[KHK]

Hallo zusammen,

Ich hoffe, dass für einige hier das Jahr 2008 besser verläuft als für mich... Die Serie kleiner Pannen geht bis jetzt weiter und ich bin es echt leid!

Aber vor allem scheint mein Tumor wieder leicht zu wachsen und ich scheine leider zu den 60 % der Patienten zu gehören, die nach einer OP in der Uniklinik Köln bei Prof. Sturm in den 5 Jahren danach eine weitere Behandlung benötigen... Ausserdem scheint sich der Service in der Abteilung zu verschlechtern: Die beiden Oberärzte mit denen ich zutun hatte, sind weggegangen. Aber vor allem hat mit der letzte nach Ansicht der letzten IRM Aufnahmen im März geschrieben, dass der Tumor nicht zugenommen hätte. Ich mache die IRMs immer in Paris und bringe die Aufnahmen nach Köln. Der Radiologe in Paris hatte mich aber gesagt, dass der Tumor zugenommen hätte und ich ihn beobachten müsse... Da die Epianfälle zugenommen haben, musste ich die Dosis des Antieplileptikums erhöhen (sie ist immer noch recht niedrig im Vergleich zur Maximaldosis).

Meine Fragen:

1) Weiss hier jemand von neuen Behandlungsmethoden (z.B. lokale Chemiotherapie direkt in den Tumor (Kathether hab ich ja noch drin...) oder andere neue Methoden? Mein Tumor ist jetzt unregelmässiger als vor der ersten OP.

2) Ist der Service von Prof. Sturm in Köln auf einem absteigenden Ast? Vorher war ich immer sehr zufrieden, aber die letzte Diagnose fand ich nicht so doll...

Aber immerhin habe ich so noch 4 Jahre fast normal leben können.Obwohl mir vor der OP geraten wurde, wichtige Sachen im Leben 6 bis 12 Monate nach der OP zu machen. Das soll einigen Mut machen. Dieses Frühjahr bin ich 4 WEs hintereinander auf Achse gewesen und hab alleine eine Autorundreise von Chicago nach Boston über die Niagarafälle ohne Probleme gemacht.

@Aus Zürich (Andrea):

Ödeme haben einen Einfluss auf Epianfälle, das weiss ich. Weil, einen Monat nach der OP hatte ich 3 kräftige Epianfälle pro Tag weil sich der Tumor ausgedehnt und gegen die Strahlung gewehrt hat. Dann habe ich Brennesseltee getrunken und nach 4 Tagen war ich auf fast 0 Anfälle pro Tag runter. Wahrscheinlich hat der Brennesseltee die Ödeme abgebaut... Ganz sicher kann man sich da nie sein, weil ich nicht mal eben kurz ein MRT machen kann um sowas zu untersuchen. Hab kein Gerät dafür zu Hause. Sonst hätte ich das aus eigenem (wissenschaftlichem) Interesse schon längst mal gemacht...

Wie der Einfluss der Ödeme bei Deiner Mutter ist, kann ich natürlich so nicht sagen dürfte aber wohl tendenziell ähnlich sein.

Nen schönes WE,

Kai-Hoger