Erfahrungsaustausch

hallo clara...
verfolge den thread schon eine weile als mitleserin...
was ich dir raten kann, ist das: wenn man mehr als 1,5 jahre innerhalb von 3 jahren krankgeschrieben ist (das trifft ja bei dir ende des jahres zu)streben die krankenkassen meist eine, zumindest zeitlich erst einmal befristete, berentung an.
ich denke, das wird auch bei dir der fall sein. deshalb erkundigt sich der arbeitgeber, um festszustellen wie ers ich weiter verhalten soll. ist eine ganz normale sache.
grüße und ganz viel kraft für ecuh alle
ophelia

Hallo zusammen!

Ich hab mich jetzt überall ein wenig eingelesen, im Forum, bei der Website von Tina, bei "Arztsites"... und es erschreckt mich sehr, immer wieder zu lesen, dass jemand trotz gutem Therapieverlauf verstarb (klar, sollte man die guten Nachrichten nicht übersehen!!!!).
Und irgendwie denke ich immer, bei mir ists anders, ich kann doch gar nicht sterben, von Chemo redet (noch) keiner, ich bin ein spezieller Fall... Denkt/dachtet Ihr auch so, anfangs?
Lohnt es sich wirklich zu kämpfen? Ich bin grad in einer Zweifel-phase...

Aber eure Mails an mich und auch die guten Nachrichten, die man hier liest (besonders von Christoph und Sabine, ich freu mich sehr für euch!!!), bauen wieder auf und geben Kraft! Und viele sind schon so viel weiter als ich, haben gute und schlechte Erfahrungen hinter sich, ...ich ahne einfach noch nicht, was da alles so auf mich zukommen könnte/wird.

Mir sagt man, ich sei stark, aber wenn ich euch anschaue, dann muss ich mich wirklich wundern und BEwundern... aber ich glaube, wenn man in was reinschlittert, weiss man auch, wie damit umgehen (neben den Tiefs) und einem selber scheints dann einfacher als für Aussenstehende. Naja, dafür sind die Tiefs auch tiefer... ;-)

Seid weiterhin so stark, ihr wisst gar nicht, wie sehr ihr damit auch andere stärkt!

Liebe Grüsse, Alina

Möchte mich als Erstes für Euren Zuspruch bedanken!!!!!!!!!!

Liebe Anita,

meine Mama hat die OP ganz gut überstanden, nur jetzt einen Stoma zu haben macht sie fertig! Sie soll schon Mitte nächster Woche wieder entlassen werden, kommt mir etwas früh vor?! Werden dann so schnell wie möglich mit ihrem Onkologen reden, denn wir werden und wollen nicht aufgeben,egal was die Ärtze auch sagen. NIEMALS!
Wie geht es Dir zur Zeit?

Nafsika


Liebes Koalabärchen,
ich danke Dir für Deine Worte. Habe manchmal das Gefühl, dass viele Menschen in meinem Umfeld nicht verstehen, dass ich Tag und Nacht für meine Mama da sein möchte, so wie sie immer für mich da war und selbst jetzt noch ist. Ist es für Dich auch so schwer, die schönen Dinge im Leben zu sehen. Ich bin so voller Wut, ohne sie loswerden zu können!
Hoffe, dass Deine Mama und Du bald einen Therapieerfolg verzeichnen könnt! Wünsche Euch alle Kraft dieser Welt!

Nafsika


Liebe Grüsse

Nafsika

Liebe Nafiska,
ich finde es ganz toll wie du dich um deine mama kümmerst! das braucht sie auch und hilft ihr sicherlich sehr. ich persönlich kenne es auch, dass man nicht verstanden wird, wenn man sich um die eltern kümmert. meine mutter ist seit letztem jahr querschnittgelähmt und bei meinem vater ist aufgrund eines schlaganfalles ganz heftig eine demenz ausgebrochen. da meine mutter ja im krankenhaus (waren noch einige komplikationen) u dann zur reha war, habe ich meinen vater zu mir genommen (war vor meiner op). verständnis in meinem umfeld hatte ich so gut wie keines. wenn ich erschöpft von der situation war bekam ich meistens nur zu hören: tu ihn halt ins heim und für deine mutter wäre es doch auch besser wenn sie nach der reha gleich da hin geht.... ich habe in dieser zeit begonnen mich nach aussen hin etwas abzuschotten. außerdem habe ich mich von manchen "freunden" doch eher etwas zurückgezogen. dafür haben sich andere kontakte intensiviert.
ich wünsche dir und deiner mama ganz viel kraft weiterhin und dass sie jetzt nach der op möglichst schnell wieder zu kräften kommt!
@gästin
habe ich schon gefunden ;-)
@ ophelia
stimmt es ist wirklich "normal" aber es bringt mich ganz schön durcheinander...
@ anita
mach dir bloß keinen stress! das ist schon in ordnung so!!
@ addel
ich freue mich sehr, von dir etwas positives zu lesen! ich drück dir ganz fest die daumen!

