Thema: Cup-Syndrom
Einzelnen Beitrag anzeigen
  #1069  
Alt 23.11.2005, 18:43
Benutzerbild von Geli-Emilie
Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.10.2005
Ort: Asslar
Beiträge: 250
Standard AW: Cup-Syndrom

[COLOR=Indigo]Hallo zusammen!

Habe Euch schon richtig vermisst, als ich eine Weile offline geblieben bin. Aber im Moment ist's einfach hinten und vorne bescheiden.

@ liebe Bärbel, danke für Deinen Willkommensgruß. Schade für Dich, ich bin kein Quotenmann. Vielleicht lässt sich Raipa ja wieder einmal hier blicken? Falls es Dich tröstet: in meiner Kindheit wurde mir nachgesagt, an mir sei 'n Junge verlorn gegangen. Bis zum ersten Kuss mit 13 war ich auch kreuzunglücklich, dass ich kein richtiger Junge war. Aber danach gefiel mir das Weibsein immer besser. Ansonsten kann ich Männer ziemlich gut nachäffen. Soll ich? Schwer ist das ja nicht - uns Frauen zu kopieren würde den Jungs gar nicht erst gelingen ! Allerdings musste ich auf meinen Führerschein schwören, keine männerfeindlichen Witze mehr zu erzählen. Schade.

Aber mal zu Deinem Tipp von wegen Novalgin/Tramal usw. in Verbindung mit Morphium-Pflaster. Das hatte ich mit dem Scherztherapeuten (oh, freudscher Versprecher! Schmerz... natürlich) NICHT abgesprochen. Ich erinnere mich allerdings an ein Seminar in der Reha, dass dies in Verbindung mit Novalgin geht - Tramal sollte hingegen nicht kombiniert werden. Ich war gestern beim Hausarzt, der sagt, bei seinen Schmerzseminaren würde die Kombi Novalgin oder Tramal mit Morphiumpflaster nicht abgelehnt. Kommt immer drauf an, ob alle Schmerzrezeptoren noch empfänglich sind für Morphium. Kann aber auch sein, dass bei Tramal die Wirkung eintritt, dass das Morphium nicht mehr andocken kann. Da ich es aber jetzt genau wissen will, habe ich mir eine Überweisung zum Scher (Sch...) Schmerztherapeuten geben lassen. Mal sehn, was der sagt.

Anfang Dezember habe ich einen Termin beim Orthopäden. Langsam glaube ich, dass die Gelenkschmerzen mit meinen vorausgegangenen Therapien und OP nichts zu tun haben. Ich habe einfach das Gefühl, man hätte mir ohne Narkose Nägel in die Knochen geschlagen. Danach suche ich eventuell einen Osteopathen auf.

Lactulose habe ich mir auch besorgt und nehme es seit drei Tagen - hilft leider genau so wenig wie Movicol. Aber auf das Movicol bekomme ich mehr und mehr einen Würgereiz. Ich kann diese Konsistenz und den Geschmack einfach nicht mehr abhaben! Am Wochenende habe ich (nachdem ich sage und schreibe 9 Tage ohne Stuhlgang war) 6 Päckchen Movicol runtergewürgt. Dann ging's endlich - aber auch nur mit Verzögerung. Da ist es natürlich schwierig, sich trotzdem jeden Tag Nahrung einzuverleiben. Im Moment habe ich durch die Kälte gleich wieder aufgesprungene Lippen, weil ich vergessen habe, Bepanthol-Stift aufzutragen und zusätzlich entzündete Schleimhäute bekommen.

