Erfahrungsaustausch

[Dorle]

Hallo Claudia
Vielen Dank für Deine Antwort.Du hast Recht,die Warterei macht einen wirklich verrückt.Ich wünsch mir jetzt nur noch das der OP-Termin endlich da ist.Alles ist besser wie diese Ungewissheit.
Ich werde mich dann nach meiner OP zurückmelden und Bericht erstatten.(Hoffentlich Guten)
Euch allen wünsch ich ein geruhsames Wochenende.
Dorle

[Fussel]

Hallo - meine Mama ist gerade hier. Gegen ihre NErvenschmerzen hat man ihr das Medikament NEURONTIN 300 mg verordnet. Sie macht sich Sorgen wegen der nebenwirkungen. Sie soll es als Dauermedikament einnehmen. Der Arzt hat ihr Angst gemacht, dass sich ihre Nerven evtl. nicht mehr regenerieren - Zitat: Dann haben sie halt keinen Krebs mehr aber sonst keine Lebensqualität.

Außerdem ist bisher bei jeder Chemo der Puls über 80 - nach der 3. Chemo nun schon Neun Tage (auch in Ruhe). Der nette Arzt meinte nun, dass das Carboplatin gerne Herzschäden verursacht und man dies vor der nächsten Chemo per Ultraschall abklären sollte.

Hat hier jemand auch solche Nebenwirkungen? Was hat euch geholfen? Haben die Nervenschmerzen nach Beendigung der Chemo aufgehört oder blieben Folgeschäden.

Die behandelnde Ärztin ist der MEinung, sollte es schlimmer werden, müsse man eben das "Schema" wechseln - soweit ich gelesen habe, ist doch aber Taxol und Carboplatin das Wirksamste - oder?

Liebe Grüsse

Claudia

[ElkeH]

Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder...Hatte einen Termin in der Klinik, Lymphknoten sollten entfernt werden, leider hat es nicht ganz geklappt. Hatte trotz CT und Sono ohne Befund und einen Ca 12 5 von "2" ein großes Rezidiv im Bauchraum, viele "Stippchen" und mal wieder musste ein Stück Darm entfernt werden.

Nun war ich zum MRT, aber der Arzt hat mir direkt gesagt, dass dieses zur Nachsorge bei mir wohl nicht funktioniert. Tolle Aussichten...

Meine Onkologe erwähnte jetzt PET, meinte allerdings, dass ich es wahrscheinlich selbst bezahlen muss.

Hat einer von Euch schon Erfahrung mit PET? Und hat es vielleicht schon mal die Kasse übernommen?

Lieben Gruß und Danke im voraus...

Elke

[Fussel]

Hallo!

Kaum zu glauben ... meine Mama hat ihre letzte Chemo hinter sich gebracht und sitzt im Moment im Flieger nach Mallorca! Als wir zu Anfang die Diagnose hörten, wagten wir an "so etwas" gar nicht zu denken.

Wir alle sind froh, dass sie diese schlimme Zeit einigermaßen hinter sich gebracht hat.

Sicherlich tun ihr die zwei Wochen Ruhe und Entspannung auf dieser schönen Insel sehr gut. Hoffentlich kann sie etwas Optimismus tanken ... natürlich hat sie große Angst, dass wieder "etwas" kommen könnte .... aber diese Gedanken versuchen wir jetzt alle zu verdrängen! Da gehen die Meinungen sicherlich auseinander - ich selbst bin auch eher ein Typ, der sich mit seinen Ängsten auseinandersetzen würde, aber meine Mutter meinte, wenn sie alles hinter sich hat, will sie an diese Krankheit gar nicht mehr denken müssen. Muss sie zwar wegen der Kontrollen leider regelmäßig - aber wenn sie es zwischendrin schafft, "abzuschalten", freue ich mich für sie.

Im Mai will sie auch zeitweise wieder arbeiten gehen ... das bringt sie dann sicherlich auch auf andere Gedanken.

Euch allen hier ein herzliches Dankeschön für die Begleitung in dieser Zeit.

Ich werde weiterhin mitlesen!

Ganz liebe Grüsse

FUSSEL

[Fussel]

Hallo ihr Lieben,

nachdem Mama ja nun glücklich wieder von ihrem Urlaub zurück ist, hat sie sich zwecks Blutbildkontrolle in der Klinik vorgestellt. (Zur Erinnerung, sie hatte die letzte Chemo-Infusion vor dem Urlaub erhalten - also vor 3 1/2 Wochen). In der Klinik zeigte man sich sehr "überrascht", da sie ja aus dem "Programm" sei und alles weitere über ihren Frauenarzt zu laufen hätte. Mama hat dann wegen der Abschlussuntersuchung (KErnspint) nachgefragt und man teilte ihr mit, dass sie im DEZEMBER (!!!!!!) nochmals kommen solle. Kann das sein?