lg clara

Liebe Nafsika,
es tut gut zu lesen, dass deine Mama die OP gut überstanden hat.
Aufgrund einer Komplikation, nur neun Tage nach einer meiner Rezidiv-OP's, musste mir auch ein (Dickdarm-)Stoma gelegt werden. Auch mir fiel es anfangs sehr schwer, dieses "Ding" zu akzeptieren, ich kann also gut mit deiner Mutter fühlen. Um so überraschter war ich dann, dass der Umgang mit dem Stoma viel leichter war, als ich es je vermutet hatte. Dazu hat natürlich auch der Rückhalt meiner Familie beigetragen, aber den hat deine Mama ja auch. Nach fünf Monaten konnte mein Stoma dann zurückverlegt werden.
Falls deine Mama ein Dünndarm-Stoma hat: Oft kommt es hier zu einer ungenügenden Nahrungsverwertung und dann wäre es sinnvoll, dass parenterale Nahrung mittels Infusion zugeführt wird. Das kann auch zu Hause durch einen Pflegedienst weitergeführt werden.
Vielleicht gibt es für deine Mama ja zusätzliche Behandlungsmöglichkeiten, wie z.B. Antihormon- oder Antikörper-Therapie. Evtl. solltet ihr darüber nachdenken, eine zweite Meinung einzuholen. Natürlich nur, wenn deine Mama das möchte.
Vielleicht kannst du auch etwas Mut aus argentinos Posting schöpfen. Das zeigt sehr deutlich, man soll NIE die Hoffnung aufgeben!

Ich schicke dir eine liebe Umarmung und wünsche deiner Mama, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt!

Liebe Grüsse, auch an deine Mama,
Anita

P.S.: Danke der Nachfrage, mir geht es körperlich sehr gut!

Liebe Nafsika!

Es tut mir so leid, dass sich die schlechte Prognose bestätigt hat. Du hast schon recht, man soll niemals aufgeben und immer hoffen. Es ist immer sinnvoll, noch andere Meinungen einzuholen und alles zu versuchen, was ein Fünkchen Hoffnung bedeutet.

Erst wenn Deine Mama Dir sagt, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder nicht mehr kämpfen will, ist für Dich der Moment gekommen ihr nur noch beizustehen. Bis dahin besteht kein Grund aufzugeben oder loszulassen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir noch eine lange und gute gemeinsame Lebenszeit. Freut Euch an jedem Tag den Ihr habt, und laßt Euch keinen davon durch Angst verderben.

Alles Liebe
Karin

Liebe Karin,

vielen, vielen Dank!

Heute werde ich mit dem Chirurgen sprechen, dann wissen wir vielleicht wie schlimm es genau ist, worauf wir zu achten haben und um zu versuchen eine ärtzlich angeordnete Stomaversorgung durch Fachpersonal zu bekommen (haben grosse Probleme mit dem MDK, wie wohl leider viele). Habe mich mit dem Thema Stoma schon auseinandergesetzt und glaube ihn Versorgen zu können, aber leider muss ich jeden Tag, wie die Meisten, arbeiten und es wäre mir nur morgens, abends und am Wochenende möglich. Auf jeden Fall kommt meine Mama nach dem Krankenhaus zu uns, Urlaub habe ich auch schon eingereicht. Garnicht so leicht nicht den Kopf zu verlieren. Es ist ein ewiges hin und her zwischen sämtlichen Emotionen.

(Bin ein wenig durch den Wind, also entschuldigt bitte, wenn ich einige Fehler gemacht habe).


