[Liz und Willy]

Hallo ihr vielen lieben Schultern

Schreibe erst jetzt, musste erst mal ne Runde schlafen, war total k.o.

Erstmal ganz herzlichen Dank für eure Schultern und eure Kraft, es tat so gut heute von euch getragen zu werden. Es ist uns schon klar, dass ihr uns den Rat des Lebens nicht schenken oder geben könnt, aber das Dasein.

Aber der Reihe nach ....

Es war ein furchtbarer, fruchtbarer und mehr als nur genervter Tag.

Ich hatte ja meinen Termin beim Aesthesisten zuerst. Ich war nicht gut drauf - wahrscheinlich meine Angst, auf alle Fälle hat sich meine Wut und die Enttäuschung über und auf Willy entladen - die Wut darauf, dass er vor lauter eigener Krankheit Probleme seiner Nächsten nicht sieht, es war aber auch Enttäuschung und ein inniger Schmerz des Alleingelassenwerdens. Ich weiss aber es ist nicht seine Absicht. Obwohl mein Termin schon seit einer Woche feststeht und daneben sogar geschrieben steht "Liz Ops" hat er bis heute auch nicht daran gedacht nachzufragen was los ist.... das tat unheimlich weh, aber lassen wir das. Ich habe ich ihm nun gesagt, dass ich sein Verhalten so empfand auch wenn es ihm nicht bewusst war, dass er so reagierte. Hmmm irgendwie ein Vorwurf und doch keiner. Seit mehr als 3 Jahren geht und dreht es sich nur um seine Krebserkrankung, auch meine MS ist immer im Hintergrund, denn sie ist nicht lebensbedrohlich wie Krebs. Plötzlich im Bus ein paar Minuten vor der Klinik wollte er es wissen, da hatte ich aber keine Lust mehr ihn aufzuklären, sicher nicht auf der Strasse. Wollte auch nicht, dass er nun dabei war. Ich sagte "letzte Woche als es für mich wichtig war nicht alleine zum Termin gehen zu müssen, hast du es nicht für nötig gehalten mich zu begleiten, ich bin aber immer bei ihm", jetzt wo es nur noch ums technische also der Narkose geht, brauche ich seine Unterstützung auch nicht mehr. Hart aber er musste es wohl so hören. Hat den Vorteil gehabt, dass er über sein Verhalten nachdenken musste und so ich auch ihn anregte endlich nachzufragen.

ER WEISS ES NUN, NUR GESCHNALLT HAT ER ES NICHT..... Kann oder will es zum Eigtenschutz nicht. Keine Ahnung? Es hätte so gut getan wenn er mich einfach in den Arm genommen hätte, was er ja sonst oft macht, aber jetzt ne, ne.

Er hat Angst, und ich erst?

Also ging ich alleine ....

Dann kam das erste Ärgernis von vielen am heutigen blauen / schwarzen oder Pechs-Montag.

Die Anaesthesie vereinbaren ihre Termin nicht selbst, ich war zwar pünktlich um 13.15Uhr da - sie liessen mich wissen, der Termin sei aber erst um 14.00Uhr. Dem hätte ich aber nie und nimmer zugestimmt, wussten wir ja schon seit Anfang September, dass um 14.30Uhr die Onko-Besprechung wegen der neuen Chemo anstand. Ärgerlich aber nur ärgerlich.

Also nun zum Doc Gespräch - ich sei ein "Super, super high risk patient" für die Narkose hiess es. Am liebsten würden sie auf jegliche Ops verzichten.

Keine Lokalanaesthetika, Prämedis und viele andere Medis inkl. Benzos, Kontrastmittel, div. Antibiotikaarten, Heparin etc. sind gestattet.

Der hiesige Prof. Allergologie hat schon vor einigen Jahren gesagt, bei mir notiert er nur die Allergien die lebensbedrohlich sind, alle anderen sind nicht relevant, auch wenn sie relevante Symptome machen, so habe ich zwar Nahrungsmittelallergien aber die sind vergleichbar zu den Medi-Allergien richtig harmlos - einige aber nicht. Ich habe eh am meisten Probleme wenn ich in die Klinik oder zum Arzt muss. Es wird zwar alles schön aufgeschrieben aber nicht beachtet. Ausbaden kann ich es... So muss ich immer wach sein wenn etwas am Infusionsbesteck gemacht wird, denn sie nehmen fast immer Heparin statt NaCl zum spülen! Was für mich leider tödlich sein kann. Mein Immunsystem sei ein sehr aktives meinte er nur lakonisch und ich dann, ja, ja ich wäre froh wenns es sich ruhiger Verhalten würde. Ihnen machen die vielen Medi-Allergien mit dem Lyell und anaphylaktischen Reaktionen zu schaffen. Die Vielzahl lassen nichts kalkulierbar machen oder vorbereiten, der einzige Trost den er mir gab ist, dass wenn es während der Op. zu einem Anaphyl. kommen sollte, dann bin ich unter Kontrolle und sie können sofort reagieren, nur das Lyell kommt immer erst ein paar Tage oder Stunden später und man kann es weder kontrollieren noch aufhalten.

