte man mir so etwas sagen, wenn es nicht so wäre? Es hat sicherlich einen plausiblen Grund, warum man jetzt erst einmal eine Behandlungspause einlegt und solange wartet, bis die Dingerchen wachsen, falls sie überhaupt wachsen, einmal muss ich doch auch ein wenig Glück haben oder?

Klar zermartere ich mir das Gehirn von hinten nach vorne und wieder zurück, aber eine Lösung habe ich immer noch nicht gefunden.
Weil es eben leider nicht so einfach ist.

Du kennst, wie Du schreibst, viele, die dieselbe Diagnose haben wie ich richtig? Hatten diese auch Hormone bekommen wie bspw. solche in der Studie 2.11 ? Oder gab es da nur diverse Chemos und falls ja, welche denn? Hatte man bei denen auch eine Behandlungspause gemacht?
Kann es denn wirklich einmal sein, dass die Chemo vorher sehr gut gewirkt hat und trotzdem bei diesen kleinen Restchen nicht mehr so wirkt? Wie gesagt, hinterfragt habe ich es bereits, aber ich bekam lediglich eine erstaunte Antwort, wie ich darauf kommen würde.

Trotzdem ist die Angst da, ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, als wenn es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr geben würde, der Himmel bewahre mich und alle anderen davor!!!

liebe Grüße

Manu

[Mona66]

Hallo Marco

obwohl ich dich auch persönlich angesprochen hatte, war mir eine Antwort ja nicht vergönnt. Ich habe meine Fragen wirklich ernst gemeint. Es wäre hilfreich gewesen, um beurteilen zu können, wie du Entscheidungen triffst und damit, um Deine Informationen einschätzen zu können. So ist der Eindruck hängengeblieben, dass du zwar eine starke Überzeugung hast, aber für mich zumindest nicht klar ist, wie hilfreich, d.h. fundiert sie ist. So gesehen begrüße ich persönlich es sogar, dass du dich zurückziehen willst, denn: Es geht ja wirklich nicht um einen "Streit um Meinungsführerschaft" (wie du selbst es möglicherweise siehst?), sondern es geht um Hilfestellung für Entscheidungen.
Ich bin durchaus der Meinung, dass es Situationen gibt, wo eine Sugarbaker-OP hilfreich sein kann. Aber es geht ja eben darum, diese Situationen zu identifzieren. Ich fand viele Deiner Behauptungen und deine allzu klaren, eher absolut wirkenden Aussagen dazu nicht hilfreich.

Sugarbaker auf eine "OP-Methode ähnlich einer Rasur mit einem bestimmten Besteck" zu setzen, halte ich nach meinen Erfahrungen zumindest für zu theoretisch. Mal als Beispiel: Als ich im Krankenhaus mal einen Chirurgen danach gefragt habe, was er davon hält, hat sein Chefarzt erstmal die folgende Definition gegeben, was das überhaupt ist: Dabei geht es darum möglichst viele Organe, die befallen werden können aus dem Bauchraum zu entfernen, u.U. problematisch, weil damit dann evtl. nicht mehr genug Darm übrig bleibt. Mein persönlicher Eindruck nach einem Gespräch mit Dr. Müller war auch: Alles was nicht dringend überlebensnotwendig ist, wie Milz, Gallenblase auf jeden Fall raus. Und im Zweifel kann man auch noch mit 1m Darm leben. (Stimmt wohl auch, nur nicht für alle und nicht für alle gut genug) Ich denke, das ist das, was Christine mit "radikalerem Eingriff" meinte. Das ist durchaus etwas, was man meiner Meinung nach bei einer Entscheidung bedenken sollte.

Dann ist die Begründung, mit der Du angibst, warum man PK mit Chemo nicht in den Griff bekommt, für mich mit Fragezeichen versehen. Du argumentierst damit, dass das Bauchfell sehr stark durchblutet sei. Interessanterweise ist die Begründung, warum Chemo bei PK eben u.U. nicht so gut wirkt, die, dass das Bauchfell nicht so gut durchblutet sei und damit die Chemo nicht so gut dort hinkommt. Was stimmt jetzt?

