Liebe Beate,
hallo @ all, nun werde ich euch doch einmal erzählen wie es aussieht - oder bzw. wie der aktuelle Stand ist!
Na ja, was soll ich Dir liebe Beate jetzt groß erzählen: gültig ist noch immer das CT von Anfang Oktober und das Ergebnis der Bronchoskopie! Die Befunde sollen jetzt bzgl. Lymphom in der Lunge abgeglichen werden - deswegen ist am 3.1. das CT und am 8.1. das PET, damit darüber Klarheit entsteht. Seinerzeit bei der Befundbesprechung war ich nicht so "wach" und mir ist es nicht weiter aufgefallen. Zudem: es machte mir dieser Aspagillus......sowieso zu schaffen.
Übrigens: wie ich jetzt erfahren habe hat dieser Pilz nichts mit dem Sauerstoff in der Wohnung (zu feucht oder zu trocken) oder mit irgendwelchen Pflanzen zu tun, sondern dieser Pilz siedelt sich ganz gerne in der Lunge dann an, wenn eine Antibiose nach der anderen verordnet wird. Dies war bei mir der Fall. Das habe ich im Übrigen von einem Radiologen hier erfahren, der fand es ganz und gar nicht verwunderlich das ich eine "Pilzplantage" in der Lunge mein Eigen nannte!
Die Lungenfibrose (Strahlenfibrose) ist unabhängig von dem Lymphombefund jetzt zu betrachten. Zur Strahlenfibrose: es sind Spätschäden der Bestrahlungen aus 2002, wobei allerdings die Lunge selbst nicht bestrahlt wurde!
Diese Schäden sind leider nicht mehr reversibel, d.h. man kann mir mit Medikamenten Erleichterung verschaffen, eine Besserung o.ä. gibt es nicht . Der Zustand hat sich in der letzten Zeit diesbezüglich immer weiter verschlechtert, zunehmende Atemprobleme, schwere Hustenanfälle und auch Erstickungsanfälle sind die Folge. Schon jetzt muß ich laufend inhallieren und starke Medikamente nehmen. Oftmals ist es so das ich ganz heiser bin oder mir aus "Luftknappheit" auch jedes Wort " im Halse stecken bleibt.
Die Lungengeschichte macht mir mehr zu schaffen als der eigentliche Lymphombefall, es ist "tierisch anstrengend, am Tag und in der Nacht.
Leider führt die Panik dazu das man oft nicht weiß wie man was richtig macht. Das werde ich versuchen am Donnerstag abzuklären. Ganz alleine bin ich ja nicht, aber der andere soll auch wissen was im Notfall zu tun ist.
Ansonsten genieße ich (hört sich sicher idiotisch an) die Weihnachtszeit, sie ist trotzdem ganz anders als in den Jahren zuvor. Es ist auch keineswegs so dass ich ständig depressiv bin, nee, siehe Cartoons etc. Es gibt vieles was mir nach wie vor viel Freude bereitet und was ich dann in vollen Zügen genieße.
Die Termine mit meiner Psychologin nutze ich gut - wobei im Moment mein "Struwwelkopf" immer wieder durch kommt. Eine innere Ruhe ist in mir die ich lange vermisst habe und dafür bin ich richtig dankbar. Dort finden die jetzigen "Standortbestimmungen" ihren Platz, das ist sehr hilfreich.
Hier an dieser Stelle möchte ich doch einmal kurz zusammenfassen was ich rein "Behandlungstechnisch" erwarten kann - erfolgen wird! Es wird wieder eine Chemo angesetzt: den Zeitpunkt legen mein Arzt und ich zusammen ungefähr am 8.1. fest. Die Kur........die wird irgendwie in die Chemo verpackt, so der Arzt!
Eine Heilung ist nicht mehr möglich! Ich werde weiterhin nur palliativ behandelt werden, keine Antikörper ( alles negativ ausgefallen) und auch sonstige andere Methoden und Möglichkeiten kommen nicht in Frage.Dies hängt auch mit meiner gesamten gesundheitlichen Verfassung zusammen. Es fällt mir sehr oft schwer diese Tatsache so zu akzeptieren, aber ich muß lernen damit zu leben ( von Innen heraus ), nach Außen kann ich so sein wie ich möchte - stark, fast unverletzbar! Manchmal ist es ja gut das man so Stark anderen gegenüber wirkt, es ist ein guter Selbstschutz den man haben sollte, aber teilweise auch sehr anstrengend. Und immer wieder habe ich in der letzten Zeit das Gefühl es ist ein " Tanz auf einem Vulkan ", oder ich befinde mich in Lawinengefahr.
Diese Gedankengänge sind normal..............finde ich, es ist auch nicht gerade eine tolle Aussichtslage.
Sodele, jetzt habe ich mal wieder Unmengen geschrieben, ich hoffe nur es war nicht zu wirr durcheinander! Euch allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend, Linnea Dir gute Besserung damit Du bald nach Hause zu Deinen Lieben kannst! Liebe Beate: wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach, das gilt im Übrigen auch für alle anderen
Ciao
Ciao, Ina