Einzelnen Beitrag anzeigen
  #146  
Alt 05.03.2013, 11:56
SusanneC SusanneC ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.03.2013
Beiträge: 22
Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo,

Ich habe zwar schon eine Weile hier mitgelesen, bin aber neu hier. Da die Moderatoren darum baten nicht unbedingt einen neuen Thread aufzumachen, schreibe ich nun in diesen, in der Hoffnung hier richtig zu sein.

Bei uns ging nicht nur eine Runde verloren, sondern drei. Und gestern kam die Nachricht, mein Mann sei hoch paleativ.

Aber vielleicht von Anfang an:

Letzten Januar entwickelte er einen Knoten am Hals: großzelliges diffuses B-Zell Lymphom. Auf dem CT konnte man auch einen kleinen (4mm) Punkt auf der Lunge sehen.

8 Runden R-Chop, das Lymphom am Hals entwickelte sich komplett zurück und auf dem CT Ende Mai hatte sich der Punkt auf der Lunge nicht verändert. Alle Ärzte gingen davon aus, dass es sich hierbei wahrscheinlich um eine alte verkapselte Lungenentzündung o.ä. handelt.

Dem Onkologen war das aber trotzdem nicht geheuer und er schickte ihn im Oktober zu einem neuen PET-Scan: Der Punkt hatte sich verdoppelt und keine "Auswucherungen" gebildet. Also entweder ein neues Lymphom oder Lungenkrebs dazu.

Punktion Anfang Nov. mit Ergebnis, es ist das gleiche Lymphom wieder.

Mitte Dez. und Anf. Jan. 2 Runden D-HAP. Angedacht war: die D-Hap, dann, falls nötig, eine autologe Transplantation dazuwischen und zum Ende eine allogene Transplatation. Der Artzt meinte, da mein Mann noch so jungist (46 Jahre), wolle man alles probieren, eine Heilung zu erreichen.

Ende Jan. dann ein Staging: der Krebs hatte sich mehr als verdoppelt und es waren Krebsgeschwüre zwischen Darm und Bauchdecke sowie in der Magengegend zu sehen.

Der Onkologe schaute schon skeptisch, empfahl dann aber eine B-ALL nach dem Protokoll von 2002, Block C1. Nur eine Runde, dann käme ein Staging und wenn dies nichts nützen würde, dann ginge man in die autologe.

Letzten Dienstag Staging: Krebs hatte sich wieder extrem vermehrt.

Mittwoch Abend bekam mein Mann dann extreme Bauchschmerzen, ich musste ihn per Notarzt ins Krankenhaus bringen. Donnerstag dann Not-OP, weil er ein Loch in der Darmwand (wohl verursacht durch den Krebs) hatte. Ansage war: man weiss nicht, ob der die OP überhauipt übersteht und falls doch, dann müsse man hoffen und beten, dass das nicht wieder passiere, da die komplette Bauchdecke voll geschwollener Lymphknoten sei. Plus es sei fraglich, ob die Nähte halten würden, weil sein Immunsystem so geschwächt sei.

Mein Mann hat bisher alles sehr gut überstanden, selbst die aggressive B-ALL steckte er mit fast keinen Nebenwirkungen (außer extremer Abfall der Leukos nach einer Woche, was man mit Neuprogen in den Griff bekam und Haarausfall) weg. Vorletzte Woche ging es ihm besser als die ganzen letzten 2 Monate. Auch die OP hat er jetzt rel. gut überstanden.

Gestern dann Telefonat mit dem Prof der Uni Würzburg: er denkt, dass wieder ein Loch in die Darmwand kommt und, dass es das dann sein wird.

Freitag früh wollten sie noch in 2 Wochen in die autologe gehen, aber er hat sich mit dem Tumorboard besprochen und wohl auch mit befreundeten Onkologen aus Köln und sie geben meinem Mann KEINE Chance mehr, meinen, die Hochdosis würde ihn umbringen. Auf Rückfrage, wie lange er dann wohl hätte, kam erst ein Drücken, dann ein "es sind keine MonatE mehr".

Also aufgeben :-(

Erst wurde ihm erzählt, man wolle das noch mal mit der autologen versuchen, aber die Chancen stünden nur bei 20% und er hatte wieder Hoffnung und gestern nachmittag sass ich dann dabei als der Arzt ihm erzählte, es gäbe keine Hochdosis mehr, da diese ihn umbringt und auch sonst nichts mehr, was die Schulmedizin für ihn tun könne. Der Krebs habe sich als Chemoresistent erwiesen.

Ich habe mal alle Chemos, die er hatte, aufgeschrieben zusammen mit den darin verwendeten Mitteln und gesehen, dass er die Mittel der ICE überhaupt noch nie hatte. Habe den Onkologen im Krankenhaus hier darauf angesprochen. Er hat versprochen sich kundig zu machen, aber macht sich überhaupt keine Hoffung.

Frage an Euch: Habt Ihr so etwas schon einmal erlebt? Irgendetwas, was wir noch probieren könnten?

Danke,
Susanne
Mit Zitat antworten