Dann verwendest du den Begriff "Hochdosischemo" und hyperthermische Behandlung für die lokale Chemotherapie (wobei die Chemoflüssigkeit da wohl erwärmt wird)... da bin ich jetzt nicht die echte Expertin, aber für mich hört sich das so nicht ganz richtig an...

Und die Aussage, dass mit einer "normalen Rezidivtherapie" eine PK nicht in den Griff zu bekommen sei.... okay, Eierstockkrebs gilt ja sowieso laut Schulmedizin bei Rezidiv als unheilbar. Egal mit welcher Therapie. Dennoch: Bei Eierstockkrebs gehört "etwas" Peritonealkarzinose quasi ab Figo III fast immer dazu. Damit sind alle die mit der Diagnose wieder gesund geworden sind (hey und das sind doch einige !!!, auch wenn die Prognosen nicht berauschend sind) Deinen Aussagen nach eigentlich gar nicht möglich, denn die wenigstens werden nach Sugarbaker operiert. Oder?
Und auch im Falle des Rezidives... wenn ich jetzt unheilbar bin und noch 30 Jahre halbwegs gut leben würde, fänd ich das dennoch okay... Das ist natürlich auch wieder unwahrscheinlich... macht aber klar, dass es eben nicht wirklich um schwarze oder weisse Aussagen geht, sondern darum, in welchen Situationen man was macht.

Gruß
Mona

[Mona66]

Liebe Manu,

jetzt noch ein paar von meinen Eindrücken, Fragen, Gedanken direkt an Dich. Hab versucht, mir deine Situation nochmal klar zu machen, weiss aber nicht wie gut mir das wirklich gelungen ist. Die Studie, in die du da kannst, hab ich mir nicht angesehen.

Zu mir: Figo IIIc, angeblich tumorfrei operiert, bei ErstOP ohne Darmentfernung, aber mit Abschälen von kleinen Pünktchen und der Aussage, dass die Chemo den Rest macht. Rezidiv im August, das auf dem CT nicht sichtbar war und die sonstigen Anzeichen nicht richtig interpretiert wurden. OP aufgrung starker Bauchschmerzen, eher Notfall-OP, ca. 50 cm Darm raus, "reichlich" Tumormasse dringeblieben, da darauf nicht vorbereitet, schnelle neue OP erstmal nicht möglich,danach Chemo, die subjektiv gut angeschlagen hat, erneute Rezidiv-OP im Februar war nicht möglich, weil Krebs wohl dennoch zu sehr auf dem Darm gestreut hat.

Also: Wenn ich das mit den "Stippchen auf dem Darm" lese, dann frage ich mich immer, warum die Operateure das Zeug nicht rausgeschnitten haben? Ein Stück Darm zu entfernen ist ja eigentlich nicht schwierig. Ist nicht geschenkt, sich davon zu erholen, aber geht. Und Stippchen am Darm hört sich für mich so an, als müsste man da 40 cm rausschneiden und gut ists. Wenn es so wäre, würde ich ehrlich gesagt, versuchen es rausschneiden zu lassen. Die Einschränkungen durch die Darm-Op sind verkraftbar und über 1-2 m Darm weniger muss man sich meiner Meinung nach in der Situation, dass es dann tumorfrei wäre (???) kaum Gedanken machen, insbesondere wenn es Dünndarm ist.

Warum: Wenn die Chemo dann doch nicht anschlägt, dann ist es eben in der Situation, dass es ein paar lokale Stellen sind, um die es geht, m.E. am sichersten. Und meine Erfahrung sagt: Man kann resistent sein gegen Chemo, bei jeder Chemo gibt es meines Wissens einen Prozentsatz im zweistelligen Prozentbereich von Patienten, wo es nicht wirkt. Leider sagt meine Erfahrung auch: Krebs kann weiter streuen, selbst wenn die Chemo zu einer deutlichen Verbesserung des Allgemeinzustandes führt und z.B. den Tumormarker in den Normalbereich holt (war so bei mir). Und: Peritonealkarzinose sieht man auf dem CT oft nicht.

