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Alt 19.01.2005, 04:09
Gast
 
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

liebe kristin, erstmal habe ich zurueckgeblaettert, was du so hattest. also, ich weiss ueber lichen sclerosis et atrophicus nicht viel, werde mal alles zusammenkratzen, was ich im laufe der zeit so herausgefunden habe.
- lichen sclerosis et atrophicus (nennen wir es mal ls) ist eine hautveraenderung, die haeufig an der vulva oder auch am anus auftritt. zunaechst treten weisse flecken auf. chronische entzuendung, juckreiz, spaeter dysplasie, d.h. die haut bildet sich unter umstgaenden zurueck und schlimmstenfalls verschwindet die vulva voellig (keine angst, passiert laengst nicht bei jeder, worst case scenario)
- die schamlippen koennen auch zusammenwachsen, was den geschlechtsverkehr schwierig macht (bei mir um die klitoris etwas zusammengewachsen, ist bei der operation jedoch gleich nebenbei geregelt worden)
- ursache von ls nicht ganz klar. manche vermuten auto-immunstoerung, d.h. es werden anstatt kranker zellen auch gesunde zerstoert (oh, ich hoffe, ich kann es richtig ausdruecken, tanja hilfe!!!)
- ls ist lt. studien nicht besonders krebsfoerdernd. ich habe den verdacht, dass es nicht stimmt, denn hier und auch im englischen vulva-forum, in dem ich mich rumtreibe, habe ich schon viele frauen kennengelernt, die die mischung lichen/karzinom haben. wer registriert denn unsere faelle schon fuer die wissenschaft? ich bin nicht gefragt worden...
- was ich so an medizinischen infos gesehen habe: lichen ist nicht heilbar. man kann versuchen, juckphasen zu lindern. kortisonsalben werden wohl gern verabreicht.

nun, ich bin ja kein arzt. mein onkologe, der mich operiert hat, checkt mich jetzt alle drei monate. er meint, gegen lichen brauche ich nichts zu unternehmen, wenn er sich ruhig verhaelt. fetten mit z. b. vaseline ist immer gut, da die lichen-haut trocken ist. meine frauenaerztin, die auch naturheilkundlich taetig ist, hat mir eine ganze pallette an immunmittelchen gegeben, auch auf basis von kollostrum, selen, zink, vitamin a, b, e - und dazu hat sie mich damit beauftragt, mit meiner vulva zu sprechen und ihr zu sagen, sie soll heilen.und jeden abend ein aloe blatt aufschneiden und das gelee drauftun. die weissen flecken auf der vulva sind auch zurueckgegangen seit ich das alles mache.

alles in allem ist lichen schon eine etwas raetselhafte "condition" (ich mag es gar nicht krankheit nennen, denn direkt krank fuehle ich mich daher nicht und das wort "condition" kann ich nicht ins deutsche uebersetzen, es passt aber besser fuer sowas.

vitamine, immunsystem staerken, alles gut. am wichtigsten aber ist es, dass man sich kopf- und seelenmaessig gut fuehlt. ich habe endlich meinen 60stunden-job gegen einen normalen 40stunden-job eingetauscht und deshalb ist es nicht mehr ganz so ein spagat, familie, privatleben und job unter einen hut zu bringen und ich fuehle ich gut. Der ganze Schreck mit dem karzinom war fuer mich anlass, etwas ordnung in mein etwas aus dem gleichgewicht geratenes leben zu bringen, die prioritaeten neu zu setzen. das ist glaub ich, was es im endeffekt ausmacht, dass ich mich so gut fuehle, obwohl das leben ja nicht aufhoert, aber das gehoert wohl dazu...




wenn du englisch kannst kuck mal bei www.vulvarhealth.org/LS/.

die seite ist allerdings etwas furchterregend und nicht gerade troestlich, es ist aber wie in diesem forum, die leichten faelle treiben sich meist nicht so lange in diesen foren rum. deshalb bin ich immer noch hier,damit es auch einmal ein paar harmlose faelle gibt und damit nicht immer alle neuen denken, es gibt nur die radikale vulvektomie.... manche kommen auch mit einem blauen auge davon. und viele hier haben sich mit schweren krankheitsverlaeufen und folgen auseinander zu setzen und zeigen uns, dass das leben immer irgendwie weiter geht und immer wieder wirklich lebenswert ist. erzaehl mir mal von deinen symptomen,bzw. hast du symptome?


machs gut!!
wiebke
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