Einzelnen Beitrag anzeigen
  #5  
Alt 31.10.2008, 22:12
Mirijam Mirijam ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.03.2008
Ort: bei Erlangen
Beiträge: 357
Standard AW: Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

Hallo Manu,

tut mir leid, dir an dieser Stelle sagen zu müssen, dass ein follikuläres Lympom ab einem bestimmten Stadium nicht mehr heilbar ist. So wie du es beschrieben hast, dürfte bei dir nicht mehr Stadium I oder II vorkliegen. Dann kann man evtl noch mit Bestrahlung eine Heilung erzielen.
Ein foll. Lymphom ist eine Sytemkrankheit, d.h. man kann nicht sagen, dass nur eine Stelle befallen ist. Die Krankheit betrifft meist immer das gesamte Lympsystem.
Ich stell es mir halt wie eine chronische Krankheit vor, mit der man leben muss, von der ich aber nicht mein Leben bestimmen lassen will.

Mit meiner Therapiewahl war es so, dass die Ärzte mir zu einer Chemo plus Rituximab geraten haben, weil mein Lymphom doch schon sehr arg ausgebreitet war. Ich möchte es nicht so ausdrücken, dass ich mich über die Ärzte hinweggesetzt habe, vielmehr habe ich in einem längeren Gespräch mir die Sicht der Ärzte erklären lassen und dann meine Meinung gesagt. Ich wollte halt auch keine Chemo, weil ich gerne noch Kinder möchte und Angst hatte, davon unfruchtbar zu werden. Der Arzt hat dann gesagt, dass es für eine Therapie wichtig ist, dass der Patient davon überzeugt ist und diesen Weg mitgeht. Bei mir hat sich aber jede Faser meines Wesens gegen diese Chemo gesträubt. Ich hatte immer das Gefühl, meinen ohnehin schon durch die Krankheit geschwächten Körper zu vergiften.... Letztendlich haben wir uns so geeinigt, dass ich es mit Rituximab probiere und dann geschaut wird, ob es was bringt. Wenn kein Erfolg zu sehen gewesen wäre, dann wäre wohl die nächste Option Chemo gewesen.

In der letzten Zeit wurde hier im Forum oft über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten gesprochen. Wichtig ist meiner Meinung nach wirklich, dass du deinen Weg für dich findest und den dann gehst. Ich bin 100 Prozentig davon überzeugt, dass die Chemo bei mir nicht so gut geholfen hätte, weil ich innerlich nicht von dieser Therapie überzeugt war.

Wichtig ist sicher auch, dass du Ärzte hast, die mit dir reden und dir zuhören und eine Therapiewahl gemeinsam mit dir treffen. Ein Patient sollte mündig sein und keine Therapie von den Ärzten aufgedrückt bekommen. Mein Arzt war zwar nicht sonderlich begeistert von meiner Wahl, aber er war immerhin bereit, meinen Therapieweg zu akzeptieren und mitzugehen ohne beleidigt zu sein.

Wie geht es dir eigentlich momentan? Hast du Schmerzen von dem Lymphom oder andere Beschwerden?

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
Mit Zitat antworten