In jedem Fall war sie gestern noch beim Gyn und der sieht das Gottseidank anders - er meinte im DEzember will ER bereits die zweite Untersuchung. Außerdem teilt er die MEinung der Klinik nicht, dass die vielen Stippchen auf dem Darm zu 100% (!!!) weg sind. Das sind sie zwar höchstwahrscheinlich - aber 100% würde er persönlich jetzt niemand garantieren.

Mir persönlich ist die ganze Sache mit der Klinik wieder einmal sehr suspekt!

Könnt ihr mir sagen, welches Mistelpräparat ihr spritzt? Es soll nur zwei wirklich wirksame geben?

Liebe Grüsse

FUSSEL

[clara]

Hallo,
eine gute Nachricht:
meine Nachsorge war in Ordnung. Tumormarker 11,5 Ultraschall, gyn-Untersuchuchung alles ok und heute CT auch in Ordnung
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende!
LG clara

[Lisy]

Klasse, herzlichen Glückwunsch! Dir auch ein schönes Wochenende (das kann ja vermutlich nicht mehr schief gehen ).
Viele Grüße
Lisy

[magicN]

Hallo zusammen,
lese seit einiger Zeit fast täglich hier im Forum und möchte mich gerne anschliessen. Bin im Oktober 05 wegen einem leichten Druckgefühl im Unterbauch zu meiner FA gegangen, beim Ultraschall diagnostizierte sie eine Riesenzyste, die sofort operiert werden sollte. Ich hatte dann für ein paar Tage später einen Termin zur ambulanten Laparoskopie, die aber am Op-Tag abgesagt wurde, weil sie, dem dort behandelnden Arzt suspekt erschien. Hatte dann schnell ein Ct, bei dem sich der Verdacht auf Ovarial Ca erhärtete. CA12-5 lag bei 2171. Bin dann einen Tag später, am 18.10. operiert worden:Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell, Blinddarm und 44 Lymphknoten wurden in 6 Stunden entfernt. Leider waren 3 Lymphknoten aortakaval befallen, Figo 3C. Habe dann 6 Zyklen Carboplat/ Epirubicin (habe auf Taxol allerisch reagiert) erhalten und bin im Anschluss im Bereich der Lymphabflusswege ( entlang der Aorta) bis letzten Mittwoch bestrahlt worden.
Die erste Nachuntersuchung ist sehr gut gelaufen, Ca 12-5 liegt bei 11 und alles andere ist auch o.k. , trotzdem kann ich mich im Moment nicht darüber freuen. Ist es Euch auch so gegangen ??? Fühle mich zur Zeit total ausgelaugt und schlapp, bin unheimlich schnell müde und bin überhaupt nicht belastbar. Am 31.05 fahre ich zur Reha nach Bad Salzufeln, hoffe dort bringt man mich wieder in Form!!!
So genug gejammert, würde mich freuen in Eure Runde aufgenommen zu werden, bin beeindruckt von Eurem Umgang mit der Erkrankung und wieviel Mut,Trost und Mitgefühl ihr Euch gegenseitig spendet.
Liebe Grüße an alle
Nena

[Elch]

Hallo,

es tut mir leid, dass Du an dieser Besch... Krankheit leidest, meine Mama ist ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, wurde bereits einmal operiert, wo der Haupttumor entfernt wurde, jedoch sind die befallenen Lymphknoten noch drin. Man versucht jetzt, die noch vorhandenen Tochtergeschwülste mit Chemotherapie Carboplatin/Taxol zu schrumpfen, um dann später noch einmal operieren zu können. Man sagte ihr, dass sie sehr gute chancen hat.
Für mich war es auch erst mal ein Schock. Krebs war nie ein Thema in unserer Familie, auf einmal ist es so nah und ich habe Angst, das es meine Mama nicht schaffen könnte. Am Montag bekommt meine Mama ihre erste Chemo, sie hat furchtbar Angst davor, vor allem vor den Nebenwirkungen (Haarausfall, Fingernägel können abfallen ect). Ich hoffe, dass sie nicht so sehr leiden muss und vor allem hoffe ich, dass die Chemo anschlägt.
Ich wünsche, dass Du die Kraft hast weiter zu kämpfen und den Krebs besiegen kannst
Liebe Grüße
Elch

[HeidiHeidi]

Liebe Fussel,

dass deine Mutter keine Avastintherapie will ist verständlich, die letzten Chemos haben ja leider nichts gebracht.

