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Alt 01.11.2008, 21:11
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Nun bin ich auch in der Mühle - Follikuläres Lymphom Grad 1

Hallo Manu,

es tut mir sehr leid, wenn ich dich so geschockt habe. Aber ich denke, dass es immer eine bessere Ausgangsbasis ist, wenn man genau über die Krankheit Bescheid weiß, weil man dann auch anstehende Entscheidungen besser treffen kann.

Ich glaube, dass es normal ist, dass du momentan so unter Strom stehst. Ist ja auch klar, so eine Diagnose haut einen erstmal völlig um. Ich habe am Anfang wie eine Besessene vor dem Computer gehockt und hab mir ständig Infos und Erfahrungsberichte über diese Krankheit gesucht.

Wie alt man damit werden kann, kann dir keiner sagen. Ich persönlich denke, dass ich auch jederzeit einen Autounfall haben kann oder was auch immer, d.h. diese Lebensplanung auf 80 oder mehr Jahre ist eigentlich auch bei vollkommen gesunden Menschen total verfehlt, weil man nie weiß was kommt.
Und selbst wenn man so alt wird, kann man von Parkinson bis zur Halbseitenlähmung nach einem Schalganfall alles bekommen und weiß somit auch nicht, in welchem Zustand man seine Lebensjahre verbringt.

Ich möchte dir aber zum Mutmachen noch folgendes erzählen: Meine Oma hatte vermutlich auch mal ein Lymphom, da war sie so etwa 60 Jahre. Meine Mutter weiß es nicht genau, was es war, nur das es Krebs war und meine Oma ist demenzkrank und kann sich nicht mehr dran erinnern.) Auf alle Fälle hatte sie auch vergrößerte Lymphknoten am Hals, die rausoperiert wurden und danach wurde die Diagnose Krebs gestellt. Meine Oma sollte eigentlich mit Chemo weiterbehandelt werden, aber da gerade das Osterfest vor der Tür stand, hat sie sich erstmal aus dem Krankenhaus entlassen lassen... und ist dann nie wieder hingegangen. Einige JAhre später hatte sie wohl wieder vergrößerte Lymphknoten am Hals, es begann das gleiche Spiel: Lymphknotenentnahme, Diagnose Krebs und dann hat meine Oma eine Chemo abgelehnt,weil sie sich zu alt dafür fand und in Ruhe sterben wollte. (typisch meine Oma)
Naja, heute ist sie 93 und man hat seitdem nicht mehr viel von ihrem Krebs gemerkt. Die Lymphknoten sind zwar immer mal wieder gewachsen, irgendwann aber auch wieder geschrumpft, wirkliche Probleme hatte sie nie.

Wie gesagt, ich habe keine Ahnung, ob es wirklich ein Lymphom war, aber ich kann mir nichts anderes vorstellen, weil wenn es Metastasen eines anderen Krebses gewesen wären, würde sie heute sicher nicht mehr leben.

Also, Kopf hoch, die Diagnose ist zwar wirklich niederschmetternd, aber im Laufe der Zeit lernt man damit umzugehen.

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich bin erst 31...
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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