Liebe Daniela
Ich habe noch eine Website mit einem Erfahrungsbericht zu Alveolärem Rhabdo gefunden, wieder in Englisch.
Von dieser Homepage aus bekommst Du auch Zugang zu einer Support Group zu Alveolärem Rhabdo
http://hope4amanda.com/story.html
www.alveolarspsarcoma.net/
Da ich auch was ganz seltenes habe (Li-Fraumeni-Syndrom) weiss ich auch, wie "gut" es tut, zu erfahren, dass man nicht ganz allein ist damit.
Eine erholsame Nacht wünsche ich Dir nach diesem strapaziösen Tag
Herzlichst
Ladina