Hallo zusammen,
erstmal vielen Dank an euch alle für die "ja, nach 1 Jahr tut sich noch etwas" Nachrichten. Ich habe momentan wohl zu viele Teile, die jeder für sich schon depressiv machen können, und die Kombination macht's gerade gar nicht schön.
Aber hey... immerhin kann ich inzwischen in ca 50% der Schnupperversuche am Kater wieder irgendetwas riechen. Na... ja.
Hallo Dreizahn!
Ich hatte dich zwischendurch schonmal als "online" gesehen und das hatte mich davon abgehalten mir so richtig Sorgen zu machen. Schön, daß du weiterhin da bist.
Hallo Kamille,
Du hast nun den Kükenstatus unter uns. Mit 24 Jahren... das ist hart. Immerhin warst du direkt beim Zahnarzt statt es zu verschleppen.
Ich kann mir vorstellen, daß es vom T1 zum T4a wurde, weil es von der Zunge in den Mundboden oder anliegende Bereiche hinübergewuchert war. Das heißt "T4a" nämlich: Vom Ursprungsort schon in umliegendes Gewebe gewandert; und zwar
unabhängig von der Größe des Tumors. Du schreibst ja, daß bei dir nachgesäbelt wurde, und das spricht schon für so etwas. Du solltest dennoch herausfinden, ob es ein Tippfehler ist und nicht in Wirklichkeit T1a heißen soll. Das wäre dann ein Mini-Tumor in Zwergengröße. Das andere wäre in deinem Fall ein Mini-Tumor mit Wucherungsbestrebungen.
Solange aber keine Lymphknoten oder anderes weiter entfernt liegendes Gewebe betroffen war - ist es bei dir ja nicht - schaut deine Prognose super aus.
Bestrahlung ja oder nein werden deine Ärzte am besten wissen. Oder studiere die S3-Leitlinie (von Atlan vor einigen Seiten verlinkt:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html ) und finde dort heraus, ob bei einem Stadium 1 Krebs wie bei dir Strahlentherapie empfohlen wird oder nicht.
Speichelproblematik hatte ich nach meiner ZungenOP auch. Ich habe vor lauter Streß abnormal viel herumgesabbert. Es legte sich zwischen OPs und Bestrahlung wieder und seit der Bestrahlung habe ich nun zu wenig Speichel.
Schmerzen... haben sie dir Novalgin oder ähnliches aufgeschrieben? Wenn nicht, dann melde die Schmerzen dem behandelnden Arzt.
Probiere vielleicht mal aus, ob du dickere Suppen essen kannst. Teelöffel statt Suppenlöffel, evtl. Von dort geht es dann weiter mit pürriertem Zeugs, dann Götterspeise und dann langsam zurück zu normalerem Essen. Götterspeise kannst du auch jetzt schon versuchen. Götterspeise ist recht gut zum Wiedererlernen des Schluckaktes.
In deinen Kartoffelbrei könntest du reichlich Sahne und Butter einmanschen; durch dezente Fettbeimengungen wird so manches schluckbar, was sonst nicht zu schlucken geht.
Bei mir hält z.B. die Flasche Olivenöl nur noch 2-3 Wochen und ich bin dennoch eher an der Grenze zum Untergewicht statt immer fetter zu werden.
Suche dir einen Logopäden mit Schwerpunkt auf Erwachsene (jemand mit Zusatz "Trachealkanülenmanagement" geht absolut in die richtige Richtung; ansonsten brauchst du auf jeden Fall jemanden, der sich mit Dysphagie (Schluckproblemen) auskennt); der hilft auch mit dem Schlucken weiter. Logopäden kann man hier finden:
http://www.dbl-ev.de/index.php?id=7 Ja, ich weiß daß du kein Tracheostoma hattest (das hättest du sonst wohl erwähnt
), aber jemand, der Trachealkanülenmanagement beherrscht, der schaut dich nicht an wie einen Alien, weil er bisher nur mit stotternden Kindergartenkindern gearbeitet hat und noch nie einen Zungenkrebser gesehen hat.
Das Abschwellen dauerte bei mir ca 1 Jahr, fürchte ich. Aber ich bin ja auch bestrahlt worden und hatte wundervolle Bestrahlungsödeme bekommen, also dürfte es bei dir deutlich schneller gehen.
Tip aus der Reha in Bad Münder zum Abschwellen der Zunge: Kauf dir ein Päckchen Wattestäbchen im Lolli-Format. Kennst du evtl von den MKGs her schon? Kauf dir außerdem ein paar Reagenzgläser aus Plastik. Stecke ein Wattestäbchenlolli ins Reagenzglas, fülle Wasser aus dem Wasserhahn ein, stell es ins Gefrierfach. Sobald es zu Eis geworden ist, hast du einen Eislolli und kannst damit die Zunge kühlen. Dann schwillt sie angeblich schneller ab. Ich sollte das während der Reha 2-3x/Tag machen.
Liebe Grüße,
Lytha