AW: Lungenkrebs
Hallo Dee
Zuerst einmal hoffe ich, dass euer Gespräch mit dem Proffessor effektiv war und du du deine Fragen alle beantwortest bekamst, und deiner Ma besser geholfen werden kann.
Bei uns kam unaufgefordert eine Pychologin, weil sie aber die Patientin nicht antraf zu der sie wollte, wandte síe sich an meine Schwiegerma und meinte, dann könne sie auch gleich mal mit ihr sprechen. Das war ganz am Anfang ihrer Erkrankung, als noch nicht feststand ob und welche Behandlung bei ihr gemacht werden.
was mir da Schwiegerma mittags erzählte, riss mir den Boden unter den Füssen weg. Zwei Tage vorher bekam sie die Diagnose, dass sie nicht mehr jahre Leben würde, da alles bei ihr schon so weit fortgeschritten ist, und die Psychologien, fragte sie nur, ob sie lebenserhaltene Massnahmen wolle, wenn heute nacht was passieren würde,denn sie müsse sich darauf einstellen. darauf hin schmiss Schwiegerma diese Frau raus, und sagte zu ihr sie bräuchte nicht mehr kommen. Dieses gespräch hat zu diesem Zeitpunkt mehr geschadet als geholfen.
Zur Angstbewältigung, Dee die kann man nicht bewältigen, einmal ist es etwas besser andere Tage wieder total schlimm, man muss sich damit auseinander setzen, und das mache ich mit gesprächen hier im Forum, wo ich schon viele Hilfestellungen und Tipps erhalten habe.
Bei ihren Ärzten habe ich das Gefühl, sie ist eine Nummer und es wird auf der Liste abgehackt, wenn etwas gemacht wurde.
Leider haben wir auch keinen direkten Arzt als Ansprechpartner, denn zu jeder Chemo die sie bekommt, hat sie einen anderen ( mal wechselt der eine die Klinik für ein halbes Jahr, mal ist der andere im Urlaub usw.) Man kann keine Vertrauensbasis aufbauen, wo man weis , hier kannst du hin wenn du Hilfe brauchst.
Freitag, diese woche muss sie zur Nachkontrolle wegen der Betrahlung ihrer Hirnmetastasen, und ich erzählte den Ärzten schon vier Wochen vorher, wann diese termin ist, und dass sie ein aktuelles Schädel-CT-Bild braucht um kontrollieren zu können wie die Bestrahlung angesprochen hat. Habe leider keins bekommen und diese Woche geht es ihr so beschissen, ( entschuldigung für dieses Wort), aber es ist einfach passend, dass ich sie nicht einmal zu einem unabhängigen Radiologen bringen kann um uns selber dieses Bild zu organisieren.
Habe noch eine Chance, mein Schwager ist Proffessor in der Augenklinik und ist befreundet mit dem Arzt der die Bestrahlung durchführen lies und sie dabei überwachte, werde ihn anrufen und bitten, dass sie am Freitag wärend der Kontrolle dieses Bild machen, wobei ich aber nicht weis ob das funktioniert, denn ich habe bei persönlicher Anfrage bei den Radiologen zur Antwort bekommen, das würde ihren Rahmen sprengen, wenn sie bei jeder ambulanten Nachsorge solche Bilder noch machen würden.
Kann das nicht verstehen, zumal dies eine banale und gängige Untersuchung ist.
Der Hohn, bei dieser ganzen angelegenheit ist, dass wenn sie am 14.3. zur 5. Chemo muss, dann wird ein Thorax-CT durchgeführt und ein Sono -Abdomen( Ultraschalluntersuchung wegen Lebermetastasen).
Irgendwie habe ich das gefühl, in der Lungenklinik interessiert der Kopf und die Wirbelsäule nicht, denn seit acht Wochen, keine Kontrolle dieser Erkrankungsherde.
Dee, wollte dich nicht runterziehen, aber ich wollte dir zeigen, dass es viel an den Angehörigen liegt, sich mit den Ärzten aus einander zu setzen und für sein Recht zu kämpfen. Das kostetunheimlich viel Kraft und Durchhaltevermögen und man darf nie aufgeben nach zu haken, wir haben leider letztes Mal eine Ärztin gehabt, die mich mitten im Gespräch einfach auf dem Gang stehen lies und weg ging ohne dass das Gespräch zu ende war.
Dass ihr so einen tollen Professor habt, dem ihr sogar mailen dürft und der immer ein offenes Ohr hat, sei dankbar und nutze es wenn du es brauchst.
Es hilft deiner Ma unendlich, denn sie hat wie viele Patienten, auch meine Schwiegerma nicht die Kraft sich um alles zu kümmern und durch zublicken, bei diesem Wirrwarr von Fachbegriffen. Auch ich informiere mich über Medizinforen um überhaupt zu verstehen, was das bedeutet, was im Ärztebrief steht, denn leider hab ich kein Latein in der Schule gelernt und muss halt so meine fragen beantwortet bekommen.
Auch wir machen Kopien von Blutwerten und Ärztebriefen und notieren genau wann was bei ihr gemacht wurde( Schwiegerma und ich haben ein Krankengeschichtstagebuch angelegt, wo alles als Kopie eingeordnet wird).
So Dee, tut mir leid, wenn ich dir heute nicht helfen konnte, nur soviel bleib am Ball und kämpfe den Kampf deiner Ma mit ihr.
LG Ulrike
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