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Alt 03.02.2005, 19:22
Gast
 
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Standard Weichteilsarkom

Hallo an Alle,

ja, was soll ich schreiben, ich muss was schreiben. Ich habe viele Beiträge gelesen und sehe, wie oft man verkehrt informiert wird und wie oft man mit unserem Leben spielt.
Ich bin so wütend, und dann wieder total deprimiert. Meine Energie ist einfach zu Ende und ich will trotzdem kämpfen.
Habe ein Synovialsarkom am rechten Fuss gehabt. Knoten unter der Sohle und es konnte alles Mögliche sein. Nie, aber auch Nie hat irgendjemand mal was von einem Krebs gesagt. Ich wusste gar nicht was ein Sarkom ist, wie sollte ich es dann erfragen?
Nun ja, man hat das Sarkom entfernt, Unterbein ist futsch. Ich habe eine Prothese bekommen und man sagte mir, alles sei in Ordnung. Jetzt 7 Monate später habe ich Metastasen in der Lunge. "Ja, das müssen Sie immer einkalkulieren....." Aber nach der OP sagte man mir nichts davon, es gab keine weitere Behandlung, nur eine Trombosenspritze!
Man hat sich nie mit mir hingesetzt um meine OP richtig zu besprechen, man hat mir z.B. verschwiegen, dass der Tumor sich in eine Vene eingefressen hatte. Man hat mir nie was von einer adjuvanten Chemo gesagt.
Jetzt habe ich 4 sichtbare Metastasen in der Lunge. Am 11. Januar wurde ich geröntgt und am 13. war der radiologische Bericht fertig. Am 27. Januar !!! bekam ich einen Brief, dass ich mich am darauf folgenden Montag 31.Jan. wieder melden sollte. Ich kapierte natürlich sofort, dass was nicht stimmte und habe versucht jemanden am Telefon zur Auskunft zu bekommen. Was ich hörte war: "Sie müssen sich grosse Sorgen machen." Dann endlich der Professor: "Erst will ich mehr poliklinische Untersuchungen machen, dann erst was sagen."
Nach 5 Tagen absoluter Spannung komme ich endlich um 16:45 beim Prof an, der mir einfach sagt, dass die Krankheit meinen Körper in Besitz genommen hat. Ich habe 2 Alternative: nichts tun und sterben oder Chemo und etwas später sterben. Das war's. Und dann schnell raus, der Prof will nach hause.
Ich bin so wütend. ich habe dem Mann vertraut: "Tun Sie was richtig ist, ich kenne mich nicht aus, ich vertraue Ihnen...."
Mir wird keine oder verkehte Information angeboten, nein, ich werde ANGELOGEN! Ich war absolut nicht ausser Gefahr, im Gegenteil, es war vorauszusehen, dass ich Metastasen bekpommen würde, der Tumor hatte sich in eine Vene eingefresse. Dennoch wurde dies mir und meiner Familie nach der OP gesagt, oder auf jeden Fall wurde der Eindruck geweckt. (Dass ich glücklich weiter leben darf)

Nun ja, die versprochenen poliklinischen Untersuchungen wurden auch nicht durchgeführt.

Habe nun Familie in Deutschland angerufen, ich wohne in den Niederlanden, die wütend waren, wie alles hier gelaufen ist. In meiner Familie gibt es Internisten und Onkologen und ich habe daher wenigstens Unterstützung. Sie haben mir auch gleich mitgeteilt, dass man jetzt noch gar nichts sagen kann, denn es gab keinen CT, keine Untersuchung nach Art usw der Metas, man hat eine Thoraxaufnahme genommen als einzige Diagnosehilfe. Mein Cousin glaubte nicht was er hört.

Morgen gehe ich dann zur Chemobesprechung. Nur palliativ, hat man gesagt.
Mein Cusin (Internist mit onkologischer Vergangenheit) sagte mir, es sei egal was die hier in Holland sagen, wenn die Chemo anschlägt, dann wird es eben neoadjuvant und zur Not komme ich nach Deutschland.
Er macht mir wieder Mut, aber ich bin so alleine.

Gestern kam ich in den Chat und wurde gleich von allen begrüsst. Ich habe hier heulend vor meinem Computer gehangen, ich war so beeindruckt.
Ich sitze nun schon wieder mit verheultem Gesicht hier, ich habe einfach noch keine Zeit gehabt diese Enttäuschung zu verarbeiten, ich kann es keinen Platz geben. Aber ich möchte auch nicht dass ihr jetzt alle traurig werdet. Ich schreibe es auch um an alle Welt wissen zu lassen, wie man mit mir umgegangen ist, aber auch wie man anscheinend nicht nur mit mir umgegangen ist. Es ist einfach besch....en.
Irgendwie habe ich aber auch ein starkes Gefühl in mir, dass dies doch nicht das Ende ist. Ich möchte beweisen was für ein A...loch dieser Prof ist.
Nun ja, Schluss und bis bald mit mehr Spass am Leben. Heute geht es noch nicht, aber irgendwann komme ich aus meiner Depression raus.
Dem Krankenhaus habe ich schon gesagt: Die blöde Kuh, die ihr verarschen wollt ist weg und ein wütender Stier ist zurückgekommen. Ich habe sie gewarnt. Ich werde kämpfen und werde nichts mehr hinnehmen, mein Vertrauen ist vorbei.
Bis Bald, tut mir leid, wenn ich eben so negativ bin, aber ich werde kämpfen, verdammt nochmal, ja. Nikko
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