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Alt 28.05.2009, 09:46
HeikeS HeikeS ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Mk 32
mein Rezidiv hatte in der Mitte so eine kleine rote Stelle, aus der kam hin und wieder ein Tropfen Flüßigkeit. Am 30.10.06 habe ich mit Tamoxifen und Sulindac angefangen und nach ca. einer Woche war daraus ein Loch geworden. Da lief viel Flüßigkeit raus. Wir waren dann noch mal in Bochum bei Frau Prof.Möslein und sie meinte es wäre sehr gut, der Tumor würde schmelzen. Ich glaube nach etwa einem Monat hatte ich die volle Dosis der Medis erreicht, wobei ich nur 80mg Tamoxifen genommen habe, mehr ging nicht wegen meiner Lymphprobleme (hatte zu starke Schmerzen). Ich hatte dann insgesammt 6Löcher aus dehnen ca.500ml Flüssigkeit am Tag liefen, wenn eins zu war kam etwas daneben ein neues.Im Sommer 2007 war ich 4Wochen und im Oktober3,5 Wochen in Bochum im Krankenhaus. Dort hatte ich eine Pumpe, die die Flüßigkeit absaugte,in mehreren OPs haben die Ärzte die Wunden gereinigt. Danach ist alles gut verheilt, bei den OPs war kein Desmoid zu sehen. Ich habe die Medis dann nach bis November08 in voller Höhe( 300mg Sulindac & 80mg Tamoxifen) genommen. Von November bis April 09 langsam reduziert, hatte von Prof. M. dafür einen Plan erhalten. Also etwa 2,5 Jahre habe ich die Medis genommen.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE
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