[daniela5604]

Hallo Katja

Ich heisse Daniela komme aus der Schweiz und bin 37 Jahre alt und habe einen 9 Jahre alten Sohn.
Seit einem Jahr weiss ich dass ich einen desmoid Tumor im rechten Oberschenkel habe.
Zuerst musste man eine Diagnose stellen, die man mit einem 10 cm Schnitt in Aarau in der Klinik im Schachen machte. Danach hatten Sie die Idee mich zu operieren so gut es geht danach bestrahlen und dann mal zu schauen.
Gott sei Dank hatte ich viele Infos von dieser Website und wusste dass die Operation nicht die Beste Lösung sein sollte.
Danach hatte ich mich in den Kantonsspital Aarau in die Onkologie zu Frau Dr. Schönenberger überweisen lassen um eine Zweitmeinung einzuholen.
Sie sagte mir das auch in Aarau, Patienten mit desmoiden im Bauchraum
sind, die werden aber von Magen-Darmspezialisten behandelt.
Für mich hatte es in Aarau keinen Arzt der mein Fall übernehmen konnte und deshalb schickte sie mich in die Klinik Balgrist in Zürich. Da war ich jetzt ein Jahr aber dieser Arzt sagte mir gar nicht zu. In dieser Zeit haben wir nur beobachtet, da der Tumor schon überrall reingewachsen ist kann man ihn nicht operieren sonst könnte ich nicht mehr gehen und hätte kein Gefühl mehr.
Trotzdem wollte ich die Medis Sulindac und Tamoxifen probieren. In Aarau hat mir dann die Aerztin das Rezept ausgestellt da man in Zürich nicht dieser Meinung war. Nach einem Monat musste ich mit Sulindac wieder aufhören da ich allergisch reagiert habe. Nach 6 Monaten musste ich mit Tamoxifen auch aufhören da ich ständig Bauchkrämpfe hatte.
Im Moment machen wir gar nichts und hoffen das der Tumor stehen bleibt. Alle 6 Monate ein MRI. Von nun an gehe ich aber nach Basel, dort habe ich ein Arzt gefunden der auch ein Herz hat und mich wohl fühle, dass ist das Wichtigste.
Wenn du in der Nähe von Aarau wohnst, dann empfehle ich dir Frau Dr. Schönenberger von der Onkologie. Die wird dir bestimmt weiterhelfen.
Von wo kommst du??

Liebe Grüsse
Daniela aus der Schweiz
Katja[/QUOTE]