[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, das ist ja superärgerlich mit der Kur.. hoffe, das klappt alles noch so, wie Du Dir das vorstellst. Und das mit dem Urostoma ist auch ziemlich unschön.. und dabei bist Du wirklich noch zu jung, um schon so eingeschränkt zu sein. Andererseits wirkst Du hier nie verbittert oder verzweifelt mit der Situation, das ist wirklich beeindruckend. Hast Du da nicht eine Stomaberaterin o.Ä., die zu Dir nach Hause kommt, und verschiedene Systeme ausprobiert? Im Krankenhaus hab ich das bei meinen Nebenliegerinnen mitgekriegt, aber die hatten alle eine Ileostoma. Das war bei mir ja auch erst geplant, aber ich bin gottfroh, dass dieser Kelch an mir vorübergegangen ist. Das war auch das erste, was ich auf der Intensivstation wohl gefragt hatte, nachdem ich das erste Mal nach der Narkose irgendwie bei Bewusstsein (oder sowas Ähnlichem) war. Ich hab erst danach meine Nebenliegerinnen mit Stoma kennengelernt und dann bei ihnen festgestellt, dass es so schlimm, wie ich gedacht hatte, gar nicht mal ist. Eine war erst 24 und kam super damit klar.
Ansonsten klingt die Geschichte Deiner Familie ja stark nach HNPCC, hast Du Dich mal darauf testen lassen? Ich war neulich beim Humangenetiker und bei mir sieht es trotz des jungen Alters (29) aus, als hätte ich kein HNPCC, es war zumindest keine Mikrosatelliteninstabilität im Blut nachweisbar, wohl aber ein Expressionsverlust in einem der Gene in der ersten Probe - in der zweiten Probe war dieser auch nicht mehr nachweisbar. Somit kann man es wohl nicht 100% ausschließen.. es laufen aber auch noch Testungen auf FAP und MUTYH. Die Ärzte scheinen ziemlich überzeugt davon zu sein, dass irgendein Gendefekt in meinem Fall vorliegen muss.

Lother, jetzt steckst Du wahrscheinlich mitten in der 11. Chemo... bald hast Du es ganz geschafft. Aber ich weiß selbst, dass man diese Sprüche nicht mehr hören kann. Seit der 7. Chemo oder so höre ich immer wieder von Freunden etc., dass ich es bald überstanden hätte und wenn ich denen erklären, dass aber jedes einzige Mal für mich der Horror ist und ich mich deswegen nicht wirklich freuen kann, stoß ich auf Unverständnis. Auch jetzt, wo nur noch 2 Sitzungen anstehen, bin ich weit davon entfernt mich über ein baldiges Ende erleichtert zu fühlen.
Die letzten beiden Male, also Chemo 9 und 10, wurden bei mir ohne Oxaliplatin durchgezogen (was die Nebenwirkungen nur bedingt reduzierte). Bis Montag muss ich mich entscheiden, ob ich es bei der 11. wieder dazuhaben möchte und ich entscheide mich quasi minütlich um... wie immer möchte ich natürlich einerseits so viel wie möglich tun, um mögliche überlebende Krebszellen abzutöten, andererseits graust's mir vor den Langzeitfolgen der Polyneuropathie.

Achja, von der Rentenversicherung gibt's bezüglich meiner Reha noch keine Neugikeiten. Werde da demnächst mal anrufen und Dampf machen.