@ liebe Renate: Deinen Vorschlag, im Keller zu baden habe ich natürlich sofort beherzigt. Da ich auch mal gehört habe, Schlammbäder seien gut gegen Rheuma, habe ich mich auch gleich mit dem Modder aus den Wänden eingeschmiert. Daraufhin wollte mich mein Mann ausbürgern, die Männer vom Dekontaminierungstrupp haben mir eine saftige Rechnung präsentiert, die Katze hat mich angefallen und mir das Gesicht zerkratzt, und dann musste ich noch 1000 Euro Lösegeld bezahlen, um nach drei Tagen aus der Klapse wieder entlassen zu werden. Aber das war's mir natürlich wert, um zu lernen, dass ich demnächst wieder normal duschen werde. Es geht doch nichts über Lernfähigkeit, gell? Du fährst sicher auch kein Fahrrad mehr mit Hund an der Leine. oder lässt zumindest rechtzeitig los. Mein Schwager hat seinen Husky einmal vor seine Langlaufski gemacht. Wie gesagt: einmal. Die Loipe war dem Hundchen wohl zu langweilig, und wenn dann noch ein Häschen in der Nähe ist, da stört auch kein Stacheldrahtzaun. Den Hund wenigstens nicht. Aber mein Schwager musste schließlich auch da durch.

Übrigens: die Knoten habe ich tatsächlich nicht gespürt. Sie waren ja alle nach innen gewachsen und nach außen hin nicht fühlbar. Und wie die Sache mit dem ersten fühlbaren Knoten ärztlicherseits beurteilt wurde, habe ich ja schon geschildert.

Ich musste in den letzten Tagen dauernd daran denken, wie es vor einem Jahr war, als ich gerade um diese Zeit meine Diagnose erfahren habe. Wie mir an diesem Tag der Oberarzt auf der Treppe im Flur sagte, wie es um mich steht, wie ich dann in mein Zimmer bin, ausgerechnet an diesem Tag alle aus der Familie anriefen wie auf Verabredung, mir alle versprechen mussten, meinem Mann nichts zu sagen, weil er zu dieser Zeit in Philadelphia war und ich ihm das alles nicht am Telefon sagen wollte. In der Woche vorher hatte ich in Mannheim die Darm-OP und war froh, dass die acht entnommenen Colonpolypen "noch" harmlos waren. Daher war ich auch sicher, der Knoten am Hals wäre auch nicht so schlimm. Abends fragte mich meine Zimmernachbarin, ob ich vielleicht mit ihr und ihrem Mann Skat spielen wollte zur Ablenkung. Das habe ich auch gemacht, weil ich keine Tränen mehr hatte, ausgelaugt war wie ein Schwamm und auch nicht schlafen konnte. Ich erinnere mich, dass ich so gute Karten hatte wie nie im Leben vorher. Zweimal Grand Hand und die andern Schneider schwarz gespielt.

Am nächsten Tag (Freitag) bin ich heim gefahren, weil ich am Montag bereits in Marburg ein Bett hatte. Ich wollte auf alle Fälle in der Nähe meiner Familie meine Therapie machen. Das Wort "Krebs" konnte ich daheim gar nicht in den Mund nehmen, als ich meinem Mann sagte, was auf uns zukommt (ohne genau zu wissen, was eigentlich). Er hatte schon eine Flasche Rotwein zur Begrüßung aufgemacht, er kam ja gerade vom Flughafen, und ich hatte vorsichtshalber unseren Hausarzt angerufen, damit er sich in Mannheim informiert und mir hilft, meinem Mann die Diagnose zu erklären. Ich konnte im ersten Moment nur sagen: "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht. Die gute ist, dass das Essen in der Marburger Uniklinik gar nicht so übel sein soll..." - Da wusste er schon gleich Bescheid. Während ich sofort beschlossen hatte, meinen Kontaktkreis in puncto Fragen zur Krankheit sehr klein zu halten (Prof. Werner, Hausarzt und zwei Klassenkameraden, beide Ärzte, einer davon HNO), ging mein Mann gleich ins Internet, um sich zu informieren, was CUP bedeutet und Halslymphknotenmetastasen. Zum Glück habe ich mich darauf nicht eingelassen. Hätte ich es getan, dann wäre ich sicher nicht mit so viel Optimismus an die Therapie gegangen wie sonst, denn dann hätte ich etwas über 5 % Überlebensrate, überleben 4 - 11 Monate nach Diagnosestellung und, und, und... erfahren. Als Laie liest sich das natürlich entsetzlich. Und als Betroffener fragt man sich, was das alles denn überhaupt soll. Monate später habe ich auch nachgeschaut, um zu sehen, was die anderen so schockiert hatte. Klar. Information ist gut, aber ich warne jeden davor, sich zu viel zu verschaffen und dann auch noch aus so unterschiedlichen Quellen. Und jeder versucht, mit Tipps zu helfen. Ich habe schon früh alles abgeblockt, wollte gar nicht wissen, wer schon "so etwas Ähnliches hatte". Damit habe ich natürlich vielen vor den Kopf geschlagen, aber für mich war es so besser.

