Erfahrungsaustausch

[andrea38]

Liebe Fussel,

auch mir tut es unwahrscheinlich leid für Deine Mutti und für Eure Familie. Ich werde auch fuer Deine Mutti und Deinen Vati beten.

Alles Liebe
Andrea

[HeidiHeidi]

Liebe Fussel,

dass deine Mutter keine Avastintherapie will ist verständlich, die letzten Chemos haben ja leider nichts gebracht.

Bekommt sie denn wenigstens Chemo in Tablettenform (Ovastat, Ixoten, Xeloda usw.)?Diese sind dazu da die Beschwerden zu lindern und die Krankheit zu verlangsamen! Meine Mutter hat durch das Avastin in der 1.Woche erhöhten Blutdruck,sonst ist sie ok. Vielleicht kannst du ja mal deiner Mama von meiner Mama erzählen, vielleicht entscheidet sie sich doch für Avastin!

Es ist natürlich ihre Entscheidung! Seitdem meine Mutter das Avastin bekommt geht es ihr besser,sie meint ihr Bauch wäre auch viel elastischer und weicher geworden. Auch der Gedanke das der Tumormarker gesunken ist mobilisiert auch ihre eigenen inneren Abwehrkräfte. Und das hat bei deiner Mama gefehlt, hätte die Chemo kleine Erfolge gebracht, dann hätte sie auch weiter gemacht.



Vom Herzen alles Gute

[Fussel]

Hallo liebe Heidi!

Meine Mutter bekommt nichts mehr ... der Krebs ist einfach zuuuu weit fortgeschritten. Ich habe gestern an ihrem Unterbauch gefüllt. Da tastet man zwei "Bollen" so gross wie eine Mandarine. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie verwachsen dann ihr Darm ist, da sass ja - ausser noch im Bauchfell - die Haupttumormasse!

Ich wünsche meiner Mama nur noch, dass sie ohne Schmerzen einschlafen darf und sich nicht mehr quälen muss.

Avastin lehnt meine Mutter total ab - sie hat in ihrem Fall ja auch recht - sie ist an einem Punkt, wo man leider akzeptieren muss, wie die Dinge stehen.

Das macht es zwar nicht leichter .... die Gespräche drehen sich jetzt aber nicht mehr nur um das Thema TUMOR - wir erzählen uns gegenseitig, was SCHÖN war, wir weinen zusammen, sie sagt, wie sie sich ihre Beerdigung vorstellt ... sie freut sich an den Leuten, die sie besuchen ... und vor allem an ihren Enkelkindern ....ihren MEDIZINIS, wie sie immer sagt.

Heute ist nun Tag 7 - der Stoma-Beutel ist immer noch JUNGFRÄULICH! Keine Ahnung, WANN da mal endlich ein Arzt reagieren will!

Ich habe heute voller Zorn einen Brief an die Badener-Klinik entworfen. An diese überhebliche Ärztin, die im Mai zu meiner Mutter meinte, sie brauche keine Abschlussuntersuchung, sie sei jetzt erst einmal gesund und in diesem Jahr auch kein MRT mehr nötig! (HAHAHA) Es ändert zwar nichts und hätte vielleicht auch nichts geändert, wäre diese Untersuchung gemacht worden ... aber sie soll es einfach WISSEN! Meine Mutter hat mich um das Schreiben gebeten ... vielleicht ist sie bei der nächsten Frau dann nicht so überheblich und denkt daran, dass hinter jeder Krankenakte ein Mensch mit Ängsten, Gefühlen und Hoffnungen steht! Vor allem macht auch immer der Ton die Musik ... als Mama zur vermeintlichen Nachuntersuchung kam wurde sie gefragt: Was wollen Sie denn noch hier?!

Liebe Grüsse

Fussel

[HeidiHeidi]

Hallo Fussel,

du hast Recht man muß irgendwann den Zustand akzeptieren, genau das fällt mir so schwer. Du bist so mutig, dass du dich getraut hast den Arzt zu fragen (wie lange noch?) und deine Mutter ist auch so mutig, sie wollte es wissen!

Ich denke oft an euch und bete. Es ist wirklich so dass man irgendwann nur noch möchte das der geliebte Mensch nicht mehr leidet.

Das mit dem Stomabeutel ist aber nicht ok, wo bleibt der ganze Kot denn?
Das ist äusserst gefährlich!

Und von diesen überheblichen Ärzten kann ich auch ein Lied singen, manche machen ihren Job nicht aus Überzeugung.Fragen darf man schonmal garnicht stellen oder anrufen. OK die haben Stress aber trotzdem bei so schwerkranken Pat. kann man und muss man Rücksicht nehmen.

Den Brief auf jeden Fall abschicken. Wir Kassenpat. werden für doof gehalten.

