Hallo liebe Ulrike,
Es ist gut, dass du den Weg hierher gefunden hast, denn ich bin mir sicher, du wirst hier viele Menschen kennenlernen, die in einer ähnlichen Situation sind und dich ein wenig stützen können... denn du bist nicht allein - auch wenn es sich häufig so anfühlt!
Auch ich habe Erfahrung mit einem Astro III. Mein Dad ist daran erkrankt als er grade 45 Jahre alt geworden ist - bzw. kam da die Diagnose, der Tumor war wahrscheinlich schon viel länger da (also ähnlich wie bei euch). Uns wurde aber ehrlich gesagt, dass keine Therapie etwas bei dieser Art Gehirntumor etwas bringen würde - sie hätten zwar auch eine Chemo gemacht, aber die Ärzte haben auf mehrmaliges Nachfragen ehrlich zugegeben, dass sie die Chemo nur zu unserer Beruhigung machen würden - Erfolg würden sie sich nicht davon versprechen. Der Tumor war auch inoperabel. Die Ärzte gaben ihm damals noch ein paar Monate bis zu einem Jahr zu leben. Wir haben ihn nach Hause geholt, nichts gemacht (er nimmt nur Jarsin und Weihrauch, aber nicht so stark konzentriert, wie es ja in einigen "alternativen Therapien" empfohlen wird und natürlich Krampfmittel gegen die epileptischen Anfälle - CTs bekommt er nur in akuten Situationen wie bei einer gravierenden, plötzlichen Verschlechterung seines ZUstands oder wenn er sich bei einem Anfall den Kopf stößt), ihn nach Hause geholt und mit ihm gelebt - d.h. die Zeit genossen, die wir noch haben... und das tun wir immernoch auch wenn diese niederschmetternde Diagnose mittlerweile schon 12 Jahre her ist.
Die Ärzte haben sich also Gott sei dank geirrt und er hat alle Statistiken geschlagen.
Sein Zustand wird aber auch zusehends schlechter - so wissen wir immer um seinen ständigen Begleiter den Tumor (auch auf den CTs ist er natürlich zu sehen - auch wenn er gott sei dank nur sehr sehr sehr sehr langsam wächst). Er hat mittlerweile starke Wortfindungs- und Sprachstörungen (also eine ausgeprägte Aphasie), Gleichgewichtsprobleme (muss mittlerweile beim Laufen meist gestützt werden), wöchentliche epileptische Anfälle, Sehstörungen (wir denken Doppelbilder - zumindest nehmen wir das an, da er vorher schon immer welche gesehen hat und nun nicht mehr in der Lage ist, es genau zu beschreiben - er greift aber oft erst neben einen Gegenstand bevor er ihn fassen kann), ist stark verlangsamt in seinem Tun und Verstehen...
Und doch ist er immer gut gelaunt und genießt alles so weit er es kann. Es ist wirklich bewundernswert. Er kämpft auf diese Weise
... einfach dadurch, dass er durch seinen Lebenswillen dem Tumor ins gesicht lacht
!
Also auch wenn es keine Therapie gibt, so heisst das nicht gleich Tod. Sondern das Gegenteil.
Macht ihr denn immernoch Chemo? Und wie viele Anfälle hat dein Mann mittlerweile? Hat er auch Sprachausfälle oder andere Ausfälle (außer der Sicht und dem was du beschrieben hast)?
Weißt du vielleicht gibt dir das beispiel meines Papas dir ja doch ein wenig hoffnung - es können manchmal doch auch bei aussichtslosen Diagnosen viele Jahre folgen...
wir können uns gerne hier austauschen! Ich sende dir ganz viel Kraft und eine liebe Umarmung!
Dorchen