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Alt 05.11.2004, 08:31
Gast
 
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Standard Malignes Melanom

Hallo Monika und alle Anderen,

deinen Bericht über den Klinikwechsel habe ich interessiert gelesen.
Eigentlich hatte ich auch im Sinn – werde aber trotzdem weiterhin in Innsbruck in Behandlung bleiben.
Nach meinem 3. Melanom im September war meine Angst so groß, da habe ich mir andere Meinungen eingeholt mit Hilfe der österreichischen Krebshilfe.
Leider sind die Behandlungsmethoden beim dysplastischen Naevussyndrom in München und Wien gleich wie in Innsbruck.
Am Mittwoch war ich in Graz/Steiermark ( immerhin 11 Std. Zugfahrt Hin- und Zurück) rein menschlich würde ich mich gern dort behandeln lassen jedoch sind die Behandlungsmethoden dort gleich.
Beim dysplastischen Naevussyndrom stützt man sich überall auf amerikanische Studien da es in Europa wohl keine gibt.
In Graz wurde mir gesagt es könne vielleicht an meinem Hormonstatus liegen, da das 1. Melanom nach einer Fehlgeburt auftrat und ich 1996 eine Gebärmutter-OP hatte.
Mein Frauenarzt meinte aber die Eierstöcke würden noch arbeiten war erst am Dienstag zum jährlichen Kontrolltermin.
Mir wurde gesagt durch das dysplastische Naevussyndrom und meinem Hauttyp II sei das Risiko 16 x höher da 30 % aller Melanome aus dem erworbenen Naevuszellnaevi enstehen.
Es soll ein Gendefekt sein der die DNA Reparaturenzyme blockiert.
Impfstudien sowie Hyperthermie versagen dabei lt. amerikanischen Studien
Ganz so sicher sei man sich auch nicht ob Interferone beim dysplastischen Naevussyndrom etwas auswirken -jedoch soll ich mindestens noch 2 weitere Jahre spritzen ( insgesamt 3 Jahr ).
Jeder hat mir bisher gesagt, dass die Hautkontrollen in Abständen von 3 Monaten erfolgen sollen die Abdomen- und Lymphknotensono sowie Thoraxröntgen mindestens alle 6 Monate.
PET- Untersuchungen alle 6 Monate werden nur von Wien und Graz empfohlen.
Bei meinem letzten Termin in Innsbruck am 8.10.04 hatte ich ein ausführliches Gespräch von 45 Minuten beim onkologischen OA, der vertritt die Ansicht CT oder PET seien nicht erforderlich – entfernen könne man eine Metastase erst wenn sie bei der Sono oder beim Thorax-Röntgen alle 6 Monate zu erkennen sei.
Bei meiner letzten Sono im August in der Chirurgie wurde mir gesagt – ich solle alle 3 Monate zur Kontrolle kommen, das werde ich auch machen.
Mein Hautarzt und Hausarzt geben mir dafür immer eine Überweisung so umgehe ich die Hautklinik.
Meinen nächsten Termin für die Hautkontrolle in der Hautklinik habe ich am 16.11.04 Nachmittags für Vormittags habe ich mir selbst einen Termin für die Sono in der Chirurgie geholt.
Meine Devise ist ich hole mir meine Termine für bildgebende Verfahren selbst so falle ich nicht in die Kostenspirale für die Hautklinik.
Zusätzlich gehe ich auch noch zum Hautcheck alle 2 Monate zu meinem Hautarzt.
Wenn wir Melanompatienten realistisch denken dann wissen wir genau - alle Therapien bei Metastasen mit Impftherapien, Chemos und Hyperthermie sind nur Studien -bisher gibt es noch keine eindeutige Melanomtherapie.
Für mich selbst habe ich jetzt entschieden – ich werde mein altes Leben mit Lifestyle pur zukünftig wieder ausleben und dadurch meine Psyche mit meiner panischen Angst wieder auf Vordermann bringen.
Ich habe in einer Mitteilung onkologischer Psychotherapeuten gelesen man solle Patienten die genau wissen, dass es keine geeigneten Therapien gibt mit Antideppresiva versorgen und sie so vor einem Suizid schützen.
Das brauche ich wirklich nicht denn meine Melanome habe ich durch einen Gendefekt bekommen, da brauche ich wirklich nicht in meiner persönlichen Vergangenheit rumwühlen was Schuld an meiner Krebserkrankung ist.

Monika, hast Du vielleicht noch Studien über das dysplastische Naevussyndrom – die Du mir schicken könntest???
Hier nochmals meine E-Mail-Adresse: webwoman@abacho.at

LG
babs_Tirol
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