Ps.: Sauerkrautsaft wirkt abführend!

Hoffentlich trifft eine Besserung ein liebe Grüsse

[Fussel]

Hallo!

Heute haben die Ärzte gesagt, dass bei Mama wohl schon ein Darmverschluss vorliegt - ob ein Dünn- oder Dickdarmverschluss, kann man nicht mit Bestimmtheit sagen. Weil Mama aber keine schlimmen Beschwerden hat, geht man von einem Dünndarmverschluss aus - und dieser sei nicht "akut" gefährlich! Mama kann "nur" nichts mehr essen! Es bleibt aber ein "Eiertanz" und wir alle hoffen, das ihr eine OP erspart bleibt. Obwohl ich manchmal auch denke, vielleicht wäre es für sie gnädig, sie würde daraus gar nicht mehr aufwachen .... der Hausarzt meinte heute zu ihr, dass ihr wohl keine 8 Wochen mehr bleiben ... es ist für mich unvorstellbar!

Achja ... der Brief ... meinst Du, man kann sooo schreiben:
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Sehr geehrte Frau Dr. ,

bestimmt erinnern Sie sich an meine Mutter, ...., die im Dezember 05 – mit „freier Flüssigkeit“ im Bauchraum - erstmals in der Stadtklinik vorstellig wurde.

Sicherlich muss ich Ihnen das Fiasko der „Erstbehandlung“ nicht noch einmal näher erläutern, als man die Diagnose von Herrn Dr. ... anzweifelte. Auch nicht Ihre Äußerungen, im Rahmen von „Studien“ bekomme man lediglich mehr Medikamente bzw. „Stippchen auf dem Darm werden zu 100% von der Chemo erledigt“. Auch dass man in Ihrem Haus eine Darmspiegelung machte und dabei entdeckte Polypen einfach „drin ließ“, veranlasste einige Ihrer Fachkollegen nur noch zu einem Kopfschütteln!

Einhellig entsetzt waren alle Ärzte, die Mama NACH Ihnen behandelt haben, dass man in der Stadtklinik ....nach Ende der Chemo-Therapie keine abschließende Untersuchung mehr anbot! Im Gegenteil – Sie persönlich entließen meine Mutter im Mai 06 mit den Worten: „Was wollen Sie noch hier?“ Als meine Mutter nach einem abschließenden MRT fragte, meinten Sie nur: „Sie sind jetzt erst einmal gesund – Sie brauchen in diesem Jahr auch KEIN MRT mehr“

Soll ich Ihnen sagen, wie viele MRTs meine Mutter seither gebraucht hat? Eine weitere großen OP incl. künstlichem Darmausgang bereits im Juli hielten Sie selbstherrlich für „ausgeschlossen“?????! Meine Mutter war so „gesund“, dass sie seither DREI weitere Chemos hat durchstehen müssen. Meinen Sie nicht, man hätte im abschließenden MRT einen Darmtumor von 8 x 9 cm sehen können?

Meine Mutter wird leider nur noch wenige Wochen leben!

Vielleicht wäre der Krankheitsverlauf auch mit Nachuntersuchung so gewesen.

Ganz bestimmt bliebe dann aber nicht das bittere Gefühl zurück, dass man in .... offensichtlich vergessen hat, dass hinter jeder Krankenakte ein Mensch mit Gefühlen, Ängsten und Hoffnungen steht.

Im Auftrag der ganzen
Familie
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Natürlich ändert es nichts mehr - Mama meinte aber, vielleicht sind sie bei der nächsten Frau dann nicht so selbstherrlich .... Eure Meinung würde mich interessieren - ist der Brief zu polemisch, fehlt irgendetwas??? Würdet ihr etwas weglassen? Kann man überhaupt soo schreiben?


Liebe Grüsse

Fussel

[HeidiHeidi]

Hallo Fussel,

ich finde den Brief gut.

Das geht jetzt aber schnell bergab ich kanns nicht glauben. Ich muss immerzu daran denken, wie fühlt sich ein Mensch der weiß das er nicht mehr lange zu leben hat, gerade wo er noch so viele liebende Menschen um sich hat.

So ein Schicksal wünsche ich Niemandem. Ich hoffe nur das sie keine Schmerzen hat. Schön wäre es wenn sie einfach einschläft und morgens nicht aufwacht und erlöst ist von den ganzen Schmerzen und Leiden. Nur wir die Hinterbliebenen was machen wir?????????????

Liebe Grüsse

[Fussel]

Liebe Heidi!

Ich bewundere meine Mutter - mir war schon immer bewußt, dass sie eine starke Frau ist ... aber soooo stark hätte ich nicht vermutet. Sie hat keine Angst vorm Tod an sich - nur der Schmerz, uns alle zurückzulassen, macht ihr zu schaffen. Wir hoffen und glauben, dass sie uns auch "danach" noch sehen und begleiten kann.

