Hi Brillie,
nee, ein Statement wollte ich nicht, sondern damit nur sagen, daß ich halt auch nicht immer sofort schreiben kann.
Es geht ja bei mir im Moment nicht um die Krankheit, sondern eher um die extremen Cortisonnebenwirkungen. Aber das wird schon wieder.
Hallo meine liebe Siggi,
Du bist sooo lieb! Danke, daß Du fragst.
Also am Sonntag war mein bisher schlimmster Tag und ich war wirklich am Verzweifeln! Ich sag das nicht nur so, denn da war ich völlig weg vom Fenster, einfach wie ausgeschaltet... Gestern ging es dann schon etwas besser und ich war in der Lage unsere Urlaubssachen zu bügeln, weil wir unsere Koffer fertig zur Abholung machen mußten. Probier mal zwei 30kg Koffer zu packen, wenn Du zu jeder Bewegung 5 mal so lange brauchst und kaum aufrecht stehen kannst...
Von den kognitiven Unfähigkeiten mal ganz abgesehen. Ich muß morgens um 6h immer die höchste Dosis nehmen und so wird es abends dann leicht besser. Heute war es von früh an irgendwie schon besser und jetzt geht es mir zwar nicht gut, aber auch nicht mehr so miserabel. Ich habe gestern in Erlangen angerufen und gefragt, ob man die nächste Dosisreduzierung nicht evtl. vorverlegen könnte, deshalb bin ich morgen nochmal zum MRT und danach zur Besprechung dort. Wenn die Ödeme sich brav zurückgebildet haben, dann hoffe ich schwer, daß ich früher reduzieren darf. Es dauert ja immer ca. 3 Tage, bis sich der niedrigere Spiegel bemerkbar macht und so wäre ich schon froh, wenn ich am Samstag einigermaßen frei beweglich und halbwegs klar im Kopf in den Flieger steigen könnte. Morgen krieg ich hoffentlich das letzte und endgültige OK für die Reise. Aber ich bin zuversichtlich! Denk mal an mich und drück mir die Daumen, ja? Aber Du bist so eine Liebe, Du machst das ja sowieso - und dafür danke ich Dir!
Ich drück Dich!
Liebe Grüße
Claudia