
02.04.2008, 23:29
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AW: September
Was soll ich sagen: gestern war ich gerade dabei mich einmal durch eure Postings zu wühlen. Als erstes habe ich bei Antje rein geschaut und war einfach nur tief betroffen!
Aus genau diesem Grund habe ich nur bei Antje geschrieben: ihre Art mit dieser Situation so umzugehen hat mich tief berührt, auch all das, was sie von den letzten Stunden mit ihrem Mann erzählt hat und was sie von der Art der Beerdigung geschrieben hat, hatte mich tief berührt! Danach war ich einfach nicht mehr in der Lage mich auf andere Dinge zu konzentrieren. Unglaublich: wie sie ihre Gefühle beschrieben hat!
Gelesen habe ich jetzt inzwischen dafür so ziemlich alles.
Mich hier in diesem Kreis zu bewegen,Sein zu dürfen hat für mich einen enorm hohen Stellenwert, dass habe ich gleich gestern Abend bedingt durch die Geschehnisse nochmals richtig deutlich spüren können!
Und heute habe ich hier im "September" wieder einmal diese "Welle" der herzlichen Unterstützung und der Nähe empfunden! Direkt die richtigen Worte zu finden fällt auch mir dann nicht gerade leicht.....es hat gedauert! Also erzähle ich euch einiges über meine derzeitigeVerfassung, die ich ja bereits vorab erwähnt hatte, die inhaltlich jedoch nicht ganz so komplett war. Fragt nicht warum: na ja, ich selbst bin noch immer dabei, den Ausmaß der Studie " zu schlucken", bzw. die sie für mich erreichen könnte.
Zum Ct: tatsächlich ist mein Nervenkostüm mehr als nur angespannt und in der Klinik habe ich angerufen, mehrfach! Resultat am Ende: der Chef der KMT soll entscheiden ob ich den Befund vorab per Post bekomme. Das ist ja schon etwas (ich gehe davon aus das Dr. H.... nichts dagegen hat )! Tja, und anhand des letzten Telefonats gehe ich jetzt fest davon aus dass ich in der Studie drin bin. Warum : ich weiß es nicht mit Sicherheit, aber ich meine es an der "Stimmlage" der Schwester und in ihren Worten erkannt zu haben. Es ist mein "Bauchgefühl"!
Ja, und dann möchte ich euch jetzt noch etwas erzählen was ich so noch nicht erwähnt habe, was aber ein wichtiger Faktor dieser Studie ist. Diese Studie kann sich mitunter über einen relativ langen Zeitraum hinziehen.
Warum: ich weiß es bereits seid einigen Wochen das es eine "Blinde Studie" ist (Begriff wurde mir andererseits so genannt)! Mir wird 1. über vier Tage Neulasta gespritzt! Und eben das neue Medikament.......hoffentlich?!?
An den Tagen wo das neue Medikament eingesetzt werden soll, steht dies einmal zur Verfügung, verpackt in einem Umschlag! In einem weiteren Umschlag befindet sich ein Placebo! Im Beisein der Ärzte und dieser Studienärztin die mir zur Seite gestellt wird, wird dann der Umschlag gezogen der für diesen Tag eingesetzt werden soll.
Gleichzeitig erfahre ich natürlich nicht welches Zeugs ich nun gespritzt bekomme!
Ungeachtet der Tatsache dass es das Placebo sein könnte, muss dann die Hämapherese durchgeführt werden, mindestens wieder über zwei Tage! Das Ergebnis dauert durchschnittlich knapp eine Woche.
Sollte es sich tatsächlich um das Placebo gehandelt haben, wird dieser Vorgang nach einer Woche komplett wiederholt, usw..........bis zu 7 x ! Bei jedem Versuch steht immer wieder auch eine Hämapherese, das könnte mitunter sehr anstrengend werden.
Im Übrigen: das richtige Medikament werde ich dann irgendwann in jedem Fall bekommen, so mein Arzt! Das bedeutet auch gleichzeitig, dass die Chance für die SZT recht gut sind, wenn alles so klappt.
Na ja, ich versuche positiv zu denken und hoffe dass ich nicht wirklich Wochen über Wochen in dieser Prozedur stecke, sondern dass ich das Glück habe schnell das richtige Medikament zu bekommen. Aber..........rein gedanklich ist es nicht so einfach wie es sich erklären lässt, die nächste "Warteschleife" ist / bzw. wenn die Studie beginnt, eingeläutet. Wie sehr ich doch diese Wartezeiten inzwischen hasse brauche ich ja keinem von euch zu erzählen, ihr kennt es aus der eigenen Erfahrung heraus! Was diese Studie "mit mir machen kann", darüber möchte ich heute noch nicht nachdenken. Aber spätestens zum 2. Anlauf wäre ich wahrscheinlich wieder gänzlich pläm pläm, völlig von der Rolle und kann mich dann auch nicht mehr auf irgend etwas anderes konzentrieren.
Nun habe ich euch doch einmal das erzählt, was mich gedanklich beschäftigt: das Warten, auf Befunde, auf die Studie usw.! Ich werde garantiert froh sein wenn das geschafft ist! Ich hoffe wirklich dass dieser Alptraum doch noch eines Tages ein gutes Ende nimmt, dafür bin ich bereit mich dieser ganzen Prozedur zu unterziehen, doch es geht auch wahnsinnig an die Substanz. Zuviel Platz, Zeit und Raum nimmt all das ein.
Ich danke euch für diesen Kraftkreis:
genau daran mangelt es mir mal wieder, ich fühle mich ziemlich kraftlos! Zwischen Hoffnung und Ängsten liegt auch immer wieder so ein klein wenig der Gedanke "das ich selbst genau an den wesentlichen Stellen" versage! Es ist gut zu wissen dass ich hier eine so tolle Unterstützung habe - in Köln werde ich ja doch ziemlich alleine sein, mit Sicherheit werde ich auch die Möglichkeit haben mich von dort aus zu melden, sofern ich nicht verkabelt bin. Die Untersuchungen hier vor Ort sind soweit erledigt, nur noch einer! Die Restlichen finden am 9.4. nach dem Gespräch statt - ich muß dort noch ins Herzzentrum und einiges mehr.
Sodele, nun soll es das für heute erst einmal gewesen sein, danke für eure ganz lieben Gedanken und für eure Stütze, und zwar jedem Einzelnen hier in der Runde
Eine gute Nacht wünsche ich euch jetzt mit ganz lieben und herzlichen Grüßen   
eure Ina
Wege:
P.S. Vielleicht haben die "Götter" in Weiß doch ein einsehen und sie lassen mir den Befund zuschicken. Ich werde berichten (Freitag o. Samstag)!
Bye
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