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Alt 03.07.2008, 08:50
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Registriert seit: 02.04.2008
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallole ihr lieben,

wir melden uns mal wieder um Euch zu informieren was und wie es bei uns gerade aussieht (wen es auch immer interessiert).


Tag +86 nach SZT..... Annette wird aufgepäppelt

Nachdem Annette jetzt die 21 Tage AHB durch hatte kam sie mit einem Gewicht von 57,6 kg (ehemals 74,8 kg) bei uns Zuhause an.

Sie hatte nach dem Krankenhausaufenthalt sowie vor und während der AHB durch Übelkeit, das Übergeben, die mangelnde Nahrungsaufnahme durch die hohe Medikamentation enorm an Gewicht verloren somit auch an Körperkraft ...ich denke die meisten von Euch kennen das auch.

Am Montag waren wir seit 4 Wochen wieder im RBK um die Blutwerte sowie ihren allgemeinzustand zu ermitteln. Dabei stellte sich heraus dass die Blutwerte soweit ganz gut im steigen bzw. konstant sind.

Lediglich der HB wert sinkt durch dieses Ciclosporin laufend ab ... und lag am Montag bei 8.1 und die Thrombos sind auch wieder leicht auf 42 gesunken..

Das wirkliche Problem liegt aber momentan an der mangelnden Durchspülung der Nieren.... da Mausi meinte 1 l Flüssigkeit würden am Tag für sie reichen wurde ihr am Montag knallhart gesagt dass wenn sie so weitermacht ...ihre Nieren bald ihren Dienst verweigern da der CSA wert schon bei 327 lag (Normal derzeit 150 - 250) wurde sofort eine viertägige Infusionstherapie begonnen... soll heissen sie bekommt jetzt jeden Tag bis auf weiteres 1,5L NaCl eingeflösst paralell wurde jetzt auch das Ciclosporin auf 100 - 0 - 100 mg reduziert und bis Tag 100 warscheinlich auf 0 gefahren.

Die Knochenmarkstanze vom 28.05.2008 hat regeben dass noch Lymphatische Ausschwemmungen vorhanden sind diese sich jedoch grösstenteils in einem gekertbten und zerfallendem Zellstadium befinden.

Der behandelnde OA meinte es müsste mit dem Teufel zugehen wenn das neue Blut nicht dem verbleibendem Lymphom noch vollends den garaus machen würde. Nun warten wir mal ab was in den nächsten Wochen passiert.

Unser Hausarzt hat Annette mittlerweile sehr gute Hochcalorische flüssige Nahrung verschrieben die sie zweimal am Tag zusätzlich zum normalen Essen zu sich nimmt. Sie schafft es mittlerweile am Tag gut auf 2 - 2.5 L Flüssigkeit und die Nierenwerte normalisieren sich langsam.

Des weiteren möchte der HA dass Annette die Muskelaufbauübungen sowie bei der Physiotherapeudischen Betreuung an die AHB anknüpft... und verschrieb ihr Einzeltherapieübungen bei einer Ortsansässigen Physiotherapeudin.

Wir hoffen dass diese recht drastischen Mittel dazu beitragen dass sich Annette doch schon bald wieder kräftiger/leistungsfähiger fühlt, denn von der Psyche her könnte sie Bäume ausreissen .. von der Kraft reicht es grad nen Grashalm umzubiegen. Aber wir haben gelernt dass man viel Zeit benötigt und oft die kleinen Dinge wichtiger sind.

Wenn alles gutgeht planen wir Anfang August einen kleinen Aufenthalt am Bodensee um die Seele baumeln zu lassen... mal sehn wies kommt.

Das Wetter schlaucht sie natürlich gewaltig .. aber ich denke das ist bei uns "gesunden" nicht wirklich anderst... ein Paar Grad kühler wäre angenhem.

Soweit von uns....


@Bettina und Martin ... wir lesen gespannt mit und hoffen dass auch ihr bald die Talsohle durchschritten habt... es wird irgendwann Bergauf gehen ... 100%

@Flautine wie siehts bei euch aus ... hat das PET-CT schon Ergebnisse und was ist aus den Schwellungen geworden ??... denken oft an Euch...

@Ina- Maus du unser aller Vorbild du Kämpfferin ...es vergeht kein Tag indem wir nicht Gedanklich Kraft zu dir senden und auf neue Nachrichten aus deiner Isolationshaft warten.... HALTE DURCH !!! auch bei dir wir es Bergauf gehn.

@Linnea ... auch bei dir sind wir immer wieder mit unseren Gedanken und wünschen dir dass es dir Psychisch auch wieder besser geht... Durchhängen ist erlaubt aber bitte nicht übertreiben deine Kinder und dein Mann brauchen dich ... Kopf hoch (aber verrenke dir dabei BITTE nicht das Genick )

@alle anderen da draussen... Habt Mut und gebt dieser Krankheit einen auf die Mütze, gebt nicht auf auch wenn es oft schwer ist.... ihr seid nicht alleine in eurem Kampf.


Euch allen wünschen wir KRAFT und noch viele schöne, aber nicht all zu unerträglich heisse Tage.

Viele liebe grüße aus dem Schwabenländle von

Annette und Michael
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Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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