Und das alles liegt jetzt ein Jahr zurück. Ein schnelles Jahr. Rückblickend bin ich froh, das alles durchgezogen zu haben. Wenn ich vergleiche, wie es mir noch im April ging im Vergleich zu jetzt, dann ist wirklich Optimismus angesagt. Am Montag ist wieder Untersuchung in Marburg mit Ultraschall. Ich sehe diesem Termin aber sehr positiv entgegen.

@ Hallo, liebe Anna. Ab und zu gab es natürlich zwischendurch Momente, wo ich am liebsten die Brocken hingeworfen hätte, da kann ich Dich sehr gut verstehen, wie es Dir im Augenblick geht. Bei mir war es ab und zu so, dass ich bei Kleinigkeiten ausflippen konnte. Da reichte es schon, wenn das Telefon geklingelt hat. Da hätte ich am liebsten in der Hörer gebrüllt: "Was willst du?" ohne zu wissen, wer eigentlich dran ist. Zum Glück passierte und passiert das selten, aber wenn, dann ziehe ich mich zurück ins Bett, lese, Tür zu; und mittlerweile werde ich auch nicht mehr gefragt, ob mir jemand helfen kann. Weil das nichts nutzt und allein schon die Frage nervt. Wenn die Schmerzen dann wieder auszuhalten sind und nachlassen, bin ich selbst auch wieder auszuhalten. Das sind halt Erfahrungen, die wir hier sicher alle machen und gemacht haben. Sei es als Patient oder Angehöriger. Auf alle Fälle drücke ich Dir fest die Daumen, dass Du für Kopenhagen wieder fit bist. Da shoppe ich auch gerne... Aber lass' Dir bitte keine Haschplätzchen andrehen in Kristiania - ich habe da leider so meine unfreiwilligen Erfahrungen. Ich hoffe auch, dass ich am 10. Dez wieder so fit bin, dass ich eine Woche nach Norddänemark fahren kann und das Gratisangebot des Touristbüros annehmen kann - eine Woche Ferienhaus!

Im Moment schlage ich mich mit Behörden rum. Nun kommt die Hessische Bezügestelle an und will das Krankengeld vom 4.12.04 bis 25.05.05 zurück, weil ich rückwirkend ab dieser Zeit VE-Rentnerin bin. Na toll! Da hätte man mir vielleicht vorher mal sagen können, dass ich sparen sollte. Jetzt habe ich alles für Urlaube ausgegeben. 4.600,- EUR wollen die haben! Nun muss erst mal abgeklärt werden, inwieweit die ehemalige BfA zahlt (Nachtragszahlungen, die direkt an die Bezügestelle gehen...). Ja, ja, wie gewonnen so zerronnen. Muss mich mal wieder schlau machen, nicht, dass ich hier gnadenlos abgezockt werde.

So, mein Mann ist gerade heim gekommen, vielleicht lässt er sich überreden, noch eine Pizza zu holen (ich muss ja schließlich sehen, wen ich hier im engeren Kreis selbst abzocken kann ).

Seid lieb gegrüßt
Geli
Mit Zitat antworten