Ach, Ihr Lieben,
ich würde hier am liebsten ganz viele Hurras reinsetzen, aber schön wär's gewesen ... Wir sind eher momentan sehr verwirrt, auch enttäuscht
Die Ärztin sagte als erstes: "Sieht alles super aus!" Wir freuten uns schon. Aber dann berichtete sie, sie habe schon einen Termin in der KMT gemacht wegen der Aufklärung ... Da mussten wir ja doch mal nachfragen, denn so hatten wir uns das jetzt nicht vorgestellt.
Aber mal von vorn:
1. Die Lymphome sind alle verschwunden oder zumindest kleiner geworden.
2. Die Milz ist auch kleiner.
3. Mediastinal sind noch vermehrte, aber nicht pathologisch vergrößerte Lymphknoten zu sehen. (Ich dachte, Lymphknoten können sich nicht vermehren - was heißt jetzt "vermehrt", ist das ein schlechtes Zeichen?)
4. Man weiß nicht, ob das noch Sichtbare lebendig oder nekrotisch ist, will aber auch kein PET machen mit der Begründung, man hätte ja kein Vergleichsmaterial (vorgeschoben?).
5. Der Bereich oberhalb des Schlüsselbeins (Musculus trapezius), wo das Rezidiv auftrat, taucht im Bericht mit keinem Wort auf (ist mir leider erst zu Hause aufgefallen).
So, das nannte die Ärztin ein "Super-Ergebnis", aber aufgrund des aggressiven bisherigen Verlaufs sei damit zu rechnen, dass selbst wenn jetzt alles tot wäre, der Krebs wiederkäme. Sie meinte auch, die Ärzte hätten vor der HD nicht damit gerechnet, dass sie überhaupt viel bringt (was man uns nicht gesagt hat, aber war wohl besser so ...). Daher soll mein Mann jetzt höchstwahrscheinlich, aber jedenfalls nach Meinung des bisherigen Ärzteteams, noch eine HD mit allogener TP dranhängen. Eine gute Nachricht in allem Chaos: Es gibt zwei optimale Spender. Aber kann man sich aufgrund dieser Ergebnisse für eine allogene TP entscheiden? Wir haben dann nochmal nach dem Vorteil einer allogenen gefragt (dachten an GvHD) und bekamen die Antwort, dass bei einer autologen ja in der Regel auch Krebszellen wieder retransplantiert würden, das sei bei der allogenen nicht der Fall. Unsere Info war bisher anders (das fremde Immunsystem macht die restlichen Krebszellen platt oder so ähnlich) ... Wie immer: Die Kommunikation Arzt - Patient ist extrem verbesserungsbedürftig!!
Also, unsere Gefühlslage sieht im Moment ungefähr so aus:
Wir wollen das nicht mehr, wir wollen, dass jetzt Schluss ist mit dem ganzen Sch***!!! Wir haben keinen Bock mehr!!!
Liebe Grüße
flautine