hallo ihr lieben,
bin heute das erste mal auf dieser seite, weil ich momentan auch nicht mehr weiter weiss.
kurz zu meiner geschichte.
ende august 2003 bin ich mit meiner frau und unseren zwei töchtern jule 2 jahre und emma 4 jahre
nach mallorca geflogen.
am 3 urlaubstag ist unsere jule am pool ausgerutscht und auf den kopf gefallen.
seitdem ging es ich nicht mehr gut.war nur noch müde, bekam fieber, wollte nicht mehr trinken und übergab sich ständig.
die ärzte dachten gehirnerschütterung.
der urlaub war die reinste qual.
zuhause ging es ihr immer schlechter.unsere kinderärztin meine sie hätte hirnblutung, wir sind
aus allen wolken geflogen und sofort in krankenhaus.es wurden ct und mrt gemacht, worauf man uns sagte, es wäre etwas zu sehen, aber es besteht kein handlungsbedarf.
wieder zuhause ging es ich wieder sehr schlecht,
lag ganz apathisch im bett und wollte nur schlafen.
wir wieder, bzw. jetzt in die uniklinik kiel.
dort blieben wir drei tage und auch dort hat man uns wieder entlassen, mit der aussagen es zu beobachten.
wieder zuhause das gleiche spiel, wir wussten, bzw. fühlten unsere jule ist schwer krank.
drei tage später haben wir sie selbst in der uniklinik einliefern lassen und den ärzten gesagt,
es stimmt etwas nicht mit unsere jule, bitte untersucht sie.
es wurden wieder mrt bilder gemacht und sie stellten fest, die ventrikelkammern seien erweitert
und wir sollten das im krankenhaus beobachten.
am 01.10.2003 fiel sie ins koma, die ärzte konnten sie aber nach einem tag wieder aus dem koma rausholen, sie schwebte aber in akuter lebensgefahr!3 monate intensiv und 11 operationen,
davon 6 am offenen schädel und zwei am offenen
rückenmark ergaben die erschreckende diagnose.
" leptomeningeale gliomatose " ein niedrig maligner
hirntumor der vom astrzytom abstammt.jule war zu diesem zeitpunkt bereits auf 8 kilo abgemagert, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr gehen, nicht mehr alleine sitzen.dieser tumor ist nur bei 30 kindern in ganz europa bekannt, also keine bzw.
wenig erfahrung.für uns ist die welt zusammen gebrochen,was muss dieses kind ertragen.
im alter von zwei wochen, hätten wir sie schonmal beinahe verloren. aortenistmusstemose, ein zu spät erkannter herzfehler, der durch eine notoperation am offenen herzen korigiert wurde.
die ärzte gaben uns damals kaum hoffnung, doch jule hatte es allen gezeigt und nun diese krankheit,
die sie laut den pathologen wohl nicht überleben wird.
nun, wie geht man damit um, wir haben sie mittlerweile zuhause und haben sie auch ein wenig aufgepäppelt.
wir funktunieren einfach, aber mit anzusehen wie das eigene kind immer mehr abbaut, schmerzen hat,
die die ärzte nicht in den griff bekommen zerreist
ein förmlich.was soll man tun, was muss sie noch alles ertragen? wir sind so hilflos und traurig.
wir hatten auch nie die hoffnung aufgegeben, aber
langsam schwindet sie.
allen wünsche ich nur das beste und die kraft die man benötigt um solche krankeiten zu meistern.
ganz liebe grüsse
tim blohme