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Alt 03.03.2009, 11:28
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Standard AW: Malignes Melanom

Das deine Hautärztin den Leberfleck als "sieht ok aus" klassifiziert und sich dann nachdem du auf Entfernung bestanden hattest, als malignes Melanom herausstellte, sollte Dir Anlaß genug sein, alle (!) Meinungen von Ärzten kritisch zu hinterfragen. Solche Fehldiagnosen sind beim Krebs unerträglich häufig und Du wirst auch hier im Forum noch mehr davon finden. Bei uns war es ähnlich, und zwar immer wieder und noch gravierender mit entsprechenden Folgen.

Wenn Dir nun die Ärzte empfehlen, erst mal bei Deiner Hautärztin in Behandlung zu bleiben, ist das für mich ein unverantwortliches Verhalten und ein eklatanter Widerspruch zum aktuellen medizinischen Stand und zur ärztlichen Verantwortung !

Die von uns besuchten Melanomspezialisten an den Uni-Kliniken sagten übereinstimmend, die Behandlung eines Melanoms gehört in die Hände eines Melanom-Centers. Im internet wirst Du diese dringende Empfehlung ebenfalls finden. Was erwartest Du von einer Hautärztin hinsichtlich des Erfolgs der bevorstehenden wichtigen Nachsorge/Nachschau und einer (adjuvanten) Therapie des Melanoms, wenn diese das Melanom nicht einmal erkannt hat ?

Warum die Uni-Klinik Münster Dir empfohlen hat, erst einmal bei Deiner Hautärztin in Behandlung zu bleiben, ist für mich absolut unverständlich. Zumindest für eine Zweitbegutachtung würde ich dort hingehen. Dort sitzen in der Melanom-Sprechstunde regelmäßig Fälle wie Du. Vielleicht liegt die Empfehlung in dem hohen Patientenaufkommen in der Melanom-Sprechstunde begründet. Sollte es in einigen Monaten oder Jahren schlecht entwickeln (was Dir nicht zu wünschen ist), werden Sie Dir sagen, warum sind sie nicht früher gekommen. Als ich diesen Spruch zu hören bekam, wäre ich dem Arzt fast an die Gurgel gegangen. Die Uni-Klinik Münster hat ein Melanom-Center. Dort gibt es eine Melanom-Sprechstunde. Oft sitzt dort allerdings ein noch nicht so sehr erfahrener junger Arzt.

Warum Dir Dein Hausarzt keine Überweisung zum Radiologen geben will, wundert mich auch (obwohl eigentlich wundert mich nichts mehr). Dies wäre allerdings unter einigen Abwägungsgesichtspunkten im Augenblick noch nachvollziehbar. Wenn Dein Melanom "nur" eine Eindringtiefe von 0,39 mm hat, weitere verdächtigen Nävi sich als gutartig herausstellen werden, dann ist die Warscheinlichkeit für eine Streuung noch äußerst gering. Allerdings nicht ausgeschlossen. Mein Vater hatte nur 0,29, CL 1. Trotzdem verursachte genau dieses Ding an der gleichen Stelle eine subkutane Spätmetastase und inzwischen sein heutiges Stadium IV bei nun statistisch abgelaufener Restüberlebenszeit.
Aber zumindest ist es allerhöchst unwarscheinlich, dass Dein Melanom jetzt schon gestreut hat und irgendwo Absiedlungen gebildet hat. Und wenn doch, dann wären diese so winzig, dass sie mit den Standard-Bildgebungsverfahren, wie Du sie angefragt hattest (Sono, Röntgen, CT) nicht sichtbar. Mit diesen Verfahren müssen die Absiedlungen schon eine Größe von über 2mm aufweisen, um bei der Auflösung überhaupt sichtbar zu werden.

Wäre ich Privatpatient, würde ich in den nächsten 4 bis 6 Wochen ein PET-CT machen. Kosten etwa 1200 - 1400 Euro. Aber dafür erkennt es auch kleinste Absiedlungen. Auch wenn einige Ärzte darüber den Kopf schütteln (müssen).


Aus meiner Sicht wäre folgendes Vorgehen sinnvoll:

Erst mal Ruhe bewahren. Mit allergrößter Warscheinlichkeit ist mit der Entfernung bei Dir alles in Ordnung. Lass die anderen Leberflecken regelmäßig untersuchen. Ansonsten ein wenig im internet stöbern, um ein Basiswissen zu bekommen. Dann die Informationsdienste anrufen (sind hier im Forum am Anfang irgendwo veröffentlicht: z.B. Krebsinformationsdienst des DKFZ, der Deutschen Krebshilfe und andere).
In den nächsten Tagen zu einem Melanom-Center an einer Uni-Klinik. Du hattest von der Uni Münster gesprochen. Ich habe dort nicht so gute Erfahrungen gemacht (obwohl es dort einen sehr engagierten jungen Arzt gibt, auch kompetente Ärzte, die aber, wie so oft, nur wenige Sekunden Zeit für uns hatten und die geschürte Hoffnung alles war, was uns erreichte). Auch hier im Forum gibt es mehrere Hinweise, die vielmehr Münster-Hornheide empfehlen, als die Uni-Klinik. Wir kennen beide. Wir können uns der Meinung anschließen. In Hornheide funktioniert die Organisation, man "vergisst" Dich nicht und man hat mehr Zeit für Dich und darum unterlaufen dort weniger Fehler.

Hol Dir hinsichtlich des weiteren Vorgehens mindestens eine Zweitmeinung vor Ort bei einem Melanom-Center ein (und nicht beim Hausarzt, Hautarzt, Onkologen oder ähnliche, sondern von einem "Melanom-Facharzt"). Wir haben uns zusätzlich drei Meinungen eingeholt (an drei Uni-Kliniken), um vier verschiedene Antworten zu bekommen. Da Du vermutlich im Großraum Münster wohnst, wären für eine Zweitmeinung also Hornheide sinnvoll, desweiteren auch Essen (wenn privat versichert: Prof.Schadendorf, einer der weltweit bekanntesten und besten Melanomspezialisten, auch wenn er sehr ernst ist, wenig spricht, wenig auf Dich eingeht. Hier zählt nur seine Meinung). Vielleicht auch Köln (Frau Prof. Mauch, quirlig, sehr engagiert, höchst kompetent.

Und dann mal schaun, wie der Stand der Dinge ist und danach weiter entscheiden.

Aber ich denke, dass Du bei dem Befund keinen Anlass zur Unruhe haben musst, da es sehr weit unter 1 mm Eindringtiefe war.

LG
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Geändert von www (03.03.2009 um 11:51 Uhr)
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