Hallo Ihr Lieben,
DANKE DANKE DANKE fürs Daumendrücken!!! Es hat sich gelohnt
Es konnte weder BRCA1 noch BRCA2 gefunden werden
Ich bin unendlich glücklich!
Und vor allem bin ich froh, dass ich dieses Thema nun erst mal (!) ein paar Wochen beiseite legen kann. Ich bin wegen des noch immer hohen Stammbaumrisikos im intensivierten Früherkennungsprogramm und habe im Oktober das erste MRT und den Ultraschall. Bis dahin werde ich die Thematik nun erst mal munter verdrängen und mich auf mein Leben und meinen Urlaub (
) konzentrieren. Im kommenden Jahr werde ich mich dann mit dem Thema prophylaktische Mastektomie befassen.
Übrigens - das ist vielleicht auch für andere Mädels interessant - habe ich den Humangenetiker der Uni Düsseldorf auch nach dem "dubiosen" BRCA3 (oder wie auch immer das neue Risikogen heißen soll) gefragt. In Düsseldorf wird auf dieses Gen NICHT getestet. Allerdings hatte er dafür auch (gute?) Gründe: Das Gen ist wohl noch nicht 100%ig erforscht, man könnte keine sicheren Schlüsse aus einer positiven Testung ziehen und wüsste deswegen nicht, was man den Frauen sagen solle; vielleicht würde man die Frauen nur verunsichern. Er meinte außerdem, dass alle paar Monate wieder mal ein neues Risikogen gefunden werde, das allerdings für sich genommen das Risiko "nur" um z.B. 5% erhöht. Daraus könne man ebenfalls keine sicheren Schlüsse ziehen. Er denkt nicht, dass in den kommenden Monaten/Jahren ein weiteres hochpenetrantes Risikogen (wie BRCA1/2) gefunden wird, er lässt sich jedoch auch gerne überraschen. Er wollte zwar nicht schlecht über Köln reden (wäre in Düsseldorf ja nicht undenkbar
), aber vermutet, dass die von Prof. Rita Schmutzler erwartete Publikation auch dazu diene, im ersten Schritt zusätzliche Gelder für die Erforschung dieses Risikogens anzuwerben. Was ja grundsätzlich eine gute Sache wäre. Aber lange Rede (sorry), kurzer Sinn: In Düsseldorf wird nur auf BRCA1/2 getestet und da bin ich negativ
Sollten weitere Gene gefunden werden, wird man darauf auch im Nachhinein getestet (10 Jahre lang), weil das Blut aufbewahrt wird (irgendwie gruselig, wo lagert man so viele Blutproben?
). Es bleibt also weiterhin spannend.
Nach der Ergebnismitteilung war ich sooooo erleichtert! War dann erst mal mit der Mutter von meinem Freund (sie war auch meine Begleitung bei der Ergebnisbesprechung) in der Stadt und konnte das erste Mal seit langer Zeit wieder unbeschwert sein. Das Stammbaumrisiko bleibt, aber ich habe beschlossen, dass das Stammbaumrisiko jetzt auch mal ein paar Wochen Urlaub machen kann
Fürs Daumendrücken, Mitfiebern, Fragen beantworten und Dasein möchte ich Euch noch mal DANKE sagen!
Und da das Thema für mich eben nie ganz vorbei sein wird, werde ich sicher noch oft hier im Forum vorbeischauen.
Liebe Grüße
Eure erleichterte Junimond
