[der_weg]

Hallo Elisabeth,

ich hab den Thread hier auch verfolgt; schreibe aber selten.
Das Problem bei dieser Erkrankung ist, dass sie sich sehr unterschiedlich verhalten kann und es keine allgemein gültige Therapie gibt.
Auch wenn das hier von vielen anders gesehen wird, gilt in den gängigen wissenschaftlichen Veröffentlichungen immer noch die Operation als Primärtherapie; ggf, mit anschließender Bestrahlung.
Diese Antihormontherpie die bei einigen hier hilft, ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Wenn du Glück hast gehörst Du zu denen, die drauf ansprechen.
Darüber hinaus gibt es noch verschiedene Chemotherapievarianten, die bei mehrfachen Rückfällen angewendet werden, und die Krankheit ggf. zum Stillstand bringen können. Die "leichteste" ist die mit low dose Vinblastin und MTX (Methotrexat), die bei Kindern und jüngeren Patienten auch schon mit Erfolg angewendet worden ist. Die Berichte über diese Chemo beziehen sich zum größten teil auf Kinder und Junge Erwachsene; warum die bei Erwachsenen nicht angwendet wird, das weiss ich auch nicht. Ich wüsste nicht, was dagegen spräche...
Also wenn Du bisher nur operiert worden bist, dann gibts als erste die Option an die nächste OP eine Bestrahlung anzuschließen, wenn das nicht hilft, dann Antihormone; und wenn das auch nicht hilft, dann vielleicht diese Chemo mit MTX und Vinblastin.
Würde mir damit auf jeden Fall an eine Uniklinik gehen; am besten an eine, die sowohl von chirurgischer Seite, als auch von onkologischer Seite Erfahrungen damit hat. Welche die beste ist, das kann ich Dir nicht sagen.
Man bekommt anhand von Veröffentlichungen zumindest heraus, welche Kiniken sowas schonmal behandelt haben; denn nur die können was drüber schreiben. Würde da an deiner Stelle mal unter den entsprechenden Stichworten recherchieren und gucken wo die Ärzte sitzen, die die Artikel geschrieben haben.
Vielleicht die Ärzte dann auch direkt (per email) kontaktieren und deine Geschichte schildern. In der Regel bekommt man auch Antwort.

Beste Grüße
Sophie