Ich würde dir also empfehlen, das zu klären oder nochmal mit den Ärzten zu diskutieren. Ich lese aus dem was du schreibst auch Zweifel, ob man die nicht rausholen sollte. Vielleicht gibt es Gründe, die ich nicht verstehe, vielleicht ist es weniger lokal. Ich weiss es nicht. Wenn es anders wäre, würde sich meine Einstellung in Bezug auf eine OP auch irgendwann ändern. Jedenfalls wenn du da Zweifel hast, was die Ärzte sagen, dann würde ich mir auch ne Zweitmeinung dazu holen, oder auch eine Drittmeinung, wenn es sein muss.

Dann finde ich es für Entscheidungen meiner Erfahrung nach recht hilfreich ein Bild für sich zu entwickeln, was zu einem selbst "passt". Hört sich etwas abstrakt an, ich weiss auch nicht, ob ich das jetzt gut erklärt bekomme, aber ich probier es mal. Es geht darum, die unterschiedlichen Entscheidungskriterien für sich zu identifzieren. Dafür braucht man manchmal auch etwas Abstand von konkreten Therapiealternativen.
Für manche ist es vielleicht wichtig, so lange wie möglich am Leben zu bleiben, egal wie. Für andere ist es wichtiger, dass sie dabei noch recht fit sind und sie würden evtl. dafür auf ein paar Monate Leben verzichten. Und für andere ist es vielleicht wichtig, dass ihr Umfeld und ihre Lieben es möglichst leicht haben sollen. Es gibt Menschen, die gehen höhere Risiken ein, andere suchen vielleicht einen Weg, der möglicherweise weniger Erfolg, den kleinen Erfolg aber auf sicherere Art und Weise verspricht. Ich persönlich finde es z.B. wichtig, dass ich den Ärzten mit denen ich zu tun habe, vertraue. Und ich hab auch irgendeine Vorstellung davon, wie ich "funktioniere", da denke ich z.B. eher systemisch... d.h. ich weiss nicht, ob eine OP, wo z.B. nur noch 1-2 m Darm übrig bleiben würden, noch zu mir passen würden. Mir hat das geholfen, mir meine Entscheidungskriterien klarer zu machen... denke, es bringt nichts, das jetzt noch weiter zu beschreiben, können wir bei Interesse aber gerne vertiefen.

Was Sugarbaker-OPs und andere angeht... ich gebe hier nur einen ganz persönlichen Eindruck wieder... ich denke, es geht um radikalere oder weniger radikale Ansätze...Und sich operieren zu lassen, heisst eben auch sich in die Hände und die Entscheidungen eines mehr oder weniger risikofreudigen Operateurs zu begeben. Risiko ist vielleicht auch nicht das richtige Worte, weil der Operateur, der nur an OPs glaubt, das wohl für den sichereren Weg hält... Wenn die Situation so ist, dass ohne große Gefährdung des Körpers tumorfrei operiert werden kann, werden das sicher alle tun... Mein Eindruck ist, dass die radikaleren Ansätze eben auch risikoreicher sind und halt die Gefahr, dass jemand es nicht überlebt auch eher gegeben ist... der risikofreudige Operateur wird im Kampf um den Hauptgewinn vermutlich radikal operieren (und davon ausgehen, dass OP sowieso das einzige ist, was hilft), während ein weniger risikofreudiger dann vielleicht noch Tumormasse reduziert und auf die Chemo oder andere Therapien hofft... das wird natürlich niemand so sagen und ich wüsste auch beim besten Willen nicht, wie man das mit Studien o.ä. prüfbar machen könnte... dazu sind die Ausgangssituationen bei den Patienten zu unterschiedlich. Das ist nur ein Eindruck, den ich selbst gewonnen habe, als ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt habe.

So... ich hoffe, das war jetzt nicht zu wirr, was ich geschrieben habe...

liebe Grüße und alles Gute
Mona