[struwwelpeter]

Lauter Irrungen und Wirrungen

Bei diesen Informationen muß ich erst einmal den richtigen Weg finden!

Vorab Info: ich habe jetzt einen anderen Arzt der für mich zuständig ist - die Ärzte rotieren in regelmäßigen Abständen und mit dem anderen Arzt ist jetzt (?) nichts mehr so wie ich es gedacht hatte!
Gestern hatte ich den Arztbrief gelesen den ich bekommen hatte. Tja, und schon seit gestern bin ich ziemlich durchgerüttelt worden - irgendwie konnte ich das, was da stand nicht realisieren!
Mit dem anderen Arzt war besprochen (er hatte es mir so erklärt) sei die jetzige Chemo eine kurative Behandlung mit dem Ziel der Remission und evtl. anderen folgenden Optionen!
Laut Brief, und das habe ich heute auch im Gespräch mit dem "neuen" Arzt angesprochen, ist diese Chemo jetzt eine PALLIATIVE CHEMOTHERAPIE!
Irgendwie muß ich sagen hat mich das dann doch umgehauen! Damit ist die Möglichkeit das ich noch einmal in eine Remission komme nicht gänzlich ausgeschlossen! Allerdings ist eine Remission in Anbetracht der vielen Rezidive und der Nebenerkrankungen sowie der schnellen toxischen Reaktionen von verschiedenen Chemo´s um ein Vielfaches schwieriger zu erreichen. Der Arzt sagte wörtlich: diese Chemo kann durchaus (in Anbetracht der Tatsache das ich darauf ganz gut anspreche) in eine kurative Chemotherapie umgewandelt werden. Damit bestünde zumindestens rein theoretisch (!) wieder die Möglichkeit für eine allogene Transplantation. Allerdings: mit 1 : 4 Chancen! Und auch dabei wieder zu erwähnen, das die ganzen Fakten der letzten 6 Jahre Behandlung (autologe Transplantation ist ausgeschlossen - Rückenmark geschädigt) eine besondere Rolle spielen! Letztendlich könnte und dürfte ich das dann selbst entscheiden, die Ärzte dort würden sich auch auf besondere Schwerpunkte einstellen.Bei mir wäre allerdings Vorausgesetzung das ich unbedingt in Remission sein müßte! Ich glaube jetzt im Moment sagen zu können das mir dieses Risiko zu hoch ist! Hopp oder Topp? Diese Stärke (falls es eine sein sollte) habe ich wahrscheinlich nicht!
CT Befund: tja, mündlich hat sich das alles wunderbar angehört und heute im Gespräch mit dem Arzt wurde auch dieser Befund relativiert!
Ja, die Chemo hat angeschlagen worüber ich nach wie vor sehr froh bin! Dennoch: aus dem Befund konnte ich allerdings entnehmen, das andere Herde (z.B. an der Milz ) vorhanden sind, die vorher nicht da waren! Und dann: rechter unterer Lungenlappen mit einem Herd, Mittellappen ebenfalls mit einem Herd. Bei dem Lungenbefund ist allerdings nicht klar ob es sich um eine Lungenentzündung handelt oder ob es Lymphome sind. Ich gehe davon aus (bin ja Optimist), das es immernoch die Entzündung ist - der Infekt ist zwar phasenweise besser, allerdings zwischendurch auch extrem stark!
Wie dem auch sei: der Befund insgesamt ist noch heftig - aber ich hoffe sehr, das die Chemo mit der Zeit "nur gut tut" !
Blutwerte: die waren insgesamt heute besser - nicht gut aber auch nicht so schlecht wie in der vorigen Woche. Heute sind weitere Blutwerte wie Ferretin etc. angefordert worden, da ich doch erhebliche Probleme habe! Montag muß ich zu meinem Internisten: der soll zwischendurch die Blutwerte kontrollieren! Donnerstag ist wieder Kliniktag: Herzecho, EKG und Röntgen der Lunge sind angesagt und einige Kleinigkeiten mehr!
Heute bin ich mit meinem Arzt übereingekommen das ich, sofern dies möglich ist, selbst entscheiden kann ob eine Chemo gemacht wird oder verschoben wird. Diese Frage wurde mir heute gestellt - ich habe dies für heute! bejaht, da ich doch der Ansicht bin, das diese Pausen die immer wieder auftauchen nicht gut sein können. Und immernoch habe ich keine Ahnung wie lange diese Chemo auch nur ansatzweise dauern soll - wird! Also bin ich persönlich der Ansicht, wenn es eben subjektiv geht, mache ich die Chemo, es sei denn der Arzt streicht sie vorab! Und wenn ich diese Entscheidung in grenzwertigen Bereichen treffen kann - darf, finde ich das gut!
Derzeit sieht es insgesamt so aus, das es definitiv keine neue Chemo gibt die für mich bei dem Hodgkin in Frage käme. Sollte dies sich jedoch ändern, werde ich direkt vom Arzt informiert und dann würde evtl. auch die Möglichkeit nochmals kommen, in eine Studie aufgenommen zu werden. Also hoffe ich einmal darauf - auf die jetzige Chemo weiterhin die Lymphome verkleinert und auf die Tatsache, das der Hodgkin sich doch so langsam "vom berühmten Acker" machen soll !!!

Aber......................immernoch, alles das was ich jetzt hier relativ nüchtern geschrieben habe, habe ich tatsächlich noch nicht so richtig realisiert!
Tatsache ist, das die Abstände von dem Einen zum nächsten Rezidiv immer kürzer werden - ich hoffe also ersteinmal sehr, das ich in Remission komme, das neue Medikamte zugelassen werden und mir noch andere hilfreiche Therapien vorgeschlagen werden. Jetzt erst einmal werde ich mich unter anderem mit der Hyperthermie beschäftigen - und mich mit diversen Stellen in Verbindung setzen!
Ist alles etwas durcheinander...........................kein Wunder, ich bin sehr durcheinander!!!

Liebe Grüße und gute Nacht
Ina