Hallo Gabriela

Hey ist super von jemanden zu hören, der auch in der Familie jemand hat mit einem Pancoast T.

Wir suchen wie verrückt nach Infos und Kontakten zu Familien die auch ein Mitglied haben/hatten mit einem Pancoast Tumor.

Die Diagnose erhielten wir am 1.11.2002 (unser 23. Hochzeitstag!)und sind heute immer noch auf der Suche nach Personen die auch betroffen sind. Willy war noch knapp 49 gerade in der Vorbereitungsphase zu seinem grossen 50. Geburtstagsfest als wir es erfuhren, 14 Tage nach der Diagnosestellung feierte seinen 50. Ich bin 43 und wir haben 2 Söhne (19,23). Mein Vater war bereits an Lungenkrebs gestorben als ich Kind war.

Das Jahr 2002 hatte es absolut nicht gut gemeint mit uns, denn es ging weiter und weiter bis am 1.11.2002 als wir erfuhren dass Willy einen grossen nicht-kleinzelligen Pancoast Tumor hatte. Wir waren gelähmt, sprachlos und verloren den Boden unter den Füssen. Zumal er noch als logistisches Problem galt und die Wartezeit für die Bestrahlung 2 bis 2,5 Monate gewesen wäre. Dank Vitamin B konnte er aber bereits am 19. Dezember mit der Kombitherapie beginnen – immerhin erst 6 Wochen nach der Erstdiagnose!

An diesem Tag nahm ich ihm die Zigaretten aus seinem Pochette, zerriss sie in Tränen und schmiss sie weg, seither hat er nie wieder eine geraucht, dafür aber 35 Jahre lang vorher geraucht. Dafür rauchen die Jungs (leider, aber nicht viel!!)

Dia Diagnosestellung des Krebstyps (nicht der Tatsache, dass er Krebs hat, sondern was für ein „Knubbel“ es ist) gestaltete sich äusserst schwer und dauert 3 Wochen. Erst bei der dritten Biopsie konnten sie auch Gewebe entnehmen.

Nach der täglichen kombinierten Chemo und Bestrahlung die bis Ende Januar 2003 andauerte, hiess es, es wird nicht operiert, der Tumor sei zu gross und mit 2mm vom Rückenmark entfernt viel zu nahe. Diese Nachricht erhielt ich am Heiligabend 2002! Der Arzt sagte zu mir, wir sollten das restliche Leben gemeinsam einfach nur noch geniessen.

Am 19.2.2003 wurde doch noch operiert da eine hohe Tetraplegie (Querschnittslähmung) drohte und er somit vom Hals abwärts gelähmt gewesen wäre. Der Tumor war gerade mal 2mm vom Rückenmark entfernt. Sie operierten entfernten den oberen linken Lungenflügel, 4 Wirbelkörperteile, 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln und Teile des Brachialis Nervennetz (Plexus brachialis). Er ist seither linkseitig gelähmt vom Gesicht, Auge, Hals, Kopfhaltung, Arm / Hand und Zwerchfell. Der Nervus sympathicus wurde ebenfalls entfernt was dazu führte, dass er nur noch rechts schwitzen kann, dafür umso stärker. Er leidet unter leichter Atemnot, aber noch nicht sehr schlimm, sie nimmt aber zu. Er hatte sehr starke Phantomschmerzen die mit Antiepileptika und Morphium gut behandelt werden. Er war seit der Diagnosestellung bis April 2003 während 4,5 Monaten in der Klinik stationär, danach musste er mehrfach täglich ambulant in die Therapie oder zu Abklärungen.

Der Thorax- und Neurochirurg haben beide ein Wunderwerk vollbracht.

Es geht im den Umständen entsprechend, er hat seine verlorene 14kg wieder zu genommen. Ist vergleichbar zu vor Weihnachten nur noch 4 - 6x in der Woche in den Therapien (Wasserphysio, Ergo, Physio, Psychotherapie etc.).

Seine psychische Verfassung war in dieser Zeit zum Teil sehr, sehr schlecht. Dann ging es etwas besser, ist aber im Moment wieder am schlechter werden. Zeitweise hat er sich ganz ins Schlafzimmer verkrochen. Die Zeiten sind vorbei.

Auch bei Willy kann eine weitere Bestrahlung nicht mehr gemacht werden, da sie schon die maximale Dosis ausgeschöpft haben. Bislang wurde keine neuen Metastasen gefunden, wobei wir diese Woche auf der Neurologie waren weil die Lähmungen wieder zunehmen und sie uns vorbereiteten, dass wahrscheinlich am Rückenmark wieder etwas am kommen ist, oder es sind die Vernarbungen (es erklärt aber nicht warum die Lähmungen vor allem seit Herbst zunehmen, also ein gutes halbes Jahr nach der Operation).

Seit ein paar Wochen sind wir dran mit der hiesigen Onkologie - Klinik eine Selbsthilfegruppe für Lungekrebskranke zu gründen. So hat Willy, wie auch ich, auch eine Aufgabe, da er und ich auf unsere Rentenentscheide warten müssen.

Hier haben wir bereits eine Person mit Pancoast Tumor gefunden. Auch sie wurde nach der Kombi Therapie (Bestr./Chemo) operiert (ihre Diagnose war glaube ich im Jahr 2000).

Wir würden uns freuen von euch zu hören. Es ist sehr schwer jemand zu finden mit diesem Krebstyp.

Bis bald liebe Grüsse unbekannterweise

Liz und Willy

Du kannst uns auch über verein.atops@gmx.ch erreichen, freuen uns sehr von dir zu hören, bis bald.

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