Bekommt sie denn wenigstens Chemo in Tablettenform (Ovastat, Ixoten, Xeloda usw.)?Diese sind dazu da die Beschwerden zu lindern und die Krankheit zu verlangsamen! Meine Mutter hat durch das Avastin in der 1.Woche erhöhten Blutdruck,sonst ist sie ok. Vielleicht kannst du ja mal deiner Mama von meiner Mama erzählen, vielleicht entscheidet sie sich doch für Avastin!

Es ist natürlich ihre Entscheidung! Seitdem meine Mutter das Avastin bekommt geht es ihr besser,sie meint ihr Bauch wäre auch viel elastischer und weicher geworden. Auch der Gedanke das der Tumormarker gesunken ist mobilisiert auch ihre eigenen inneren Abwehrkräfte. Und das hat bei deiner Mama gefehlt, hätte die Chemo kleine Erfolge gebracht, dann hätte sie auch weiter gemacht.



Vom Herzen alles Gute

[Fussel]

Hallo liebe Heidi!

Meine Mutter bekommt nichts mehr ... der Krebs ist einfach zuuuu weit fortgeschritten. Ich habe gestern an ihrem Unterbauch gefüllt. Da tastet man zwei "Bollen" so gross wie eine Mandarine. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie verwachsen dann ihr Darm ist, da sass ja - ausser noch im Bauchfell - die Haupttumormasse!

Ich wünsche meiner Mama nur noch, dass sie ohne Schmerzen einschlafen darf und sich nicht mehr quälen muss.

Avastin lehnt meine Mutter total ab - sie hat in ihrem Fall ja auch recht - sie ist an einem Punkt, wo man leider akzeptieren muss, wie die Dinge stehen.

Das macht es zwar nicht leichter .... die Gespräche drehen sich jetzt aber nicht mehr nur um das Thema TUMOR - wir erzählen uns gegenseitig, was SCHÖN war, wir weinen zusammen, sie sagt, wie sie sich ihre Beerdigung vorstellt ... sie freut sich an den Leuten, die sie besuchen ... und vor allem an ihren Enkelkindern ....ihren MEDIZINIS, wie sie immer sagt.

Heute ist nun Tag 7 - der Stoma-Beutel ist immer noch JUNGFRÄULICH! Keine Ahnung, WANN da mal endlich ein Arzt reagieren will!

Ich habe heute voller Zorn einen Brief an die Badener-Klinik entworfen. An diese überhebliche Ärztin, die im Mai zu meiner Mutter meinte, sie brauche keine Abschlussuntersuchung, sie sei jetzt erst einmal gesund und in diesem Jahr auch kein MRT mehr nötig! (HAHAHA) Es ändert zwar nichts und hätte vielleicht auch nichts geändert, wäre diese Untersuchung gemacht worden ... aber sie soll es einfach WISSEN! Meine Mutter hat mich um das Schreiben gebeten ... vielleicht ist sie bei der nächsten Frau dann nicht so überheblich und denkt daran, dass hinter jeder Krankenakte ein Mensch mit Ängsten, Gefühlen und Hoffnungen steht! Vor allem macht auch immer der Ton die Musik ... als Mama zur vermeintlichen Nachuntersuchung kam wurde sie gefragt: Was wollen Sie denn noch hier?!

Liebe Grüsse

Fussel

[HeidiHeidi]

Hallo Fussel,

du hast Recht man muß irgendwann den Zustand akzeptieren, genau das fällt mir so schwer. Du bist so mutig, dass du dich getraut hast den Arzt zu fragen (wie lange noch?) und deine Mutter ist auch so mutig, sie wollte es wissen!

Ich denke oft an euch und bete. Es ist wirklich so dass man irgendwann nur noch möchte das der geliebte Mensch nicht mehr leidet.

Das mit dem Stomabeutel ist aber nicht ok, wo bleibt der ganze Kot denn?
Das ist äusserst gefährlich!

Und von diesen überheblichen Ärzten kann ich auch ein Lied singen, manche machen ihren Job nicht aus Überzeugung.Fragen darf man schonmal garnicht stellen oder anrufen. OK die haben Stress aber trotzdem bei so schwerkranken Pat. kann man und muss man Rücksicht nehmen.

Den Brief auf jeden Fall abschicken. Wir Kassenpat. werden für doof gehalten.

Ps.: Sauerkrautsaft wirkt abführend!

Hoffentlich trifft eine Besserung ein liebe Grüsse

[Fussel]

Hallo!

Heute haben die Ärzte gesagt, dass bei Mama wohl schon ein Darmverschluss vorliegt - ob ein Dünn- oder Dickdarmverschluss, kann man nicht mit Bestimmtheit sagen. Weil Mama aber keine schlimmen Beschwerden hat, geht man von einem Dünndarmverschluss aus - und dieser sei nicht "akut" gefährlich! Mama kann "nur" nichts mehr essen! Es bleibt aber ein "Eiertanz" und wir alle hoffen, das ihr eine OP erspart bleibt. Obwohl ich manchmal auch denke, vielleicht wäre es für sie gnädig, sie würde daraus gar nicht mehr aufwachen .... der Hausarzt meinte heute zu ihr, dass ihr wohl keine 8 Wochen mehr bleiben ... es ist für mich unvorstellbar!

