[Sandra41]

Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum (leider). Bei mir ist im Sept. diesen Jahres ein 12x10 cm großer Tumor in der Leber entdeckt worden. Der Radiologe war sich sofort sicher das es ein HCC ist. Im Krankenhaus wurden dann etliche Untersuchungen gemacht, Ultraschall, MRT, Leberpunktion u. da diese nicht "aussagekräftig" war eine Bauchspiegelung bei der man eine großes Stück der Leber entnommen hat für die histologische Untersuchung. Am 1.10.08 war es dann amtlich, ich habe Krebs. Der Tumor liegt allerdings so ungünstig in den Gefäßen, dass er inoperabel ist. Prof. Erhard aus dem Ev. Krankehaus Dinslaken hat dann trotzdem in einer OP versucht ihn zu entfernen wobei auch eine Gefäßdarstellung mittels Ultraschall direkt an der Leber gemacht wurde, was allerdings nur bestägtigt hat dass er inoperabel ist. Dabei wurden 2 befallene Lymphknoten im Zwerchfell entdeckt und entfernt, womit eine Transplantation auch nicht mehr in Frage kommt, da der Krebs gestreut hat. Bin jetzt zum Uniklinikum Essen überwiesen worden, wo ich an einer Studie teilnehmen soll (Tac One+One) die mit Sorafenib und einem anderem Medikament durchgeführt werden soll. Muss am 14.11.08 wieder hin zu weiteren Untersuchungen auch für CT. Meine größte Befürchtung ist jetzt, dass man noch Metastasen in anderen Organen findet. Weiß gar nicht ob ich dann noch in die Studie passe! Suche über dieses Forum Betroffene, die mit Sorafenib schon behandelt wurden und mir über die Nebenwirkungen berichten können o. ob vielleicht jemand an der gleichen Studie schon teilnimmt. Man hat mir ganz klar gesagt, dass es keine Heilungschancen gibt, man nur lebensverlängernde Medikamente geben kann, wobei mir mein ansonsten guter Gesundheitszustand hoffentlich von Nutzen sein wird. Da es ein Primärtumor in der Leber ist, alle Leberfunktionen noch intakt sind u. auch sonst keine Gesundheitsstörungen vorliegen, bin ich guter Hoffnung, dass mir mehr als ein paar Monate bleiben, da unter dieser Medikation Patienten schon jahrelang ein relativ uneingeschränktes Leben führen. Ich bin 41 Jahre alt und habe 2 Kinder (9 u. 14). Meine Familie ist vollkommen fassungslos u. ich hoffe zur Zeit immer noch aus diesem Alptraum aufzuwachen. Sonst komme ich eigentlich ganz gut klar weil ich mich gesund fühle.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene u. solche die mit Sorafenib Erfahrungen haben melden würden.

Liebe Grüße
Sandra 41