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Alt 14.11.2007, 18:09
Gabriele/44 Gabriele/44 ist offline
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Daumen runter AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???

Hallo ihr Lieben,

ich muß euch von meinem rabenschwarzen Tag gestern erzählen,der mir bis heute unwirkllich erscheint.Es ist unglaublich wie menschenverachtend ich behandelt wurde,nur weil meine Lungenmetas es gewagt haben sich zu vermehren unter der ach so tollen Studie.
Also ,gestern morgen starten mein Mann und ich Richtung Mannheim um 6.30 ,sind 240 km,um die CT -Untersuchungen und Knochenszinti machen zulassen im Rahmen der LEAP-Studie /Lapetinib plus Xeloda),an der ich seit April 2007 teilnehme.
Also um 14.3o endlich alle Untersuchuingen durch /hat unteranderem solange gedauert,weil die Studiensekretärin so schusselig ist und verkehrte Überweisung ausgeschrieben hat,ich angerufen bei ihr,ja die Untersuchung der Lunge ist klar wichtig,ach das habe ich ja vergessen mitzuverordenen.Also nach einem kleinen Nervenzusammenbruch mit Tränen kann das Lungenct doch noch gemacht werden,wurde großzügigerweise dazwischengeschoben.Wäre ja eine Kleinigkeit gewesen die lange Strecke und die Angst am nächsten Tag nochmal zu wiederholen.
Also das Ergebnis ein Progress unter der Studie,meine Lungenmetas sind größenmäßig mehr geworden,alles andere ohne Befund.
Wir nun zum Prof. Diel in die Praxis,haben von der Studiensekretärin die neuen Tabletten bekommen und sind hoch in die heiligen Räume des Prof.Diel.
Er schaut meinen Befund an,ruft nach der Studientante und erklärt mir ohne mit der Wimper zuzucken,ich habe die Zulassung zur Studie durch den Progress verloren und es tut ihm leid aber er kann nichts mehr für mich tun.Die Studientante fuhr meinen ebenso geschockten Mann gleich an,die Tabletten aus der Tasche müße sie aber sofort wieder haben.Wir kamen uns vor,als hätten wir ein Verbrechen getan.
Ich war total geschockt und bat wenigstens um ein paar Tabletten für die nächsten Tage,damit ich mit meinem wachsenden Metas nicht vollkommen schutzlos bin,bis ein neuer Therapieplan aufgestellt ist.
Das ginge ja nun garnicht,da kann man mir nicht helfen.
Habe den Prof. dann wenigstens gebeten mir ein Therapievorschlag zu machen,er sei doch schließlich bekannt als absoluter Brustkrebsspezialist und deshalb bin ich ja auch durch halb Deutschland zu ihm gereist.Er murmelte ein paar Kombinationen,die wir uns natürlich nicht merken konnten bei dem Stress.Mit schwerem Herzen und nach anbitten hat er mir dann wenigsten die Therapieempfehlung zu Papier gebracht.
Noch ein warmer Händedruck und das wars.Ich habe nicht mehr in das Konzept gepaßt,also wurde ich gnadenlos meinem Schicksal überlassen.
Das alles kommt mir immer noch ungeheuerlich vor,was sind das nur für menschen,die so kaltschnäuzig reagieren?
So,das mußte ich euch mal erzählen und hoffe das ich nun mit meinem Onkologen bessere Erfahrung machen kann. Gabi