Liebe Grüsse und trotz Allem ein schönes Wochende...

Nafsika

Liebe Anita,

ich bin ja so froh, dass es dir so gut geht. Ist einfach super, dass es auch hin und wieder gute Nachrichten gibt. Ich hoffe ganz fest, dass du jetzt lange Zeit Ruhe hast. Da wird es deinem Sohn ja auch wieder richtig gut gehn und er hat damit wieder ein Stückchen "Kindheit" zurückerhalten.
Mein Zustand ist immer noch gleich. Ich bin zwar bis jetzt von einem Rezidiv verschont geblieben, aber meine Lebensqualität ist schon sehr eingeschränkt. Ist eben nicht leicht, wenn man sich jede Aktivität überlegen muss. Aber trotzdem muss ich über meinen Zustand froh sein und ich will mich ja auch nicht beklagen. Ich lese noch immer fast täglich im KK, poste aber selbst im Moment fast nicht. Mir fehlt oft einfach die Kraft und die richtigen Worte dazu.
Die Nachricht vom Tode von Brigitte und Ruby hat mich sehr mitgenommen. Zudem habe ich seit Herbst eine "Mail-Freundin" aus dem KK und wir haben uns sehr intensiv geschrieben. Leider hat sie ein schlimmes Rezidiv (Primärtumor Magenkrebs) und es wurden sämtliche Behandlungen abgebrochen. Solche Nachrichten belasten schon sehr und ich kann mit gut vorstellen, wie dich der Tod von Brigitte mitgenommen hat.
Auch ich mach mir schon seit einiger Zeit ziemliche Sorgen um Geli, sie hat schon sehr lange nichts mehr von sich hören lassen.

Recht liebe Grüße, ein schönes Wochenende und alles Gute
Margit

Liebe Nafsika,

Ich bin selbst nicht betroffen sondern so wie bei dir meine mama.ich lese immer wieder im forum und habe auch schon ein paar mal geschrieben.heute möchte ich dir ein wenig kraft geben.meine mama hat auch ein stoma bekommen und war sehr verzweifelt am anfang.sie hatte es während der ganzen chemo und dann noch ein halbes jahr.ich habe eigentlich nicht daran geglaubt, dass sie es jemals wieder los wird obwohl es ihr arzt gesagt hat.bei ihr hat sich noch dazu ein bruch gebildet in kinderkopfgröße.dadurch war die versorgung ganz schwierig weil das säckchen nicht gehalten hat.trotzdem wurde es wieder rückoperiert und sie hat es gut überstanden.das ist im oktober 2004 gewesen und jetzt ist mit dem darm wieder alles in ordnung.Ich wünsche dir vom ganzen herzen,dass es bei dir auch so sein wird.Evelyn

liebe helene 2,wie geht es deiner mama mit der chemo? hab schon länger nichts von dir gehört.

Viel kraft an alle Evelyn

Unsere Tante ist gestern verstorben. Für sie ist es so am besten. Jetzt braucht sie nicht mehr zu leiden.

Danke für eure Infos.

Hallo zusammen
Ich hatte hier vor ein paar Wochen schonmal geschrieben.
Ich habe das Problem das mein Tumortiter nicht zuverlässig anzeigt.
Bei Operation 10,9, dann nach OP und Chemo unter 5.Da ist er dann 2 Jahre geblieben. Im Januar ging er auf 6 und im April auf 10 hoch.
Ende Juli muß ich nun wieder zur Untersuchung.Wenn er dann nicht wieder
gesunken ist rät mir mein Hausarzt zu einer PET Untersuchung.
Er meint dann hätte ich eine gewisse Sicherheit.
Was haltet ihr von dieser Untersuchung?Die Krankenkasse übernimmt da ja keine Kosten. Wißt ihr was so etwas kostet und wo man die PET machen lassen kann? Für eure Informationen wäre ich euch sehr dankbar.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende
Ellen

Vielen Dank! Ich werde in nächster Zeit noch etwas hier schreiben. Es sind unglaubliche Dinge von Ärzten gesagt und getan worden, die ich gerne hier loswerden möchte. Das Leid was sie etragen hat, hätte nicht sein müssen. Aber dafür brauch ich noch etwas Zeit.

