[silvia58]

Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia