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Alt 02.06.2015, 16:59
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Stefanie,

willkommen. Dass Du hier sein musst, ist sehr traurig für Euch. Aber wenn es denn nun mal schon Euer Schicksal ist, dann ist es zumindest gut, dass es diese Anlaufstelle gibt.

Du fragst mich nach dem Ansprechen für Caelix - das ist schwierig zu beantworten. Denn es ist bei jeder anders. Das ist ja das seltsame an den Krebszellen. Manchmal wirkt eine Substanz hervorragend, manchmal - selten - versagen alle bekannten Substanzen ....

Bei mir persönlich ist es so, dass Caelix das am besten wirksame Zytostatikum ist, von allen, die ich bekam. Es hat beide Male bereits nach der 2. Gabe einen gravierenden Rückgang der Tumorzellen und des TM (er ist bei mir sehr aussagekräftig) bewirkt.
Allgemein habe ich die Erfahrung gemacht, dass Caelix entweder von Anfang an sehr wirksam ist oder eher gar nicht wirksam.

Die ärztliche Empfehlung lautet in der Regel: wenn es bis nach der 3. Gabe keine relevantes Anschlagen oder ein nachweisbares Versagen (wie Euch) der Chemo gibt, dann soll der Wirkstoff gewechselt werden.

du schreibst: "Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt"
Hier ist meine Frage: wie sind denn die genauen Werte des Tumormarkers ?? (es gab hier auch schon Aussagen, dass ein TM der von 8 auf 25 rauf ist, "verheerend gestiegen" sei ... )
und ist sich der Onkologe OHNE eine CT oder MRT sicher, dass es sich um Lebermetas handelt?
Wäre es nicht eine Option, genauere Aussagen durch eine Bildgebung machen zu können bevor man wechselt??

Aber aus dem Bauch heraus würde ich in vorsichtiger Ferndiagnose wohl auch von einem Nicht-Anschlagen des Caelilx ausgehen. Die Frage ist nur, was man in Folge gibt?
Rein rechnerisch ist es ja so, dass Angelika als Platinsensibel ( da Rezidiv später als 6 MOnate nach behndalungsabschluss) bekam. Man könnte darüber nachdenken, niedrigdosiertes Taxol weekly zu geben. das bekam Moni, die Schwester von "Vlinder", die hier auch schreibt. Und das half 2 Jahre sehr gut!

Wurde Angelika schon auf BRCA1 und 2 Mutation getestet? Wenn nicht, dann könntet Ihr das auch machen lassen, dann habt Ihr in ein paar Wochen das Ergebnis, was für die weitere Behandlung eventuell von Bedeutung sein kann.
jetzt kurzfristig allerdings noch nicht.

Bevor Ihr Topotecan gebt, würde ich auch über Gemzar nachdenken. Das hat eine höhere Anschlagsrate und auch einen höheren Wirkungsgrad. Bedeutet: der Prozentsatz vvon Frauen, bei denen die Substanz wirkt ist höher.
Ich hatte das in meiner 3. Chemo. Topotecan hatte ich noch nicht.
ich würde auch versuchen, Carbopl. beizubehalten.

ALLES: Meine Persönliche Meinung basierend auf jahrelanger Eigenerfahrung, ausdrücklich! keinerlei Anspruch auf Richtigkeit.

Keiner weiß in dieser Situation, was der richtige "Königsweg" ist. Meist halten die Ärzte sich sehr bedeckt, wenn man nachfragt, WARUM sie sich den für dies oder das entscheiden. Oder wenn man fragt, warum geben sie nicht das xy?

Ich würde auf JEDEN FAll mehrere Meinungen einholen. Aus Berlin auf jeden Fall. Eine Idee wäre auch noch die ärztlichen, kostenfreie Beratung bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr oder bei der Dt. Krebsgesellschaft.


Mehr fällt mir auf die Schnelle und mit einem quengelnden Kind an der Backe nicht ein.
Es tut mir so leid, dass Eure Geschichte so rasend schnell so einen dramatischen Verlauf nimmt. und ich wünsche Euch nichts mehr, als dass ihr es schafft, dem Krankheitsverlauf eine andere Richtung zu geben .... und eine Besserung zu erzielen. alles was ich kann, meine Daumen und alles, sind gedrückt !!!

ach ja: ich sehe gerade, ihr seid aus dem Norden, aus der Nähe von Hamburg - seid Ihr denn im UKH in Behandlung?? Von dort habe ich schon viel Gutes gehört. Auch die liebe bezaubernde Beate wird beispielsweise dort behandelt und hat schon soo viele Behandlungen hinter sich. Falls Ihr mal nachlesen wollt:
http://www.krebskompass.de/member.php?u=29518

so, jetzt muss ich mich meiner Tochter widmen.

bis ganz bald mal, lasst mal von Euch hören, wie es weitergeht.

Alles liebe
Birgit