[der_weg]

Hallo Elisabeth,

das kann ich verstehen dass Du Dich nur ungern nochmal operieren lassen möchtest.
ich hab letztens einen Fallbericht von einer jungen Patientin gelesen, da wurde nach dem dritten Rückfall nicht mehr operiert, sondern diese Chemo mit Vbl/MTX begonnen.... leider stand dann nicht mehr drinnen, wie das ausgegangen ist. Diese Pat. war an der Uni Magdeburg in Behandlung.
Mit 23 Jahren kann man wahrscheinlich auch noch eine Therapie anwenden, die sonst eher bei Kindern gemacht wird. So weit ich weiss wird das bei Kindern / jungen Erwachsenen oft so gemacht, dass nach dem X. Rückfall nicht mehr operiert, sondern stattdessen diese Chemo gemacht wird. Dazu gibt es auch Veröffentlichugen von seiten der Kinderonkologen (sowohl deutsche als auch auch anderen Ländern); die sind allerdings alle schon etwas älter (aus den 90ern), und ich weiss nicht wie sich das Konzept weiter entwickelt hat.
Dieser Fallbereicht war allerdings recht neu; also ist das anscheinend von allem bei Kindern / jungen Erwachsenen eine Option. Wollte dir das hochladen; war aber zu groß... such mal nach: M. Röpke "Multizentrische extraabdominale Fibromatose - ein seltener Fall" (2006). Da stehen auch Klinik und Ärzte mit drauf.
Ansonsten unter den Medikamenten selbst (Vinblastin MTX im Zusammenhang mit der Erkrankung suchen ... ggf bei pubmed unter den entsprechenden englischen Schlagwörtert (Aggressive fibromatosis, Desmoid, Vinblastine, MTX, ggf Tamoxifen)

Viel Glück !
Lg, Sophie