[daniela5604]

Hallo Simone

Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre Schmerzen im Bein beim Sitzen am Anfang nur.
Ich denke mindestens 6 Jahre habe ich ihn schon.
Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt, es kann sein dass sich der Tumor nach der Geburt gebildet hat wegen den Hormonen. Einen anderen Grund habe ich für mich nicht herausgefunden.

Wir geben uns mit einem Wachstumsstillstand wirklich schon zu frieden, da hast du Recht und ich musste schmunzeln.

Hattest du jemals einen starken Schlag auf deinen Oberschenkel bekommen, da du Fussballspielst? Dass könnte auch ein Grund sein.

Mir haben sie oft gedroht, dass sie mir das Bein amputieren wollen. Diese Arschlöcher, ich musste durch die Hölle und zurück. Habe mich schon im Rollstuhl gesehen und so einen Scheiss.

Nun habe ich aber einen Prof. für orthopädische Tumorchirurgie in Basel gefunden, der auch bereits Erfahrung mit desmoid Patienten im Bein hat.
Mit Bestrahlung hat er die positivsten Erfahrungen gemacht. An Erster Stelle kommt aber der Sport. Er hat einen Patienten der einen desmoiden im Oberschenkel durch eine 6 monatigen Velotripp, den Tumor um 3/4 der Grösse verkleinert hat und seit 10 Jahren auch so geblieben ist. Also ist Sport die beste Medizin aber nicht stürzen dabei.

Mach dir keinen vollen Kopf es ist noch keiner daran gestorben. Aus einem desmoiden wird auch kein Krebs.

Du bist nicht alleine, denk daran

liebe Grüsse
Daniela