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Alt 28.10.2024, 13:51
Dani W Dani W ist offline
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Standard AW: Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

Ihr Lieben, leider war mein CT nicht so positiv. Immerhin sind die großen Metastasen, die der Leber am ehesten Probleme bereiten könnten ihre Funktion auszuüben, unverändert geblieben, aber es sind neue, kleine Metastasen dazu gekommen und leider sind jetzt neu ebenfalls die ersten kleinen Metastasen in der Lunge.

Damit wäre ich jetzt theoretisch raus aus der Studie, denn die geht nur so lange, bis es zu einer Verschlechterung kommt, weil es ja darum geht, das Medikament auszutesten und nicht, das Beste für den Patienten rauszuholen.

Aber der Arzt hat mir am Telefon gleich gesagt, dass die Beurteilung des CTs bei mir schwierig wäre, weil das vorherige ja schon so lange her ist durch die 3 Wochen Verzögerung der Zusage der Studie und anschließend noch 9 Tage Krankenhaus bei mir. In der Zeit ist es ja auch zu 4 Wochen komplett ohne Chemo gekommen, weil die alte nicht mehr wirkte und man dann mit keiner anderen angefangen hat, wenn der Beginn der Studie direkt vor der Tür steht. Es war ja auch nicht abzusehen, dass die so lange vor der Tür stehenbleibt und nicht reinkommt...

Jedenfalls meinte er, dass theoretisch der Krebs in der chemofreien Zeit viel gewachsen sein könnte - was der Tumormarker bestätigt, denn in der Zeit war der Sprung über 10.000 - und seitdem könnte er wieder kleiner geworden sein, wenn auch noch nicht so klein, wie bei dem alten CT. Der aktuelle wieder steigende Tumormarker spricht zwar gehen diese Theorie, aber das Blutbild hatte sich ja auch verbessert unter Tinengotinib und ist bisher nicht wieder schlechter geworden. Im Gegenteil, die Leberwerte sinken weiterhin, allerdings nimmt Heidelberg den Leberwert, der immer am höchsten war, der GGT, gar nicht, weil er für die Studie nicht relevant ist. Aber der GOT war jetzt auch schon länger erhöht und stieg immer weiter und der sinkt seit Tinengotinib kontinuierlich. Auch das Magnesium ist nicht mehr gestiegen. Ich hatte ja eine Infusion dagegen bekommen, aber die müsste alle 4 Wochen wiederholt werden, das ist aber bisher nicht wieder gemacht worden, weil der Magnesiumwert seitdem immer im Normalbereich war. Aus diesem Grund würde er gerne die Sponsoren fragen, ob man nicht doch noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weitermachen könnte und sollte. Das würde dann ja eindeutig zeigen, ob der Krebs weiter wächst oder kleiner wird.

Ich habe natürlich meine Einwilligung dafür gegeben und mittlerweile habe ich auch schon die Antwort, dass der Sponsor eingewilligt hat. Allerdings glaube ich persönlich tatsächlich meinem Tumormarker mehr, der hat ja bisher noch nie gelogen. Trotzdem bin ich froh, dass es erst mal weitergeht, denn Glauben ist nicht Wissen (wie mein Chef immer sagte) und dann weiß ich es sicher. Außerdem steigt der Tumormarker nicht soo schnell, was vielleicht bedeuten könnte, dass das Medikament das Wachstum nicht verhindert, aber immerhin verlangsamt, was ja besser ist als nichts.

Also geht es nächsten Montag weiter und da wird dann schon in Vorbereitung auf die Zeit nach Tinengotinib getestet, ob mein Tumor eine Resistenz gebildet hat, die auch das nächste Medikament, Futibatinib, wirkungslos machen würde, so dass ich das gar dann gar nicht mehr ausprobieren müsste. Das geht wohl mit einer Blutuntersuchung, war mir auch ganz neu. Es dauert ca. 2 Wochen und das Ergebnis zeigt nur, wenn es NICHT mehr wirkt. Ob es dann wirkt, wenn keine Resistenzbildung dagegen vorliegt, kann man leider trotzdem nicht sagen. Aber immerhin müsste ich dann nicht wochenlang nutzlos einen Giftcocktail mit entsprechenden Nebenwirkungen schlucken, wenn man jetzt schon feststellen könnte, dass er wirkungslos sein wird.
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