Liebe Conny!
Gestern hatte ich Dir einen langen Text geschrieben und ich dusselige Kuh muß wohl auf irgendeine Taste gedrückt haben und alles war weg.....
Bekomme es sicher nicht mehr so hin wie gestern, werde es aber trotzdem versuchen!
Möchte mich ersteinmal dafür bedanken, dass Du Dich nach uns erkundigt hast, wie es uns geht!
Das ist echt lieb von Dir!
Ja, und dann möchte ich Dir sagen, dass ich Deine Situation schon gut verstehen kann und vielleicht auch etwas nachemfinden kann, wie es Dir geht.
Ich habe eigentl. immer schon (lange vor dieser Erkrankung) mit starken Verlustängsten etc. zutun gehabt und diese Erkrankung jetzt macht es natürlich auch nicht besser , im Gegenteil.....!
Ich denke auch sehr oft an Jörg und auch an andere hier aus dem Forum sowie aus meinem privaten Umfeld. Es ist kaum fassbar , begreifbar, dass diese lieben Menschen nicht mehr bei uns sind. So empfinden wir es wohl, aber ich glaube daran, dass sie in einer anderen Art und Weise doch bei uns sind...
Ich hab auch sehr sehr große Angst, wie der weitere Verlauf meiner Erkrankung sein wird und aus diesem Grunde kann ich hier leider auch viele der traurigen Nachrichten nicht lesen - sie machen mich sehr betroffen und bereiten mir natürlich auch sehr viel Angst, denn seit einigen Tagen weiß ich, dass nun auch klein(e) Lungenmetastasen da sein sollen.
Denke dann immer wo führt das noch hin...., Lebermetastasen, die nicht entfernt werden können, V.a. Lympfknotenrezidiv und nun auch Lungenmetastase(n).....
Werde z.Zt. auch vorübergehend nachts über den Port künstl. ernährt, da ich nachdem ich von der OP aus Heidelberg zurückkam ziemlich schnell an Gewicht verloren hatte. Kann auch eine NW vom Tarceva sein. Ich mußte nach dieser OP ja sehr rasch wieder mit Chemo beginnen da hatte ich mich ja noch nicht einmal von HD "erholen" können.
Wir haben es trotz der dazugekommenen Metastasen doch erst bei der "alten, herkömmlichen" Chemo mit Gemzar & Tarceva gelassen, da es wegen des stationären Aufenthaltes in HD ja zu eine ca 2 monatiger Therapiepause gekommen war und von daher evtl. die Krankheit weiter fortgeschritten war.
Diese Therapie wird nun aber engmaschig kontrolliert und wenn die Tumormarker nicht sinken bzw weiter ansteigen , wird die Chemo umgestellt.
HD hat für diesen Fall die Empfehlung mit 5 FU & Oxaliplatin gegeben.
Hoffe aber inständigt, dass diese aktuelle Therapie doch noch Wirkung zeigt und ich erstmal dabei bleiben kann, da ich sie so einigermaßen vertragen kann.
Von der anderen Chemokombi wird ja gesagt, das sie im Allgemeinen schlechter vertragen wird.
Na ja, jedenfalls hab ich auf den Internetseiten von Prof. Klapdor aus Hamburg auch noch so einiges gelesen und ihm eine Mail geschrieben. Er bat mich ihn mal anzurufen.
Denn irgendwie verstehe ich nicht so ganz, dass bei einigen Betroffenen die Lebermetastasen noch auf eine andere Art und Weise behandelt werden können (Bestrahlung, Hypertemie, lokale Chemo...) und bei mir soll das laut HD wohl alles nicht sinnvoll sein bzw infrage kommen.
Fand es sehr nett, dass Prof Klapdor so schnell geantwortet hat und ich werde dort morgen auch bestimmt anrufen.
Mal schaun was er mir dazu sagen kann...!?
Ansonsten kann ich nicht sagen, dass es mir sehr schlecht geht - es ist wohl sehr unterschiedlich und wechselhaft, aber wenn ich bedenke, welche Krankeit dahintersteckt kann ich sagen, mir geht es den Umständen entsprechend gut.
Aber die Psyche ist ziemlch in Mitleidenschaft gezogen, ich bin oft sehr depressiv etc. und muß gestehen, dass ich mich dann leider auch zu oft hängen lasse und keinen "Kampfgeist" hervorbringen kann.
Naja - aber auch das ist an manchen Tagen besser!
Ich wünsche Dir liebe Conny, sowie alle die dies hier lesen ganz viel Mut, Kraft und Zuversicht !
LG Indira