lg
Marco

Hallo Ellen,
da hast du aber einen sehr gewissenhaften Hausarzt! Nachdem dein Marker damals bei deiner OP auch auf 10 war, würde ich an deiner Stelle auf Nummer sicher gehen und kontrollieren lassen, ob alles o.k. ist.
Wie Tina schon sagt, ist die Aussage eines PET auch nicht zu 100% sicher. Da sich ein Rezidiv meistens wieder im Bauchraum ausbreitet, gäbe es, falls du nicht zu viele Verwachsungen hast, als sehr aussagekräftige Methode, die Bauchspiegelung. So können auch kleinste Metas aufgespürt werden.
Ich selbst habe mit dieser Untersuchung sehr gute Erfahrung gemacht. Mein erstes Rezidiv (einige wenige winzige Metas, die sehr wahrscheinlich auch ein PET nicht angezeigt hätte), wurde durch diese Massnahme sehr früh entdeckt,. Es handelt sich nur um einen kleinen Eingriff und ich war schon am nächsten Tag wieder recht fit.
Ich letzten Jahr habe ich bei einigen Radiologen, die über ein PET verfügen, wegen der Kosten angefragt, sie lagen zwischen 800 - 1200 Euro.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Ellen,
wie bei Anita wurde auch bei mir bei einem Rezidivverdacht eine Laparoskopie gemacht. Laut meines damaligen beh. Prof´s die einzige Möglichkeit ein Frührezidiv wirklich im "absoluten Frühstadium" zu erkennen. Nur gab es damals nur den MRT und das CT.
Bei meiner letzten Nachsorge führte ich mit meiner mittlerweile beh. Ärztin, Prof. Kiechle ein langes Gespräch , über das, was man heute bei Rezidivverdacht tun würde. Sie meinte sie würde immer zuerst ein PET/CT (PET alleine ist nicht aussagefähig genug) veranlassen. MRT zeigt erst Rezidive über ca 0,3 cm an und es kommt sehr auf das MRT an. Es gibt hier eine Spannbreite, die enorm ist. Es gibt nicht DEN MRT.Es sind 10 Jahre alte Geräte in Betrieb, deren Aussagefähigkeit alles andere als dem neuesten Stand der Medizin entspricht. Und es gibt Geräte die einen Genauigkeitsfaktor von ca 85 % haben. Die Radiologen im Klinikum wundern sich oft, mit welch wirklich schlechten Bildern von wirklich "veralterten" MRT´s die Patienten ankommen Der PET/CT jedoch hat eine Aussagekraft von fast 95 %. Falls sich hier nichts zeigen würden und die TM weiter steigende Tendenz hätten (im Abstand von ca 6 Wochen) würde auch sie eine sog. Second Look OP veranlassen
Mach dich nicht verrückt, meine Tumormarker sind auch einmal angestiegen. Damals, es war glaube ich 1997. lief dann die ganze Diagnostik an. Komischerweise hat man im MRT rein gar nicht gesehen !!!, im Farbdopplersono-Ultraschall (vaginal)jedoch eine verdächtige Stelle von ca 4 mm Durchmesser. Es handelte sich gottlob um ein harmloses Granulom, welches man bei der Bauchspiegelung dann entfernte.
Der Tumormarker sank dann auch wieder und bewegt sich seit 10 Jahren bei mir zwischen 4 U/ml und 13 U/ml. Mal rauf und mal runter (vor der OP über 200)

Hallo Tina
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Du hast ja Recht ich werde mich auch nicht verrückt machen. Ich möchte nur nichts versäumen was mir vielleicht hinterher leid tut. Bei meinem Hausarzt hörte sich das eigentlich ganz sicher an mit der Aussagefähigkeit des PET. Er meinte dann könne ich sicher sein das nichts mehr da ist.Klar muß man dann auch mit den Konsequenzen einer solchen Untersuchung leben.Aber ich denke je eher man im Falle eines Rezidives etwas unternimmt umso besser sind die Chancen oder? Portokasse ist gut aber so groß ist meine nun auch wieder nicht.Die Kosten sind ja wirklich ganz schön heftig.
Vielleicht habe ich ja auch Glück und der Marker ist bei der nächsten Untersuchung wieder unten.Ich melde mich dann mal wieder wegen der Adresse und so.
Tschüss und alles Gute für dich Ellen