Daran halte ich mich auch fest .... und denke an all die schönen Stunden ...

Schöne Grüsse

Fussel

[magicN]

Hallo Fussel,
finde den Brief auch sehr gut, würde ihn aber auf jeden Fall auch an die Klinikleitung schicken, damit er nicht im Papierkorb landet.
Ich bewundere deine Mutter auch, hat sie doch immer tapfer alles gemeistert, macht sich auch jetzt noch Gedanken um andere Betroffene und versucht durch den Brief, die Ignoranz und Überheblichkeit mancher Ärzte zu durchbrechen. Danke!!
Denke oft an euch und wünsche euch viel Kraft, ich bin mir sicher, dass deine Mama auch wenn ihr Körper nicht mehr hier sein sollte, immer bei euch ist und weiter an eurem Leben teilhaben wird.
Alles Liebe für dich und ein riesiges Danke und eine Umarumung an deine Mama, Nena

[Neddel]

Hallo zusammen.Leider wurde bei meiner Schwiegermutter vor ca. 4 Wochen Eierstockkrebs festgestellt der leider auch schon fortgeschritten ist. sie wurde am Mittwoch operiert. Bei der Operation wurden ihr die Eierstöcke die Gebährmutter das Bauchnetz die Milz der Blindarm ein Stück vom Darm und Lymphknoten entfernt leider konnte man nicht alle Lymphknoten entfernen weil sie zu stark gebludet hat. Sie lag dann erstmal zwei Tage im künstlichen Koma was uns sehr erschreckt hat.Wir wissen auch noch nicht wie die anderen Organe aussahen wir hoffen nur das es nicht so schlimm ist.Da wir keinerlei Erfahrung mit Krebs haben kommen wir uns ziemlich allein vor.Die Ärzte wollen oder können uns keine richtige Auskunft geben,was uns noch trauriger macht.Liebe Grüße Neddel

[magicN]

Hallo Neddel,
herzlich Willkommen. Es tut mir sehr leid, dass deine Schwiegermutter erkrankt ist. Es ist gut, wenn du versuchst dich zu informieren, da es gerade bei EK wichtig ist, da die Therapie ausschlaggebend für das Überleben ist. Ich finde es furchtbar, dass ihr euch von den Ärzten nicht informiert fühlt und das Gefühl habt alleine da zu stehen. Versucht doch einen Termin mit dem Chefarzt, der Abteilung zu machen, er ist in der Lage euch zu informieren, vorausgesetzt deine Schwiegermutter hat ihre Erlaubnis dazu gegeben. Zudem ist es wichtig, euch immer von allen Befunden Kopien geben zu lassen, um eine eigene Krankenakte anlegen zu können. Ich hoffe deine Schwiegermutter befindet sich bei einem Spezialisten für EK in Behandlung, da man für die Behandlung Erfahrung braucht. Ihr solltet auch versuchen,dass bei allen Arztgesprächen die in Zukunft mit deiner Schwiegermutter geführt werden jemand dabei ist, da der Erkrankte sich in einem Ausnahmezustand befindet und manches nicht versteht, oder hinterher nicht weitergeben kann. Wenn du Informationen oder Unterstützung brauchst, bist du hier im Forum genau richtig, da hier viele Betroffene wahre Experten ihrer Erkrankung geworden sind und dir sicher gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen, ihr seid nicht alleine.
Hoffe es geht deiner Schwiegermutter bald so gut, dass sie von der Intensivstation verlegt werden kann. Lieben Gruss Nena

[argentino]

hallo,

gestern war kontrolluntersuchung, tumormarker haben sich mehr als verdoppelt, freitag ist mrt und röntgen, nächste woche besprechung wie es weitergeht.

liebe grüsse

euer argentino

ab nächste woche haben wir zuhause einen neuen schnellen internetzugang, dann bin ich wieder öfter dabei.

[Krystyna]

Hallo ich bin Krystyna ich selber bin betrofen im Mai 2005 op stadium 3 chemo bis jetz alles im ordnung tumor marka leicht auser norm und diagnoze ein Rezidiw druck auf darm sofortige op morgen gehe in Krankenhas druck mir die daunen Liebe Gruss an alle Krystyna

[Marmit]

Hallo Krystyna, meine Daumen sind für dich gedrückt!!!

Alles Liebe und ich hoffe wir hören bald positive Nachrichten von dir

[Mondschein]

Hallo Krystina,

ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen für Deine OP morgen


LIebe Grüße,
Mondschein

[Dorle]

Hallo Argentino
Ich drücke euch für die kommenden Untersuchungen ganz feste die Daumen und wünsche euch das der Markeranstieg einen anderen Grund hat.
Viele Grüsse Dorle