[der_weg]

Hallo Sabine, also wenn nur der Gesäßmuskel betroffen ist fehlt nach der OP vielleicht ein stück vom Po, aber laufen müsste man dann schon noch können. Wenn die so viel Muskeln heraus operieren wollen, dass du nicht mehr laufen kannst, dann muss da noch mehr betroffen sein.
Prinzipiell gelten bei Desmoiden die Behandlungsprinzipien von Weichteilsarkomen; mit dem Unterschied dass auf sehr aggressive Therapien verzichtet wird, weil Desmoide ja nicht metastasieren und somit auch nicht tödlich sind.
Therapie der Wahl ist zwar die Operation; allerdings nur dann, wenn sicher gestellt ist, dass ohne "Verstümmelung" und allzu große Einschränkungen mit weitem Sicherheitsabstand operiert werden kann. Ansonste sollte man - wie bei Sarkomen auch - zuvor eine Chemotherapie machen (das ist bei Desmoiden allerdings eine leichtere , nicht so aggressive) um den Tumor zu verkleinern, so dass danach so operiert werden kann, dass man das Bein hinterher noch benutzen kann. So steht es zumindest im CWS-2004 Protokoll, was eigentlich ein Therapieprotokoll für Sarkome ist, aber auch einen Abschnitt über Desmoide enthält.
Ich kenne leider auch keinen Onkologen, der sich speziell mit Desmoiden befasst; allerdings müssten das alle behandeln können, die auch Sarkome behandeln. In welcher Ecke wohnst du denn ? Würde mich mit der Frage in jedem Fall an eine Uniklinik wenden; am besten an eine, die auch eine Sarkomsprechstunde hat.
Wenn der Tumor Hormonrezeptoren hat (das kann man anhand einer Gewebeprobe testen) kann man bestimmt auch Medikamente wie Tamoxifen probieren, um den Tumor kleiner zu machen. Wenn die anschlagen brauchst du vielleicht nicht einmal eine richtige Chemo. Also wenn das wirklich nicht ohne massive Funktionseinschräankungen zu operieren ist, würde ich in jedem Fall auf eine präoperative Therapie bestehen !

Lg, Sophie