AW: Polyzythämia vera rubra
Guten Morgen in die Runde,
ich heiße Wolfgang und bin 44 Jahre ööhhmm.. jung... :-) .
Am 08.01.2008 habe ich die Diagnose PV bekommen.
(Was bedeutet denn rubra? Das Wort habe ich zum ersten Mal gelesen)
Seitdem kann ich an nichts anderes mehr denken. Ich bin seelisch am Boden zerstört. Ich lebe so gerne und nun dieses.....
Ich nehme seit dem 09.01.2008 morgens und Abends je eine Litalir. Übermorgen soll ein Kontrollblutbild gemacht werden.
Ich war Anfang Dezember zum Aderlass (500ml) und am 08.01. musste schon wieder einer gemacht werden (auch 500ml), weil mein Hämatokrit schon wieder bei 0,51 war.
Auf dieses Forum bin ich mit der Stichwortsuche nach dem Medikament Litalir gekommen.
Die Ärztin in dem Krankenhaus, wo ich in Behandlung bin, sagte mir, dass das einzige Risiko bei diesem Medikament sei, dass es nicht wirkt und hat mir zu diesem Medikament geraten.
Der Beipackzettel spricht da jedoch eine andere Sprache.
Und die Erfahrungen hier gehen wohl auch etwas auseinander.
Ich werde die Ärztin übermorgen mal darauf ansprechen.
Noch ist es bei mir so, dass ich keine Organvergrößerung habe und auch der Kontakt mit Wasser erzeugt bei mir keinen Juckreiz. Ich habe das Gefühl, dass ich seit der Einnahme von Litalir etwas besser schlafe. Das kann aber auch Einbildung sein....
Ich habe in diesem Thread gelesen, dass irgenwo in Wien intensiv an dieser Krankheit geforscht wird. Wie lange denn schon und wie kann man sich denn über den Stand der Dinge erkundigen bzw. auf dem Laufenden halten? Und wird nur dort geforscht oder auch woanders?
Leute....ich will nicht herumjammern.... aber ich habe eine SCH....ANGST.....
und ich habe nicht die geringste Ahnung, wie ich diese Diagnose verarbeiten soll.....
Viele Grüße
Eurer trauriger Wolle
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