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Alt 17.08.2009, 23:20
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Erzangie Erzangie ist offline
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Registriert seit: 27.05.2008
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Ina,
das ist soooooo lieb von dir! Ja, heute hatte ich das Vorbereitungsgespräch für die Chemotherapie. Fast alle Untersuchungen sind in den letzten beiden Wochen gemacht worden, bis auf zwei: eine erneute Knochenmarkentnahme und eine neue histologische Untersuchung eines Lymphknotens. Die Studie, an der ich teilnehmen soll, schreibt vor, dass die Histologie nicht älter als sechs Monate sein darf, und bei mir ist sie schon 16 Monate her, so dass ich erneut unters Messer soll.

Tscha, und damit kommen wir zum Knackpunkt: ich erfülle nicht die Bedingungen für die Studie. Weder habe ich einen Lymphom größer als 7 cm (das größte bei mir ist 3.5 cm) noch irgendwelche B-Symptome, noch ein bestimmtes schlechtes Blutbild, noch einen nennenswerten Progress innerhalb des letzten Jahres. Im Gegenteil: das CT und eine weitere Ultraschalluntersuchung zeigen, dass sich sowohl die Milz als auch einige Lymphome leicht verkleinert haben. Zwar keine Spontan-Remission.. aber auch kein Wachstum.

Durch die Diskussion hier im Forum war ich vorher schon darauf eingestellt, mit dem Onkologen noch einmal durchzusprechen, ob wir eine Behandlung vielleicht doch noch rauszögern. Die Argumente zum Beispiel von dir, liebe Beate, oder von den anderen hatten mich überzeugt, dass es sinnvoll ist, so spät wie möglich seinem Körper eine Chemo zuzumuten. Dennoch war ich heute beim Onkologen mit der Überzeugung, die Chemo sofort zu beginnen, falls er mir heute dazu geraten hätte. Hat er aber nicht. Bevor ich überhaupt anfangen konnte mit meinen Zweifeln, äußerte er sie schon selbst. Deshalb rannte er bei mir eine offene Tür ein, als er mir zu einer weiteren, möglichst langen Phase Wait & watch riet. Seine Sorge war nur, ob ich damit leben könnte, trotz schwerer Krankheit einfach NICHTS zu tun. Kann ich. Kann ich sogar prima.

Leider kann ich hier also niemandem mit meinen Erfahrungen mit R-Bendamustin weiterhelfen. Die Option bleibt in der Hinterhand, falls einer der genannten Punkte eintritt und es mir schlechter geht. Vorläufig bin ich der Chemo noch einmal von der Schüppe gesprungen und ich bin wirklich dankbar dafür. Wer weiß, was es in einem Jahr für Optionen gibt? Vielleicht ist Rituximab als Monotherapie dann zugelassen? Oder eine andere Therapie?

Ruhig bleiben. Das fällt mir allerdings leichter als meinem Umfeld, aber das ist deren Problem.

Ganz liebe Grüße euch allen

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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