Achja ... der Brief ... meinst Du, man kann sooo schreiben:
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Sehr geehrte Frau Dr. ,

bestimmt erinnern Sie sich an meine Mutter, ...., die im Dezember 05 – mit „freier Flüssigkeit“ im Bauchraum - erstmals in der Stadtklinik vorstellig wurde.

Sicherlich muss ich Ihnen das Fiasko der „Erstbehandlung“ nicht noch einmal näher erläutern, als man die Diagnose von Herrn Dr. ... anzweifelte. Auch nicht Ihre Äußerungen, im Rahmen von „Studien“ bekomme man lediglich mehr Medikamente bzw. „Stippchen auf dem Darm werden zu 100% von der Chemo erledigt“. Auch dass man in Ihrem Haus eine Darmspiegelung machte und dabei entdeckte Polypen einfach „drin ließ“, veranlasste einige Ihrer Fachkollegen nur noch zu einem Kopfschütteln!

Einhellig entsetzt waren alle Ärzte, die Mama NACH Ihnen behandelt haben, dass man in der Stadtklinik ....nach Ende der Chemo-Therapie keine abschließende Untersuchung mehr anbot! Im Gegenteil – Sie persönlich entließen meine Mutter im Mai 06 mit den Worten: „Was wollen Sie noch hier?“ Als meine Mutter nach einem abschließenden MRT fragte, meinten Sie nur: „Sie sind jetzt erst einmal gesund – Sie brauchen in diesem Jahr auch KEIN MRT mehr“

Soll ich Ihnen sagen, wie viele MRTs meine Mutter seither gebraucht hat? Eine weitere großen OP incl. künstlichem Darmausgang bereits im Juli hielten Sie selbstherrlich für „ausgeschlossen“?????! Meine Mutter war so „gesund“, dass sie seither DREI weitere Chemos hat durchstehen müssen. Meinen Sie nicht, man hätte im abschließenden MRT einen Darmtumor von 8 x 9 cm sehen können?

Meine Mutter wird leider nur noch wenige Wochen leben!

Vielleicht wäre der Krankheitsverlauf auch mit Nachuntersuchung so gewesen.

Ganz bestimmt bliebe dann aber nicht das bittere Gefühl zurück, dass man in .... offensichtlich vergessen hat, dass hinter jeder Krankenakte ein Mensch mit Gefühlen, Ängsten und Hoffnungen steht.

Im Auftrag der ganzen
Familie
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Natürlich ändert es nichts mehr - Mama meinte aber, vielleicht sind sie bei der nächsten Frau dann nicht so selbstherrlich .... Eure Meinung würde mich interessieren - ist der Brief zu polemisch, fehlt irgendetwas??? Würdet ihr etwas weglassen? Kann man überhaupt soo schreiben?


Liebe Grüsse

Fussel

[HeidiHeidi]

Hallo Fussel,

ich finde den Brief gut.

Das geht jetzt aber schnell bergab ich kanns nicht glauben. Ich muss immerzu daran denken, wie fühlt sich ein Mensch der weiß das er nicht mehr lange zu leben hat, gerade wo er noch so viele liebende Menschen um sich hat.

So ein Schicksal wünsche ich Niemandem. Ich hoffe nur das sie keine Schmerzen hat. Schön wäre es wenn sie einfach einschläft und morgens nicht aufwacht und erlöst ist von den ganzen Schmerzen und Leiden. Nur wir die Hinterbliebenen was machen wir?????????????

Liebe Grüsse

[Neddel]

Hallo zusammen.Leider wurde bei meiner Schwiegermutter vor ca. 4 Wochen Eierstockkrebs festgestellt der leider auch schon fortgeschritten ist. sie wurde am Mittwoch operiert. Bei der Operation wurden ihr die Eierstöcke die Gebährmutter das Bauchnetz die Milz der Blindarm ein Stück vom Darm und Lymphknoten entfernt leider konnte man nicht alle Lymphknoten entfernen weil sie zu stark gebludet hat. Sie lag dann erstmal zwei Tage im künstlichen Koma was uns sehr erschreckt hat.Wir wissen auch noch nicht wie die anderen Organe aussahen wir hoffen nur das es nicht so schlimm ist.Da wir keinerlei Erfahrung mit Krebs haben kommen wir uns ziemlich allein vor.Die Ärzte wollen oder können uns keine richtige Auskunft geben,was uns noch trauriger macht.Liebe Grüße Neddel