Hallo Mama von Emily,
erst mal tut es mir leid, was ihr im Moment durchmachen müßt. Wir haben die Diagnose vor zwei Jahren bekommen, kannst du in "pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)" weiter unten nachlesen.
Wende dich an den sozialen Dienst in eurem Krankenhaus, die können dir helfen bei allen Formalitäten für einen Behinderten-Ausweis. Bei uns hatten sie die Unterlagen da und wir konnten sie zusammen ausfüllen. Die haben auch so immer ein offenes Ohr.......
Sonst kann ich dir sagen, daß ihr dieses Zeitbombengefühl wahrscheinlich nie mehr loswerdet, ihr lernt aber damit zu leben. Nach zwei Jahren geht es mir immer noch sehr schlecht, wenn ein MRT ansteht (bei uns inzwischen alle 6 Monate), ich schaff es aber alle anderen da raus zu halten. Also ist es fast ein "normales Ritual" geworden. Und wenn alles ok ist, feiern wir immer ein bißchen....MC Doof.....oder ein neues Shirt oder irgendetwas anderes Schönes.....
Wenn du noch Fragen hast, meld dich ruhig
LG Bianca