Bei einer Hysterektomie sind sicher beide Ovarien und die Lymphdrüsen mitzuentfernen hiess es. Ich habe nun den Vorschlag gemacht gleich direkt ne radikale Op. also eine Hyster- und Ovarektomie mit allem drum und dran zu machen. Sind nicht sehr überzeugt davon dies gleich, ohne weiteren Abklärungen (Histo) zu machen. Ist nicht wie in 80- und 90ern wo sie weit häufiger gemacht wurden.

ABER - ohne Histo.befund wird keine Hysterektomie etc. gemacht. Gar nichts, nun heisst das aber, dass sie 2 Narkosen machen müssten - 2x super, super high rsik patient. Vorgeschlagen wurde mittels Hormone eine hormonelle Cüretage unter Op. Bereitschaft zu machen, um so an Gewebematerial zu gelangen, ist zwar keine übliche Variante, aber in diesem Fall sinnvoll. Falls es nicht klappt ne operative Cüretage (keine ambulante, nur stationär) und dann Op.

Ein MRT ist geplant, nicht zuletzt wollen sie wissen wie der Stand der MS ist. Er fragte nach der Häufigkeit der Schübe, die kann ich ja im Moment schon gar nicht mehr zählen, gehe auch nicht mehr jedesmal zum Doc.

Er fand es wäre gut wenn ich ein HA hätte, habe ich ja, nur bin seit 2002 nicht mehr bei ihm gewesen - nach unserem Umzug ein neuer HA. - ich gehe nur für Harmloses, nicht zuletzt hatte ich wegen Willy auch nie Zeit zum gehen. Alles andere läuft immer über die Spezialisten, da verwirft jeder HA seine Hände wenn er mich nur anfassen müsste - also lieber gleich zum Spezialisten abschieben!

Die andere Variante wäre ne Bestrahlung und Chemo ohne sicher zu wissen was los ist! Plus dann die Jahrelange Antihormontherapie. Sie gehen aber von der Symptomen her gesehen von einer sehr hohen Ca.-Wahrscheinlichkeit aus. Und zwar einen Hormonsensitiven Tumor.

Sie müssen sich nun intern noch beraten was sie endgültig zu tun gedenken.

Dann um 14.30Uhr Willy's Termin auf Onkologie mit unserem Lieblings Onko Doc. Speu, kotz, würg etc.....

Und Ärgernis Nr. 2.....

Hier kann er noch nicht defintiv sagen was gemacht wird, denn die Befunde waren nicht komplett, das CT der Wirbelsäule wurde letzte Woche einfach vergessen und somit nicht gemacht *ärgerägerwutsaueretc*. Bis diese Resultate nicht vorliegen ist die Entscheidung noch offen. Die Befunde in Lunge sind grössenkonstant vergleichbar zum letzten CT was sehr gut ist - sie sind aber da. Nur ihn beunruhigt weiterhin die Zunahme der typischen Tumor bedingten Symptome wie Schwitzen, Schmerzen etc.. und das deutliche neoplastische Syndrom. Er tendiert immer noch auf Chemo oder wahrscheinlich doch eher Tarceva.

Aber nun ist weiterhin Wartebänkchen angesagt. Nächster CT Termin ist erst am 16.10. toll so lange müssen wir warten, gerade mit einer Krankheit wo man KEINE Zeit hat.

Ihm war aber weit wichtiger uns mitzuteilen, dass wir nun eine Russin als Onko Doc erhalten werden.... Hoffentlich kann die deutsch!? Habe zwar etwsas Russisch im Internat gehabt, aber das ist schon janz, janz lange her.

Also zwei Termine und keinen Schritt weiter.....
Einen Tag älter aber bei nichtem schlauer!!!!

Ich habe ja heute meine Fraueli Akten zuerst abholen müssen und diese natürlich gelesen, also ich wäre schon froh wenn die Docs nur einmal richtig zuhören würden und es dann richtig niederschreiben würden - Anwesende im Igeli F. nicht eingeschlossen!!!*grins*. Also von MS ist nirgends nur ein Wort erwähnt, nicht einmal nachdem ich letzte Woche schon darüber sprach. Weit wichtiger sind ihnen aber offensichtlich so alte Sachen wie die Röteln Embryopathie. Die Blutransfusion ist zwar erwähnt aber keine Angaben zum Code oder der Überwachung! Nicht einmal ein Procedere Vorgang ist erwähnt, dies musste der Anaesth. telefonisch einholen!!!! Er hat nur den Auftrag gehabt die Operabiltät zu klären, aber für was für eine Op. - keine Ahnung laut den Akten!!!!

Also warten wir weiter, ich habe versucht Druck auszuüben, keine Chance, werde versuchen mich hinter unser Freund, der Prof. ist dort, zu klemmen.

Nun gehe ich schlafen, haben um 9.00 Uhr en Termin für die weitere Organisation der 1. Nationalen Lungen- und Mundhöhlenkrebstagung die wir auf den 19. und 20.11 organisieren.

Werde moregn auf die einzelen Postings versuchen einzugehen, sofern mich diese bleierne Müdigkeit ne Chance gibt. Abends sind wir aber zu einem Geburritag geladen und muss noch vorher zu Ernst gehen.

Gute Nacht und danke für euren Zusammenhalt und Halt.

Alles liebe eure Liz und Willy im Doppelpack